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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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L’INSTITUT NATIONAL D’EXCELLENCE EN SANTÉ ET EN SERVICES SOCIAUX DU QUÉBEC PUBLIE UNE RECOMMANDATION POSITIVE CONCERNANT LE FINANCEMENT DE TRIKAFTA POUR LES 6 ANS ET PLUS
5 août 2022

Fibrose kystique Canada exhorte le ministre de la Santé du Québec à financer Trikafta maintenant. 

MONTRÉAL, le 5 août 2022 – L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), l’organisme responsable de l’examen du rapport coût-efficacité des médicaments au Québec, a publié aujourd’hui une recommandation positive concernant le financement de Trikafta pour les Québécois atteints de fibrose kystique (FK) âgés de 6 ans et plus. L’organisme a également recommandé que la province supprime le critère d’admissibilité restrictif imposé au groupe des 12 ans et plus en 2021. Fibrose kystique Canada exhorte le ministre de la Santé du Québec à financer Trikafta dès maintenant.   

Le Québec a été l'une des premières provinces à financer le médicament pour les personnes âgées de 12 ans et plus en 2021. Toutefois, la province avait choisi d’imposer un critère d’admissibilité trop restrictif qui exigeait qu’une personne ait une mesure de la fonction pulmonaire (VEMS) de 90 % ou moins, ce qui empêchait potentiellement environ 25 % de la population FK d’y avoir accès. Aujourd'hui, l’INESSS reconnaît la valeur transformatrice de Trikafta en recommandant délargir la couverture aux enfants âgés de 6 à 11 ans et d’éliminer le critère de VEMS restrictif, ce qui permettrait ainsi aux enfants et à un plus grand nombre d'adultes d'avoir accès au médicament.  

Trikafta est considéré comme la plus grande innovation de l'histoire de la fibrose kystique. Il peut traiter jusqu'à 90 % des Canadiens qui en sont atteints et s'attaque aux causes sous-jacentes de la FK au lieu de se contenter de gérer ses symptômes, ce qui peut prévenir des dommages irréversibles causés par cette maladie progressive. 

« Les enfants atteints de FK, et de nombreux adultes, ont maintenant franchi une étape de plus vers l’accès à ce médicament transformationnel. Cela pourrait changer la trajectoire de la maladie et l’avenir de nombreuses personnes au Québec qui vivent avec la fibrose kystique, a déclaré Kim Steele, directrice, Relations gouvernementales et communautaires. Maintenant, nous demandons au ministre de la Santé de la province d’agir rapidement pour couvrir ce médicament pour les personnes âgées de 6 ans et plus» 

Santé Canada a approuvé l'utilisation de Trikafta pour le groupe des 6 à 11 ans en avril 2022. En octobre 2021, les organismes canadiens d’évaluation des technologies de la santé accordaient un examen aligné à Trikafta, ce qui permettait à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et à l’INESSS d’effectuer leur analyse respective pendant la période d’examen prioritaire de Santé Canada. L’INESSS a publié sa recommandation finale positive pour Trikafta 6+ ce 5 août 2022. Cette nouvelle recommandation de l'INESSS remplace celle émise en 2021 pour le groupe des 12?ans et plus, qui comprenait un critère d’admissibilité restrictif de fonction pulmonaire de 90 % ou moins.   

« Cette recommandation de l’INESSS est un réel soulagement. Un poids énorme s’apprête à tomber de nos épaules et je suis impatiente qu’enfin mon fils puisse avoir accès à Trikafta. Bientôt, beaucoup de parents, d’enfants et d’adolescents vivant avec la fibrose kystique pourront enfin respirer et entrevoir un avenir meilleur. Trikafta doit être remboursé par la RAMQ dès maintenant. » Cindy Lessard, maman de Derek, 6 ans et atteint de FK. 

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À propos de la fibrose kystique 

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche plus de 4 332 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

À propos de Fibrose kystique Canada 

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 332 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des cinq dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca. 

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Pour obtenir de plus amples renseignements: 

Cateryne Rhéaume, Conseillère bilingue nationale, communications et marketing 

Tél. : 438 868-4451 

Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca   


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