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FIBROSE KYSTIQUE CANADA EXHORTE LES PROVINCES ET TERRITOIRES À COUVRIR IMMÉDIATEMENT TRIKAFTA POUR TOUS LES CANADIENS ADMISSIBLES
6 juillet 2022

TORONTO, 6 juillet 2022 – Aujourd’hui, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé aux provinces et territoires de rembourser Trikafta, le médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique, pour les Canadiens âgés de 6 ans et plus porteurs d’au moins une mutation du gène F508del, sans critères d’admissibilité restrictifs. Cette recommandation officielle permet aux enfants et aux adultes canadiens qui n’y avaient pas encore accès de faire un pas de plus pour obtenir ce médicament révolutionnaire.

La recommandation d’aujourd’hui correspond davantage aux lignes directrices cliniques établies par les spécialistes canadiens de la fibrose kystique et remplace la recommandation antérieure malavisée de l’organisme d’évaluation en ce qui a trait à l’accès. Fibrose kystique Canada exhorte maintenant les prestataires de régimes publics d’assurance médicaments à rembourser Trikafta pour tous les Canadiens admissibles, et les provinces et territoires qui restreignent l’accès qu’aux personnes dont le VEMS est de 90% ou moins d’éliminer immédiatement ce critère.  

«L’ACMTS a fait ce qui s’imposait en reconnaissant la valeur transformatrice et exceptionnelle de Trikafta. Nous demandons aux provinces et territoires de rembourser immédiatement le médicament à grande échelle, afin que les personnes qui en ont besoin puissent l’obtenir. Rien ne devrait empêcher son accès, déclare Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Trop de Canadiens attendent depuis trop longtemps un médicament capable de transformer leur vie. Bon nombre de ces personnes dépendent d’un régime privé d’assurance médicaments, et pourtant les prestataires de ces régimes continuent de refuser l’accès à ce médicament révolutionnaire en se basant sur une recommandation de l’ACMTS; recommandation qui a été rédigée pour les prestataires de régimes publics et non privés. Cela doit être immédiatement rectifié. Il n’y a pas une seconde à perdre.»

Trikafta est considéré comme étant la plus grande innovation de l’histoire de la fibrose kystique. Il peut traiter jusqu’à 90 % des Canadiens fibro-kystiques en ciblant les causes sous-jacentes de la maladie plutôt que de traiter uniquement ses symptômes, et pourrait prévenir des dommages irréversibles causés par cette maladie progressive. Santé Canada a approuvé le médicament pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation du gène delta F508 en avril 2022, et pour les personnes âgées de 12 ans et plus en juin 2021.

Bien que l’organisme d’examen de la rentabilité des médicaments du Québec, l’Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS), compose avec des retards liés à la pandémie, Trikafta est en cours d’examen. L’INESSS a indiqué que, si tout se passe tel que prévu, le ministre de la Santé devrait recevoir la recommandation d’ici l’automne, après quoi il disposera de 30 jours pour ratifier cette recommandation.

En plus de demander aux régimes publics d'assurance médicaments de couvrir Trikafta, Fibrose kystique Canada continue d'inciter les assureurs privés à financer le médicament pour les bénéficiaires qui en ont besoin. 

«Ma fille, Ava, se bat déjà durement. Elle mérite une chance de profiter pleinement de la vie, rapporte Jillian Walton la mère d’Ava, âgée de 7 ans, qui est atteinte de fibrose kystique. Offrir à toutes les personnes admissibles un accès à Trikafta devrait aller de soi. Cela contribuerait à réduire la pression sur notre système de santé, tout en permettant aux personnes fibro-kystiques de réaliser leur plein potentiel et de vivre pleinement.»

JOIGNEZ-VOUS À NOTRE ÉVÉNEMENT FACEBOOK EN DIRECT

Les membres de la communauté et nos sympathisants sont invités à se joindre à un événement Facebook en direct #Plusloinensemble le mercredi, 6 juillet à 19 h (HE) sur la page Facebook Cystic Fribrosis Canada. Cet événement, qui se déroulera en anglais, rassemblera les membres de la communauté pour discuter de la recommandation de l’ACMTS et parler des prochaines étapes vers l’accès aux médicaments transformateurs contre la fibrose kystique.

À propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche plus de 4 332 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

À propos de Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 332 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des cinq dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

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Pour obtenir de plus amples renseignements:

Nicole Young, directrice, Marketing et communications

Tél. : 905 317-5529

Courriel : nyoung@cysticfibrosis.ca

Cateryne Rhéaume, conseillère bilingue nationale, Communications et marketing

Tél. : 438-868-4451

Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca


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