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TORONTO, le 2 mai 2022 – Pour la première fois en deux ans, l’événement phare de Fibrose kystique Canada, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, sera de retour en personne, mais aussi virtuellement. Cette année, les participants auront l’option de s’inscrire pour prendre part à la Marche en personne le 29 mai ou pour compléter leur marche de manière virtuelle. Quelle que soit la manière de participer, Fibrose kystique Canada invoque la force de la communauté fibro-kystique pour que cet événement soit une grande réussite.  

Les participants peuvent s’inscrire en ligne à cette Marche hybride et choisir parmi plus de 70 emplacements à travers le Canada. Les marcheurs établissent un objectif de collecte de fonds, choisissent une distance à parcourir, que ce soit à pied, à la course ou sur roues, puis partagent leur initiative avec leur réseau, afin d’amasser des dons. Le dimanche 29 mai, jour de la Marche, les participants peuvent franchir la ligne d’arrivée en personne, aux côtés de leurs camarades marcheurs, ou compléter leur marche virtuellement et prendre part aux célébrations sur les réseaux sociaux avec les mots-clics #plusloinensemble ou #plusloinpourlaFK.  

«Nous sommes enchantés d’être de retour en personne pour la Marche de cette année», a déclaré Carly Schur, directrice en chef du développement de Fibrose kystique Canada. «Le brouhaha du jour de la Marche nous a manqué: les visages souriants, les familles, les drapeaux et les bannières. Cette communauté est allée bien au-delà de toute attente pour appuyer la Marche virtuelle au cours des deux dernières années. Le 29 mai, nous serons heureux d’assister tant en personne que virtuellement à la force de la communauté FK unie pour amasser des fonds afin d’appuyer la recherche, la défense des droits, les soins et les services d’information et de soutien dans le domaine de la fibrose kystique.»    

Chaque année pendant le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (mai), Fibrose kystique Canada organise la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, le plus grand événement de collecte de fonds au Canada, en soutien aux personnes touchées par la fibrose kystique. Les personnes qui vivent avec la fibrose kystique font face à des défis inimaginables qu’elles surmontent avec force et courage. La Marche offre à toute une communauté l’occasion d’aller #plusloinensemble, de contribuer à changer la vie des personnes qui vivent avec la fibrose kystique et d’honorer la mémoire de ceux et celles emportés trop tôt par la maladie. La Marche est un événement piloté par les bénévoles et ne pourrait pas avoir lieu sans leur aide précieuse. Notons aussi l’incroyable participation de partenaires du milieu des affaires dont Vertex Pharmaceuticals Inc.    

Cette année, Fibrose kystique Canada ira #plusloinensemble pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique en revendiquant l’accès au médicament transformateur Trikafta pour les enfants de 6 à 11 ans. L’an dernier, Fibrose kystique Canada a exigé l’accès à ce médicament pour les Canadiens de 12 ans et plus, et moins de six mois après la recommandation préliminaire des organismes d’examen des médicaments, l’ensemble des provinces et territoires canadiens avaient pris l’engagement de subventionner Trikafta. Fibrose kystique Canada lancera également une nouvelle stratégie de recherche qui misera sur le financement d’études qui pourraient profiter aux patients dans un avenir plus rapproché, notamment aux personnes dont les options de traitements actuelles sont limitées. 

Au cours des 17 dernières années, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, le plus grand événement de collecte de fonds de Fibrose kystique Canada, a eu lieu dans plus de 70 emplacements à travers le Canada et des milliers de personnes ont marché pour changer le cours de l’histoire de la maladie. Depuis ses débuts en 2005, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne a permis d’amasser plus de 40 millions de dollars pour soutenir des initiatives de défense des droits, y compris l’accès aux médicaments transformateurs, la recherche sur la FK et les soins personnalisés de haute qualité.  

Les protocoles de prévention des infections standard de Fibrose kystique Canada seront en place et s’ajouteront aux exigences locales concernant la COVID-19. 

Les Canadiens qui souhaitent prendre part à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne peuvent s’inscrire sur le site: fibrosekystique.ca/marche. 

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La fibrose kystique 

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes de FK font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

Fibrose kystique Canada 

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 332 enfants et adultes canadiens atteints de FK grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des cinq dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca. 

Pour en savoir plus, communiquez avec:

Cateryne Rhéaume, Conseillère bilingue nationale, communications et marketing 
Fibrose kystique Canada 
Tél.: 438-868-4451 
Courriel: crheaume@fibrosekystique.ca