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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Fibrose kystique Canada demande à la communauté de l’aider à repenser sa stratégie de recherche
7 mai 2021

Personne ne comprend les réalités de la fibrose kystique mieux que les personnes qui vivent avec la maladie et leurs aidants, qu’il s’agisse du temps passé à l’hôpital, des traitements quotidiens à la maison ou des transplantations. C’est pourquoi Fibrose kystique Canada demande aux membres de sa communauté de partager leurs commentaires et expériences en répondant à un sondage qui contribuera à orienter notre travail.

Les réponses au sondage appuieront la nouvelle stratégie de recherche de Fibrose kystique Canada. Comme le précise le Plan stratégique 2020-2023, cette stratégie fera progresser la recherche concernant les besoins de santé prioritaires, tout en inscrivant nos travaux dans le contexte mondial de la recherche sur la FK. Nous nous concentrerons également sur les projets qui ont davantage de répercussions à court terme et souhaitons accorder la priorité aux moyens d’appuyer les personnes qui vivent avec la fibrose kystique, mais qui ne peuvent pas profiter des bienfaits des traitements modulateurs – un enjeu très important à nos yeux.  

« Chez Fibrose kystique Canada, nous avons pris l’engagement que nos travaux soient guidés et éclairés par les personnes atteintes de fibrose kystique, explique DJohn Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Nous cherchons par conséquent à obtenir le point de vue de la communauté FK, afin de mieux comprendre ses priorités en matière de recherche, y compris ce qui doit être amélioré ou être considéré comme un domaine d’intérêt. Nous voulons travailler avec les grands spécialistes, c’est-à-dire les personnes qui vivent avec la maladie et en subissent directement les effets, afin de repenser la stratégie de recherche de Fibrose kystique Canada au cours des années à venir. »

En plus de ce sondage, Fibrose kystique Canada rassemblera virtuellement des scientifiques, des experts cliniques et des membres de la communauté fibro-kystique dans le cadre d’un atelier interactif dont l’objectif sera de confirmer les priorités des patients canadiens en matière de recherche. Certains répondants au sondage seront invités à participer à l’atelier. FK Canada dévoilera sa nouvelle stratégie de recherche cet automne.

Pour en savoir plus sur l’étude ou pour répondre à notre court sondage de 10 minutes, visitez le lien. Le sondage prendra fin le 21 mai.

Fibrose kystique Canada est un pionnier du financement de la recherche sur la fibrose kystique qui a fait progresser notre connaissance de la maladie et mené à des découvertes qui ont changé la manière dont la FK est traitée au Canada et dans le monde. FK Canada a investi plus de 262 millions de dollars dans la recherche et les soins de santé jusqu’à présent.


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