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Fibrose kystique Canada appelle les provinces et territoires à mettre en œuvre dès aujourd’hui cette stratégie pour ainsi améliorer l’accès

Le 22 mars 2023 (Toronto) – Aujourd’hui le gouvernement fédéral a annoncé son approche à un engagement de 2019 visant à améliorer l’accès aux médicaments pour les Canadiens atteints d’une maladie rare. Il s’agit d’une stratégie que Fibrose kystique Canada et la communauté canadienne de la fibrose kystique (FK) revendiquent depuis longtemps. Lors d’une annonce faite aujourd’hui à Montréal, le gouvernement s’est engagé à verser jusqu’à 1,5 milliard de dollars sur trois ans en appui à la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. Une grande partie des fonds sera versée aux provinces et aux territoires pour favoriser un meilleur accès aux médicaments actuels et émergents pour les maladies rares grâce à des ententes bilatérales et individualisées. Cependant, il n’est pas clair ce que cela signifie précisément pour la communauté fibro-kystique.

« Il s’agit d’un bon début. Nous accueillons favorablement cette nouvelle aujourd’hui puisque nous plaidons depuis longtemps avec notre communauté en faveur d’une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, a déclaré Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Mais il y aura encore beaucoup de travail à faire au fur et à mesure que nous découvrirons les détails de l’approche préconisée par le gouvernement. De plus, nous ne pourrons définir l’impact de cette nouvelle sur notre communauté avant de savoir combien de temps prendront les provinces et territoires pour agir. »

Dans son budget de 2019, le gouvernement fédéral s’était engagé à verser 1 milliard de dollars sur deux ans, et jusqu’à 500 millions de dollars par année par la suite, pour une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares afin d’aider les Canadiens atteints de maladies rares à obtenir les médicaments dont ils ont besoin. Jusqu’à aujourd’hui, très peu avait été fait à la suite de cette promesse, bien que d’autres pays développés aient une telle stratégie depuis déjà longtemps, notamment la Orphan Drug Act des États-Unis, qui existe depuis 40 ans.

L’annonce d’aujourd’hui comprend le financement nécessaire à la recherche et à l’amélioration de l’échange de données sur les maladies rares, ainsi que la création de centres d’expertise et la création d’un Groupe consultatif sur la mise en œuvre composé d’intervenants qui fournira des conseils et un engagement soutenu à mesure que le plan sera déployé. Fibrose kystique Canada cherchera à comprendre comment des maladies rares comme la nôtre qui disposent déjà de ressources (p. ex. notre registre, nos cliniques de FK et notre réseau d’essais cliniques) peuvent tirer parti de ce financement pour ainsi maximiser l’impact auprès de notre communauté.

« Nous sommes heureux de constater que les décideurs reconnaissent les défis particuliers auxquels font face les Canadiens touchés par une maladie rare lorsqu’il s’agit d’accéder aux médicaments dont ils ont besoin, a déclaré Kim Steele, directrice des relations gouvernementales et communautaires de Fibrose kystique Canada. Mais nous comptons sur les provinces et les territoires pour en faire une véritable réussite pour les Canadiens atteints de maladies rares. Nous devons obtenir l’engagement de tous les paliers, notamment des provinces et des territoires, pour agir rapidement afin d’aider les membres de notre communauté qui ont encore de la difficulté à avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin ou ceux qui paient des franchises trop élevées. »

Depuis des années, Fibrose kystique Canada et la communauté fibro-kystique canadienne plaident en faveur de l’accès à des médicaments contre la FK qui changent des vies. Parce que nous n’avions pas d’approche ni d’engagement à l’échelle nationale pour le financement des médicaments pour le traitement des maladies rares, la communauté a dû plaider sans relâche pour l’accès à la plus grande innovation de l’histoire de la FK. Ainsi, nous avons eu à défendre les droits de notre communauté à chaque étape du processus – de l’approbation par Santé Canada à l’examen par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), aux recommandations provisoires et officielles de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), jusqu’à l’approbation par toutes les administrations du Canada. Le médicament est maintenant remboursé partout au Canada pour les patients admissibles âgés de six ans et plus. Fibrose kystique Canada continuera de travailler sans relâche pour défendre les droits des Canadiens FK et pour s’assurer que notre communauté obtienne un accès juste et équitable aux médicaments dont elle a besoin pour vivre en santé.

Fibrose kystique Canada est encouragé par le fait que l’approche proposée tienne compte de l’opinion des patients par l’entremise du Groupe consultatif sur la mise en œuvre composé d’intervenants, et nous avons bien hâte de collaborer avec notre communauté et le gouvernement pour mettre en œuvre cette stratégie visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.

« Depuis aussi longtemps que je me souvienne, je m’implique auprès de Fibrose kystique Canada en tant que défenseure des droits des patients en ce qui a trait à la stratégie visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, a déclaré Hailey Laxer, étudiante en droit à l’Université McGill qui est atteinte de FK et qui était présente à la conférence de presse aujourd’hui. Il est encourageant de constater que le gouvernement accorde la priorité à cette question aujourd’hui. J’ai bien hâte de voir comment il collaborera avec la communauté des maladies rares pour déployer cette stratégie et ainsi améliorer la vie de personnes partout au pays. »

Depuis 2019, Fibrose kystique Canada appelle le gouvernement fédéral à donner suite à sa promesse d’une stratégie visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. Fibrose kystique Canada a demandé que cette stratégie améliore l’accès aux médicaments pour les maladies rares, soit concertée et soutenue, définisse le rôle des régimes publics et privés, et qu’elle rationalise les processus d’examen des médicaments et réduise les dédoublements afin d’accélérer l’accès.

Fibrose kystique Canada est heureux de voir naître cette première étape d’une stratégie visant les médicaments pour le traitement des maladies rares et a une pensée toute particulière pour tous les Canadiens FK qui nous ont quittés et pour qui cette nouvelle arrive trop tard.

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Pour plus d’information :

Nicole Young, directrice, Marketing et communications

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