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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

La voix des personnes atteintes de fibrose kystique discréditée par l’organisme de réglementation censé les servir
26 mai 2021

Le 22 mai 2021, le plan de communication et le budget du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) ont été rendus publics par le député Tom Kmiec à la suite d’une demande d’accès à l’information et de protection des renseignements personnels. Fibrose kystique Canada a ainsi appris que le CEPMB prévoyait utiliser ses ressources, son pouvoir et 56 000$ de l’argent des contribuables pour s’en prendre aux intervenants qu’il est censé servir: les patients, les groupes de patients et les représentants élus. La communauté fibro-kystique a été qualifiée d’«opposants» diffusant «de la désinformation par le biais de campagnes de relations publiques organisées».

Fibrose kystique Canada, ses partenaires et les membres de la communauté sont des parties prenantes du CEPMB, un organisme fédéral de réglementation des médicaments au Canada, dont les lignes directrices sont en cours de révision depuis plusieurs années. Fibrose kystique Canada a parfois fait savoir quelles parties des nouvelles lignes directrices du CEPMB elle n’appuie pas. Pourquoi? Parce que la santé des membres de notre communauté passe avant tout. Les Canadiens atteints de fibrose kystique doivent avoir accès aux traitements novateurs qui sauvent des vies et qui ne sont pas encore disponibles au Canada. Notre travail consiste à nous exprimer lorsque nous croyons que des obstacles limitent l’accès de notre communauté à ces nouveaux médicaments novateurs. Nous avons fait part de nos commentaires au CEPMB et avons souligné les parties des modifications apportées aux lignes directrices que nous appuyons et celles qui devraient être améliorées.

Le fait de laisser entendre que notre organisme et notre communauté ont diffusé de fausses informations est offensant et profondément inquiétant. Depuis plus de 60 ans, Fibrose kystique Canada contribue à changer le cours de cette maladie en tant qu’organisme crédible et éthique sous le regard de patients, de familles et de conseils d’administration. Nous avons contribué à faire entendre la voix et l’expérience des patients, qui méritent tous d’être respectés et écoutés.

Le fait que le CEPMB ait élaboré un plan de communication pour utiliser ses ressources et son pouvoir financés par les contribuables afin de marginaliser et d’invalider la voix des patients atteints de fibrose kystique est très préoccupant : cela témoigne d’une conduite qui va à l’encontre des normes que devrait respecter tout organisme de réglementation servant les Canadiens. Cela montre que le CEPMB ne souhaite guère prendre réellement en considération l’opinion des patients et qu’il ira même jusqu’à les discréditer si ceux-ci ne partagent pas son point de vue.

Cliquez ici pour en savoir plus sur le CEPMB et les observations que nous lui avons adressées concernant ses lignes directrices.

Qu’est-ce que cela signifie pour l’accès aux médicaments actuels contre la FK?

La situation actuelle avec le CEPMB n’est pas liée à l’approbation de Trikafta. Trikafta a déjà été soumis à Santé Canada et poursuit son cheminement au sein du système réglementaire, ayant notamment fait l’objet d’un examen par le CEPMB. Fibrose kystique Canada continuera de militer pour l’accès à Trikafta et aux autres médicaments révolutionnaires contre la FK jusqu’à ce qu’ils soient mis à la disposition de toutes les personnes qui en ont besoin.

Ce que Fibrose kystique Canada fait à ce sujet

Nous ne pouvons ignorer la conduite déplorable du CEPMB, surtout que l’organisme représente une porte d’entrée pour de futurs traitements novateurs. Fibrose kystique Canada, de concert avec ses partenaires et la communauté, s’efforcera de tenir le CEPMB responsable de sa conduite inacceptable et d’exercer une pression pour que le CEPMB mette en place un processus de consultation des intervenants équitable, afin de s’assurer que la voix des patients soit entendue, respectée et prise en compte dans les enjeux qui sont pour eux des questions de vie ou de mort.

Nos collègues de la Cystic Fibrosis Treatment Society ont déjà rédigé deux lettres percutantes, l’une adressée à la vérificatrice générale du Canada et l’autre au président du Conseil du Trésor pour la Chambre des communes. Nous remercions la Cystic Fibrosis Treatment Society et son fondateur, Chris MacLeod, pour le leadership dont ils ont fait preuve sur ce front. Nous soutenons fermement les appels lancés dans leurs lettres. Nous remercions également nos collègues de CF Get Loud qui ont rapidement lancé une réponse sur les médias sociaux, appelant la communauté fibro-kystique à l’action pour aviser les députés de la nouvelle. Fibrose kystique Canada souhaite que le CEPMB soit tenu responsable de sa conduite. Notre approche comporte plusieurs volets :

  • Nous ferons part de nos préoccupations concernant le CEPMB au Comité permanent de la santé (CPS) le 31 mai ou le 4 juin.
  • Nous écrivons à notre Caucus d’urgence pour l’accès à Trikafta (un groupe de députés de tous les partis politiques qui nous soutiennent) et nous leur demanderons conseil sur une réponse coordonnée.
  • Nous préparons une lettre à l’intention du premier ministre Justin Trudeau pour attirer son attention sur cette question très préoccupante.
  • Nous continuerons de travailler avec nos partenaires, la CF Treatment Society et CF Get Loud.
  • Nous sommes en contact avec la Best Medicines Coalition, une alliance nationale de groupes de patients dont nous sommes membres, afin de les appuyer dans leur réponse.
  • Nous travaillerons avec une coalition de 13 organismes de bienfaisance œuvrant dans le domaine de la santé pour attirer davantage l’attention sur ce problème.

Fibrose kystique Canada travaille depuis plus de 60 ans à apporter des changements au profit de la communauté fibro-kystique. Nous continuerons à défendre vos intérêts, les intérêts de la communauté fibro-kystique, afin d’améliorer et de prolonger la vie des personnes atteintes de fibrose kystique au Canada. Apprenez-en davantage sur ce que nous faisons.

Merci à nos généreux donateurs, bénévoles et sympathisants qui rendent ce travail possible.


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