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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Fibrose kystique Canada lutte pour les Canadiens atteints de fibrose kystique
2 May 2017

Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique met l’accent sur l’accès aux médicaments

Mai est le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK) et Fibrose kystique Canada lance une campagne pour informer les Canadiens des énormes défis entourant l’accès aux médicaments auxquels de nombreuses personnes atteintes de FK sont actuellement confrontées. Avec les développements de la recherche et la découverte de nouveaux médicaments qui peuvent améliorer considérablement la qualité et la durée de la vie des personnes fibro-kystiques, il est essentiel que ceux qui peuvent profiter de ces progrès puissent y avoir accès. 

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada a lancé une campagne visant à attirer l’attention sur le manque d’accès à Orkambi, un médicament qui a le potentiel de changer la vie d’un segment appréciable de la population FK canadienne. La campagne comprend une pétition demandant aux gouvernements provinciaux de rendre le produit accessible à ceux qui en ont besoin par l’assurance-médicaments publique, une campagne de courriels, ainsi qu’une série de publicités et de récits qui seront communiqués au cours du mois par des personnes de partout au pays qui croient en l’importance de cette question.

« Malgré les obstacles, Fibrose kystique Canada n’abandonnera pas les Canadiens qui méritent un accès à Orkambi, explique le directeur en chef des activités scientifiques, John Wallenburg. Nous avons pris l’engagement de financer des recherches de pointe, et avec les progrès réalisés en termes de soins de la FK, davantage de médicaments comme Orkambi deviendront disponibles. C’est uniquement en garantissant l’accès à ces produits que nous pourrons constater l’ampleur de nos progrès. »

En 2016-2017, Fibrose kystique Canada a investi 5 millions de dollars dans la recherche sur la FK, notamment en subventionnant des projets scientifiques innovateurs dans une vaste gamme de domaines pertinents pour la FK, en améliorant la santé et la qualité de vie des patients FK et en comblant l’écart entre la recherche et les soins cliniques. L’organisme croit que la création d’un monde sans FK ne sera possible que si les investissements dans la recherche ont des retombées directes pour les personnes qu’elles visent. 

« Il est temps que les provinces agissent et prennent soin de ceux qui en ont le plus besoin, déclare la chef de la direction, Norma Beauchamp. Au final, les Canadiens atteints de FK qui ont les bons médicaments sont en meilleure santé, plus productifs, et en mesure de passer plus de temps à prendre soin de leur famille et à en profiter. Il ne s’agit pas d’un avantage seulement pour les Canadiens fibro-kystiques, mais également pour le système de santé, pour d’autres groupes de personnes atteintes de maladies rares, pour l’économie et pour la société dans son ensemble. Tout le monde y gagne. » 

Bien que nous ayons réalisé des progrès considérables dans la lutte contre la FK, il n’existe pas de traitement curatif. Au total, les Canadiens atteints de FK ont passé plus de 24 500 jours à l’hôpital en 2014 – du temps qui aurait pu être passé au travail, à l’école ou en famille. Les Canadiens peuvent prêter leur voix à la cause en ajoutant leur nom à la pétition, en partageant les vidéos de la campagne avec leurs amis et leur famille sur les réseaux sociaux, et en communiquant avec leur gouvernement provincial pour demander qu’Orkambi soit accessible.

À propos d’Orkambi

  • Orkambi est un nouveau médicament qui s’adresse à certaines personnes atteintes de FK âgées de 12 ans et plus; il améliore la fonction pulmonaire et réduit le nombre d’exacerbations pulmonaires, qui mènent à des hospitalisations fréquentes et accélèrent la progression de la maladie pulmonaire. 
  • On a également montré que le produit augmentait l’indice de masse corporelle (IMC), un indicateur lié à l’augmentation de la survie.
  • Le médicament pourrait profiter à 1 550 Canadiens atteints de FK.

À propos de la FK

  • La FK est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens.
  • Un Canadien sur 25 est porteur d’une version anormale du gène responsable de la FK.
  • Plus de 4 100 Canadiens vivent avec la FK.
  • Un enfant sur 3 600 qui naît au Canada est atteint de FK.
  • Chaque semaine, un bébé canadien reçoit un diagnostic de FK.

Citations 

« Malgré les obstacles, Fibrose kystique Canada n’abandonnera pas les Canadiens qui méritent un accès à Orkambi. Nous avons pris l’engagement de financer des recherches de pointe, et avec les progrès réalisés en termes de soins de la FK, davantage de médicaments comme Orkambi deviendront disponibles. C’est uniquement en garantissant l’accès à ces produits que nous pourrons constater l’ampleur de nos progrès. » - John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques, Fibrose kystique Canada 

« Il est temps que les provinces agissent et prennent soin de ceux qui en ont le plus besoin. Au final, les Canadiens atteints de FK qui ont les bons médicaments sont en meilleure santé, plus productifs, et en mesure de passer plus de temps à prendre soin de leur famille et à en profiter. Il ne s’agit pas d’un avantage seulement pour les Canadiens fibro-kystiques, mais également pour le système de santé, pour d’autres groupes de personnes atteintes de maladies rares, pour l’économie et pour la société dans son ensemble. Tout le monde y gagne. » - Norma Beauchamp, présidente et chef de la direction, Fibrose kystique Canada 

« Parmi mes nombreux rôles, je suis épouse, mère et professionnelle de la santé. Je suis aussi une femme qui vit avec la fibrose kystique et lutte parfois avec cette maladie. Avoir accès à Orkambi me donne l’espoir que je pourrai vieillir aux côtés de mon mari, voir mes enfants devenir des adultes et choisir de prendre ma retraite parce que j’ai eu une longue carrière satisfaisante et non pas parce que ma maladie l’exige. » - Megan Parker, adulte atteinte de FK, mère de deux enfants

 


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