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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Fibrose kystique Canada lance une étude exhaustive pour examiner les impacts sociaux et économiques de la vie avec la fibrose kystique
6 juillet 2021

Fibrose kystique Canada offre à la communauté fibro-kystique une occasion unique de participer à une nouvelle étude qui examinera l’impact, tant en termes de temps que d’argent, de la fibrose kystique sur les personnes qui vivent avec la maladie, leur famille et la société. Les répercussions sociales et économiques de la fibrose kystique au Canada : une étude du fardeau de la maladie a été lancée aujourd’hui et les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 25 juillet 2021. Les participants recevront un courriel contenant un lien unique au questionnaire en ligne peu après leur inscription.

L’étude colligera des données sur le portrait global de la vie avec la fibrose kystique : combien de temps est passé dans les cliniques ou les hôpitaux, combien de journées de travail ou d’école sont manquées, combien de temps et d’argent sont dépensés pour les déplacements, les médicaments, les inhalateurs, les diagnostics, les traitements à domicile, l’enseignement à domicile, ainsi que d’autres aspects de la vie avec la maladie.

Les résultats de l’étude contribueront à guider les programmes de Fibrose kystique Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs.

« La fibrose kystique impose un lourd fardeau aux familles touchées par la maladie, explique le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Les personnes qui vivent avec cette maladie consacrent deux heures par jour à leurs traitements, sont fréquemment hospitalisées et dans certains cas, n’ont qu’un seul choix : la transplantation pulmonaire. Cette maladie pèse lourd et l’étude nous aidera à dresser un portrait clair de ce fardeau. »

Les Canadiens touchés par la fibrose kystique, incluant ceux qui vivent avec la maladie et leurs aidants, sont encouragés à participer à cette étude et à en parler sur leurs réseaux, dans l’espoir de voir participer de nombreuses personnes et familles touchées par la fibrose kystique au paysIl faut environ de 45 à 60 minutes pour remplir le questionnaire destiné aux patients, et de 20 à 30 minutes pour remplir celui qui s’adresse aux aidants. Les deux questionnaires peuvent être remplis en plusieurs séances. Les participants peuvent prendre une pause et retourner ensuite au questionnaire à l’aide du lien unique.

L’inscription sera ouverte jusqu’au 25 juillet 2021. La participation à cette étude est volontaire. Les réponses seront couplées avec les données du Registre canadien sur la fibrose kystique lorsque cela est possible.

Pour réaliser cette étude, Fibrose kystique Canada s’est associé au Conference Board du Canada, un organisme indépendant de recherche appliquée, dont les programmes de recherche sur mesure offrent des études et des analyses ciblées non partisanes, réalisées par une équipe interdisciplinaire d’universitaires, d’économistes et de professionnels du monde des affaires 

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