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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

Le médicament révolutionnaire Trikafta arrive au Canada
9 novembre 2020

Ce médicament innovateur peut traiter 90 % des Canadiens vivant avec la FK, avec la promesse de vies transformées

TORONTO (Le 9 novembre 2020)– Aujourd’hui, l’histoire de la fibrose kystique change profondément. Un traitement révolutionnaire attendu depuis longtemps est à portée de main pour les Canadiens qui vivent avec cette maladie. Fibrose kystique Canada a été informé que le fabricant a décidé d'introduire de nouveaux médicaments contre la fibrose kystique au Canada. Nous comprenons que cela signifie qu'une demande pour introduire Trikafta au Canada est en cours, mais cela sera confirmé lorsque Santé Canada communiquera les informations sur son site Web.  Cette nouvelle arrive après plus d’un an de revendications constantes de la part de la communauté canadienne de la fibrose kystique (FK), des cliniciens, de Fibrose kystique Canada et de ses partenaires. Tous réclamaient que le gouvernement et le fabricant rendent ce médicament innovateur disponible pour les Canadiens. Au cours d’une réunion récente avec Fibrose kystique Canada, la ministre fédérale de la Santé s’est engagée à accélérer le processus d’accès à Trikafta auprès de Santé Canada pour son approbation et pour la recommandation d’un prix.

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la fibrose kystique en 2018, la moitié étaient âgés de moins de 33 ans. Une étude clinique a prouvé que Trikafta est la plus grande innovation de l’histoire des traitements de la fibrose kystique et qu’il peut avoir des répercussions transformatrices sur ceux qui le prennent, notamment une vie plus longue et plus saine. Une étude canadienne publiée en août 2020 montre que si Trikafta était rapidement lancé au Canada, comme il l’a déjà été aux États-Unis, au Royaume-Uni et dans certaines régions d’Europe, il pourrait donner lieu à des améliorations de santé radicales d’ici 2030. Entre autres, le médicament entrainerait chez la population FK une baisse de 15 % des décès, une réduction de 60 % du nombre de personnes vivant avec une maladie pulmonaire grave et un accroissement estimé de 9,2 années de l’âge de survie médian pour un enfant qui naît avec la fibrose kystique. 

Bien que Trikafta soit disponible depuis plus d’un an aux États-Unis, son fabricant n’avait pas présenté de demande d’approbation du produit au Canada, invoquant l’incertitude causée par les changements dans les lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) qui précisent le règlement sur l’établissement du prix des médicaments brevetés au Canada. 

« Il s’agit d’un moment d’espoir extraordinaire pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique ou sont touchés par la maladie, acquis grâce aux efforts incessants de la part de notre communauté. Des milliers de lettres ont été envoyées, des pétitions et des lettres ouvertes ont été signées, des réunions avec les députés ont eu lieu, des histoires personnelles ont été bravement partagées dans les médias, le tout créant un sentiment d’urgence intense et difficile à ignorer. Nous remercions tous ceux qui ont rendu ce moment possible », a déclaré Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. 

Une fois que la demande d’approbation sera complétée et que Trikafta sera approuvé par Santé Canada, il passera à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), par laquelle les régimes publics d’assurance-médicaments négocient un prix avec le fabricant. Fibrose kystique Canada a demandé à l’APP de travailler avec la ministre fédérale de la Santé pour que Trikafta passe le plus rapidement possible du processus d’examen aux négociations de prix. L’APP étant présentement en train de négocier le prix d’Orkambi et de Kalydeco, deux médicaments du même fabricant, Fibrose kystique Canada a demandé que Trikafta fasse simultanément l’objet de négociations, pour ainsi accélérer le processus.

“Nous souhaitons souligner que cela n'est pas arrivé aussi rapidement qu'il aurait fallu et que nous avons perdu des membres de notre communauté dans le processus. Nous demandons à tous les niveaux de gouvernement de faire passer rapidement ce médicament dans le processus d'approbation afin que les personnes atteintes de fibrose kystique n'aient pas à attendre plus longtemps”, a déclaré John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada.

Cette nouvelle est le résultat d’une vaste campagne de défense des droits déployée par Fibrose kystique Canada, la communauté, ainsi que d’autres groupes partenaires. Au cours de celle-ci, plus de 5 500 lettres ont été envoyées à 99 % des députés canadiens, une lettre ouverte a été signée par 77 cliniciens spécialistes de la fibrose kystique et une pétition a été signée par 40 000 Canadiens pour accroître la sensibilisation aux manquements de notre système de remboursement des médicaments en ce qui concerne les médicaments contre les maladies rares. De plus, des partenariats ont été conclus avec d’autres organismes de bienfaisance en santé pour accroître la prise de conscience, et d’innombrables rencontres avec des députés et la ministre fédérale de la Santé ont eu lieu. 

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK en 2018, la moitié avaient moins de 33 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin, nous travaillons à changer des vies avec des traitements, de la recherche, de l’information et du soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car un enfant atteint de fibrose kystique n’a que 50 % des chances de vivre jusqu’à l’âge de 52 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

Pour obtenir plus d’information, veuillez communiquer avec :

Rosalie Forget-Giguère, Coordonnatrice communications et marketing
Fibrose kystique Canada
Tél. : 514 877-6161, poste 224
Tél. : 1 800 363-7711, poste 224
Courriel : rforget@fibrosekystique.ca

 


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