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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Fibrose kystique Canada lance aujourd'hui de nouvelles normes de soins
30 novembre 2020

De nouvelles normes canadiennes appuient l'uniformité des soins pour tous les Canadiens fibro-kystiques

TORONTO (30 novembre 2020) – Nous avons lancé la première phase d'une série de nouvelles normes de soins et lignes directrices portant sur le traitement de la fibrose kystique, qui comprend les Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques contre la fibrose kystique et le Protocole d’accord canadien sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol pour la fibrose kystique. Ces lignes directrices ont été conçues pour le Canada, à partir du bagage de connaissances et de l'expertise des cliniciens canadiens et en tirant parti de travaux de recherche menés à l'échelle internationale. 

« Nous sommes conscients que les Canadiens fibro-kystiques peuvent recevoir des soins ailleurs que dans une clinique spécialisée en FK en raison d'une maladie d'apparition soudaine, d'une blessure, de la proximité d'un autre établissement ou pour toute autre raison, a indiqué Ian McIntosh, directeur, Soins de santé chez Fibrose kystique Canada. Il était prioritaire pour nous de nous assurer que notre collectivité reçoive des soins uniformes, de haute qualité et reposant sur les meilleures connaissances médicales et cliniques offertes au pays et nous sommes emballés à l'idée de pouvoir le réaliser. Les normes actuelles, et celles à venir, nous aideront à fournir des renseignements à jour et opportuns dans le contexte canadien, qui serviront de référence à tous les professionnels de la santé. »

Élaborées par le groupe de conseillers cliniciens bénévoles de Fibrose kystique Canada, qui compte des experts en soins de santé et en traitement de la FK, ces normes seront particulièrement précieuses pour les patients qui reçoivent des soins ailleurs que dans une clinique spécialisée en FK. Les ressources seront rendues publiques et pourront être consultées par les personnes atteintes de fibrose kystique et les professionnels de la santé. 

« Notre intention en élaborant et en publiant ces ressources était d'élargir la portée des connaissances cliniques au-delà des cliniques spécialisées en FK, pour qu'elles servent au besoin, a affirmé la Dre Valerie Waters, médecin spécialisée en fibrose kystique The Hospital for Sick Children de Toronto (SickKids) et vice-présidente du conseil consultatif des soins de santé. Fondées sur l'expertise de médecins et de cliniciens qui prodiguent des soins exemplaires aux Canadiens fibro-kystiques depuis des décennies, ces lignes directrices et normes de soins constituent la première phase d'une série de ressources qui offriront ultimement une source exhaustive de connaissances sur les principales composantes et dans les principales sphères des soins de la fibrose kystique. »

L'élaboration et la publication de deux nouvelles ressources constituant des normes de soins sont prévues en 2021. Ces normes de soins et lignes directrices ont été rendues possibles grâce au soutien des donateurs de Fibrose kystique Canada et constitueront un répertoire de documents de soutien. Ces documents seront accessibles aux cliniciens de partout au pays qui ne prodiguent pas couramment des soins aux Canadiens atteints de FK. En rendant ces ressources accessibles, Fibrose kystique Canada espère faire en sorte que tous les Canadiens atteints de fibrose kystique reçoivent les soins dont ils ont besoin, au moment opportun. 

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK en 2018, la moitié avaient moins de 33 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin, nous travaillons à changer des vies avec des traitements, de la recherche, de l’information et du soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car un enfant atteint de fibrose kystique n’a que 50 % des chances de vivre jusqu’à l’âge de 52 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.


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