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Actualités

L’Alliance pancanadienne pharmaceutique accepte de négocier l’accès aux traitements essentiels contre la fibrose kystique
12 juin 2020

Toronto (Ontario) (le 12 juin 2020) L’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et la pharmaceutique Vertex Pharmaceuticals acceptent d’entreprendre des négociations pour les médicaments Orkambi et Kalydeco. Les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) franchissent aujourd’hui un pas de plus vers l’obtention d’un accès équitable à des médicaments contre la fibrose kystique ayant le pouvoir de changer des vies.

Orkambi et Kalydeco sont connus sous le nom de modulateurs du gène CFTR. Plutôt que de simplement traiter les symptômes de la maladie, ces médicaments ciblent l’anomalie de base à l’origine de la fibrose kystique.

Trikafta, le plus récent arrivé parmi ce type de médicaments, a le potentiel de traiter 90% des personnes fibro-kystiques. L’automne dernier, après avoir été qualifié de percée thérapeutique par la FDA américaine, Trikafta s’est vu soumettre à un processus d’approbation accéléré aux États-Unis. La European Medicines Agency a également adopté un processus accéléré concernant le médicament. Toutefois, Trikafta n’a pas encore été soumis en vue de son approbation au Canada.

Bien que Trikafta ne soit pas visé en ce moment par les négociations menées par l’APP, Fibrose kystique Canada espère que les négociations concernant Kalydeco et Orkambi faciliteront sa soumission au processus canadien d’approbation des médicaments.

« Après des années de pressions exercées par la communauté FK et deux tentatives infructueuses de négociation du prix de l’un de ces médicaments essentiels en 2016 et en 2019, nous sommes soulagés que l’APP fasse ce qui s’impose pour les Canadiens atteints de fibrose kystique, déclare Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Les personnes fibro-kystiques doivent littéralement se battre pour respirer quotidiennement. Elles ne devraient pas avoir à lutter autant et aussi longtemps pour avoir accès aux médicaments ayant le pouvoir de changer leur vie. »

Le début de ces négociations pancanadiennes historiques est une avancée remarquable dans le processus complexe d’obtention d’un accès équitable à ces nouveaux médicaments essentiels aux Canadiens atteints de FK. Afin d’entamer les négociations pour Trikafta, le fabricant doit avant tout soumettre celui-ci pour approbation à Santé Canada. Le médicament doit ensuite faire l’objet d’un examen des technologies de la santé, d’une évaluation de prix par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), ainsi que de négociations subséquentes par l’APP, pour pouvoir enfin figurer sur la liste des médicaments remboursés par les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral. Pour les médicaments comme Trikafta, passer à travers toutes ces étapes pour un remboursement par les régimes publics d’assurance-médicaments peut prendre du temps. Ces médicaments coûtent des centaines de milliers de dollars par an; sans remboursement, ils sont totalement hors d’atteinte pour les familles canadiennes.

« Nous n’avons pas de temps à perdre. Nous avons déjà attendu trop longtemps, explique John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Nous sommes heureux que Vertex et l’APP aient accepté de se réunir. Nous les exhortons maintenant, et incitons les autres intervenants du système canadien complexe de réglementation et de remboursement des médicaments, à collaborer rapidement et de manière créative pour que les personnes qui ont besoin de ces médicaments essentiels puissent les obtenir. »

« Les Canadiens atteints de maladies mortelles comme la FK ont attendu trop longtemps. Les personnes atteintes de fibrose kystique dans d’autres pays obtiennent les médicaments dont elles ont besoin, pendant que les Canadiens souffrent et meurent. Tous les paliers gouvernementaux canadiens doivent faire mieux », déclare Melissa Verleg, une résidente de la Colombie-Britannique atteinte de FK. Il y a trois mois, après avoir perdu sa couverture d’assurance privée pour le médicament qui la gardait en vie, elle était hospitalisée avec seulement 18 % de capacité respiratoire, elle attendait une transplantation pulmonaire et tenait des discussions sur sa fin de vie avec ses enfants. Elle a reçu un accès spécial à Trikafta il y a deux mois, et le médicament lui permet d’être de retour chez elle et de bien respirer. Elle a récemment fait une longue randonnée en montagne avec sa famille, ce qui aurait été impensable en mars.

Fibrose kystique Canada et la communauté FK continueront de travailler avec les fabricants de médicaments et tous les paliers gouvernementaux, pour obtenir un accès à chaque traitement qui s’est révélé efficace pour améliorer et prolonger la vie des personnes atteintes de fibrose kystique.

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À propos de l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP)

L’Alliance pancanadienne pharmaceutique est une alliance composée des gouvernements provinciaux, territoriaux et du gouvernement fédéral et se penche sur diverses initiatives concernant les régimes publics d’assurance-médicaments, dans le but d’améliorer l’accès des patients à des options de traitement médicamenteux qui sont cliniquement pertinents et rentables. L’un des rôles principaux de l’APP est de mener des négociations communes pour les médicaments novateurs et génériques au Canada, afin que les programmes publics d’assurance-médicaments et les patients en obtiennent plus pour leur argent, en utilisant le pouvoir de négociation combiné des juridictions participantes.

La fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens; environ 4 370 personnes au pays en sont atteintes. Il s’agit d’une maladie multisystémique progressive qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, là où les effets sont les plus néfastes, l’accumulation d’un épais mucus mène progressivement à une perte de la fonction respiratoire. Le mucus s'accumule également dans le tube digestif entraînant des problèmes de digestion et d'absorption des nutriments. Puisque l’amélioration des traitements a contribué à réduire les problèmes de malnutrition, la principale cause de mortalité liée à la fibrose kystique est maintenant l’insuffisance pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national sans but lucratif qui compte parmi les principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investie plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 261 millions de dollars dans la recherche de pointe, les soins cliniques et la défense des droits. Par conséquent, l’âge médian de survie des Canadiens fibro-kystiques est l’un des plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, visitez le site fibrosekystique.ca.

Pour obtenir plus d’information, veuillez communiquer avec :

Cateryne Rhéaume, Coordonnatrice, communications et marketing
Fibrose kystique Canada – Division Québec
Tél. : 1 800 363-7711 poste 224
Cell. : 438 868-4451
Courriel : crheaume@fkq.ca

 


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