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Montréal, 12 juin 2024 - C'est avec un immense enthousiasme que Génome Québec et Fibrose kystique Canada annoncent le lancement du concours Cibler les mutations rares, orphelines de CFTR afin de soutenir la recherche sur les mutations rares pour lesquelles aucun traitement n'est disponible, dans le but à long terme de développer de nouvelles thérapies. Les deux organismes visent à investir conjointement 1,2 M$ pour soutenir des projets d’un budget total allant de 300 000 $ à 600 000 $ par projet, et ce, pour une durée de trois ans. 

Ce concours cible des projets de recherche ayant le potentiel d'améliorer, de manière inclusive, le bien-être de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique, contribuant ainsi de façon globale à la démocratisation de la recherche tout en sensibilisant le public. 

Les demandes devront répondre aux objectifs suivants :  

• Étudier spécifiquement les formes de fibrose kystique causées par des mutations rares qui ne répondent pas aux traitements actuellement disponibles, et ainsi contribuer à l’avancement des priorités ciblées par les personnes atteintes de la fibrose kystique. Les mutations admissibles sont des mutations de classe I (non-sens, décalage de trame, épissage) qui ne produisent pas de protéine CFTR fonctionnelle.

• Améliorer la compréhension du fonctionnement de ces mutations et jeter les bases pour le développement de nouvelles thérapies, à l'aide d'approches omiques. 

De plus, le concours vise à mobiliser la communauté de recherche québécoise, tout en veillant à ce que les besoins des personnes atteintes de la fibrose kystique soient pris en compte. Ce concours est ouvert uniquement aux chercheuses et chercheurs affiliés à une institution admissible au Québec.  

Informations importantes 

L’inscription est obligatoire et la limite pour soumettre votre candidature est le 27 août 2024, à midi (HAE). Pour plus d’informations sur ce concours, y compris les documents et l’échéancier, veuillez cliquer ici. 

Pour toutes questions concernant ce concours, veuillez communiquer par courriel avec Annina Spilker, Gestionnaire de programmes et d’initiatives stratégiques, à l’adresse suivante : R-CFTR@genomequebec.com 

Nous vous invitons à partager cette annonce aux personnes qui pourraien être intéressées par ce concours. 

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À propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens et Canadiennes qui ont succombé à cette maladie depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 38 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d'épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la fibrose kystique sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique

Canada Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soins ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs, qui travaillent tous ensemble pour changer des vies grâce aux traitements, à la recherche, à l’information, au soutien et au réseautage. Tout particulièrement au cours des cinq dernières années, Fibrose kystique Canada a ouvert la voie aux progrès à travers le pays. L’organisme a mis sur pied un réseau d'essais cliniques, et aujourd’hui tous les membres de notre population peuvent être dirigés vers un essai pour y participer – ce qui permet à notre communauté d'avoir accès à de nouveaux traitements améliorés. L’organisme a aussi établi des normes en matière d'activités de défense des droits, qui ont provoqué des changements au système de soins de santé afin que des médicaments révolutionnaires, comme Trikafta, puissent être approuvés et remboursés en un temps record. Grâce à ces travaux, les enfants qui voient le jour aujourd’hui avec la maladie auront une vie bien différente et plus positive que ceux nés il y a 10 ans. Bien que nous célébrions ces progrès et que nous soyons fiers des nouvelles options de traitement que Fibrose kystique Canada a aidé à ajouter au marché canadien, il reste beaucoup à accomplir. Trikafta ne guérit pas la fibrose kystique. Les personnes atteintes sont encore très malades, et trop d'entre elles meurent encore beaucoup trop jeunes. Nous nous réjouissons de ce traitement qui change la vie, mais il signifie peu de choses si ce n’est pas tout le monde qui peut en bénéficier. Et pour ceux qui n'en bénéficieront peut-être jamais, nous avons besoin de nouvelles solutions. Nous avons encore beaucoup à faire pour garantir à chacun une vie saine et épanouie.

Génome Québec

Génome Québec a pour mission de catalyser le développement et l’excellence de la recherche en génomique, son intégration et sa démocratisation. Pilier de la bioéconomie du Québec, l’organisme contribue également au développement social et durable, ainsi qu’au rayonnement du Québec. Les fonds investis par Génome Québec sont fournis par le ministère de l'Économie, de l'Innovation et de l’Énergie du Québec (MEIE), le Gouvernement du Canada, par l’entremise de Génome Canada, et des partenaires privés. Pour en savoir plus, visitez le site www.genomequebec.com.

Contacts

Annina Spilker, Ph. D.
Gestionnaire de programmes et d’initiatives stratégiques, Affaires scientifiques
Génome Québec
aspilker@genomequebec.com 

Rachel Syme, Ph. D.
Directrice des programmes de recherche
Fibrose kystique Canada
rsyme@cysticfibrosis.ca