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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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La 17e édition annuelle de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne demeure virtuelle
1 Mars 2021

Fibrose kystique Canada demande aux participants d’aller #plusloinpour les Canadiens atteints de fibrose kystique

TORONTO (1 Mars 2021) – En raison du risque posé par la pandémie de COVID-19 qui perdure, Fibrose kystique Canada transpose encore une fois en format virtuel son événement de collecte de fonds emblématique : la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Cette année, Fibrose kystique Canada est fier de présenter la campagne Toujours plus loin de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

À l’occasion du mois de mai, mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), Fibrose kystique Canada invite les participants à aller #plusloinpour les personnes atteintes de fibrose kystique. Les enfants, les parents et les personnes fibro-kystiques surmontent au quotidien des défis inimaginables – ils vont plus loin parce que cela va de soi. Les participants s’efforceront également d’aller encore plus loin en battant des records et en choisissant leur propre défi virtuel. Ainsi, ils pourront opter pour le vélo, la course ou même le chant, s’ils le souhaitent. Ils auront le loisir d’accomplir leur « marche » à leur façon et à leur rythme jusqu’à la fin du mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (le 31 mai). Les participants se fixeront un objectif de collecte de fonds, choisiront une activité ou un défi qui les intéresse (en respectant la distanciation sociale) et partageront le tout sur les réseaux sociaux pour solliciter des dons.

« L’an dernier, nous avons été renversés par la réponse de nos bénévoles et donateurs extraordinaires envers notre événement virtuel, affirme Carly Schur, directrice en chef du développement pour Fibrose kystique Canada. Avec le contexte difficile de la pandémie qui demeure un risque pour les événements en personne, nous conservons le format virtuel cette année. Nous avons espoir que notre solide communauté de sympathisants passionnés se réunira virtuellement, une fois de plus, pour recueillir des fonds essentiels au soutien de notre œuvre. »

Cette année, Fibrose kystique Canada a promis d’aller #plusloinpour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique en revendiquant l’accès au médicament Trikafta. L’accès rapide des Canadiens à ce médicament révolutionnaire permettrait de constater des bienfaits extraordinaires sur leur santé d’ici 2030, notamment avec une diminution de 15 % des décès et de 60 % des personnes aux prises avec une maladie pulmonaire grave en plus d’une augmentation de 9,2 années de l’âge médian de survie estimé pour les enfants nés avec la fibrose kystique. Maintenant, plus que jamais, nous avons besoin du soutien de la communauté pour que les Canadiens fibro-kystiques aient accès aux médicaments qui peuvent changer leur vie, mais qui ne sont pas encore offerts au Canada. Les Canadiens atteints de fibrose kystique ne peuvent pas attendre – et nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant, alors que la moitié des Canadiens décédés de la FK au cours des trois dernières années avaient moins de 34 ans.

La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, qui est l’événement de collecte de fonds le plus important de Fibrose kystique Canada, a lieu depuis 16 ans dans plus de 70 villes au pays. À cette occasion, des milliers de personnes marchent dans le but de recueillir des fonds pour financer la découverte d’un moyen de guérir ou de maîtriser la FK. Depuis sa création en 2005, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne a permis de recueillir plus de 38 millions de dollars en financement par les pairs pour soutenir la recherche, les soins individualisés de grande qualité, ainsi que les initiatives de défenses des droits des personnes FK, y compris l’accès aux médicaments révolutionnaires.

Les personnes qui souhaitent participer au défi virtuel peuvent s’inscrire sur le site fibrosekystique.ca/marche.

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche 4 344 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multi systémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble, nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca


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