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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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LA NOUVELLE-ÉCOSSE HONORE SON ENGAGEMENT ENVERS LE FINANCEMENT DU MÉDICAMENT CONTRE LA FIBROSE KYSTIQUE TRIKAFTA
18 November 2021

TORONTO, le 18 novembre 2021 – La Nouvelle-Écosse est aujourd’hui devenue la dernière province canadienne à confirmer le financement public du médicament transformateur contre la fibrose kystique (FK), Trikafta. En octobre 2021, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse avait laissé entendre qu’il négociait avec le fabricant et avait l’intention de financer le médicament. L’annonce d’aujourd’hui vient concrétiser cette promesse, avec la confirmation que Trikafta fait dorénavant partie de la liste des médicaments remboursés par la Nouvelle-Écosse.

Le communiqué diffusé par le gouvernement de la Nouvelle-Écosse a confirmé que le médicament sera accessible aux personnes ayant une fonction pulmonaire de 90 % et moins tel que recommandé par l'ACMTS, mais qu’un accès au cas par cas sera possible aux personnes ne répondant pas à ce critère.

« Nous vivons aujourd’hui une journée véritablement transformatrice pour beaucoup de personnes touchées par la fibrose kystique en Nouvelle-Écosse », a déclaré Anne Marie Drake, maman d’un garçon atteint de FK. « Trikafta cible les causes profondes de la fibrose kystique et contribue à briser le cycle de l’infection et de la détérioration de la fonction pulmonaire. Notre fils le qualifie de “rêve devenu réalité”. Nous serons éternellement reconnaissants envers la communauté fibro-kystique pour tous les efforts déployés afin que ce jour se concrétise. Et bien que cette journée nous comble de bonheur, nous avons hâte au jour où tous les Canadiens qui ont besoin de Trikafta y auront accès. »

Fibrose kystique Canada est enchanté par l’annonce de la Nouvelle-Écosse et encourage l’ensemble du pays à suivre les lignes directrices consensuelles canadiennes sur l’utilisation des modulateurs et à habiliter les cliniciens spécialistes de la fibrose kystique à prescrire Trikafta à toute personne répondant aux indications de Santé Canada.

Toutes les provinces et deux territoires se sont soit engagés à rembourser Trikafta pour les personnes fibro-kystiques admissibles, ou ont déjà commencé à le faire. Le gouvernement du Nunavut doit encore confirmer quand commencera le financement public de ce médicament transformateur.

« La communauté fibro-kystique de la Nouvelle-Écosse a mené une longue lutte acharnée pour obtenir ce médicament », a déclaré Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. « L’accès à Trikafta voudra dire une vie plus longue et en meilleure santé pour de nombreuses personnes et leur permettra de planifier un avenir longtemps cru impossible. »

Bien que Trikafta ait traversé le processus d’approbation rapidement, une annonce concernant son financement n’entraîne pas nécessairement le remboursement du médicament pour ceux qui en ont besoin. De nombreux Canadiens sont toujours confrontés à des défis en ce qui concerne l’accès à ce médicament. Fibrose kystique Canada maintiendra ses efforts jusqu’à ce que tous ceux qui peuvent bénéficier de Trikafta puissent l’obtenir.

Les membres de la communauté fibro-kystique canadienne sont invités à prendre part à la réunion d’information bihebdomaire de Fibrose kystique Canada, #Trikaftaaujourd’hui, le mercredi 24 novembre à 14 h HNA/13 h HNE/12 h HNC/10 h HNP, pour discuter de cette nouvelle et des étapes suivantes de l’accès au médicament (en anglais uniquement).

Pour rester au courant des nouvelles en matière de défense des droits des personnes atteintes de FK, abonnez-vous au bulletin en ligne de Fibrose kystique Canada, Le Défenseur.

La fibrose kystique
La fibrose kystique, la maladie génétique mortelle la plus répandue, touche 4 344 enfants et adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK au cours des trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

Fibrose kystique Canada 
Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin, nous travaillons à changer la vie des 4 344 enfants et adultes canadiens qui vivent avec la fibrose kystique avec des traitements, de la recherche, de l’information et du soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens fibro-kystiques qui ont succombé à la maladie au cours des trois dernières années avaient moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux.

Pour en savoir plus : 

Cateryne Rhéaume, conseillère nationale bilingue, communications et marketing
Tél. : 438 868-4451 
Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca 

Jenny Wood, Associate
Tél. : 4379833733
Courriel : jwood@cysticfibrosis.ca


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