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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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LE MANITOBA DEVIENT LA DERNIÈRE PROVINCE À S’ENGAGER À REMBOURSER UN MÉDICAMENT RÉVOLUTIONNAIRE POUR LE TRAITEMENT DE LA FIBROSE KYSTIQUE
22 October 2021

TORONTO, le 22 octobre 2021 – Aujourd’hui, le Manitoba a annoncé qu’il allait rembourser Trikafta, un médicament révolutionnaire pour le traitement de la fibrose kystique. Trikafta sera accessible aux résidents du Manitoba qui répondent aux critères d’admissibilité provinciaux. Fibrose kystique Canada cherche à obtenir des précisions sur le moment et la façon dont les résidents pourront avoir accès au médicament. Le Manitoba est la dernière province à s’engager à rembourser Trikafta; le remboursement a maintenant été confirmé par les dix provinces et le Yukon. Les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut ne se sont pas encore engagés à rembourser le médicament.

L’annonce précisait que le médicament serait remboursé pour les personnes qui répondent aux critères d’admissibilité, mais on ne sait pas clairement quels sont ces critères, ou si les médecins spécialistes de la fibrose kystique pourront prescrire Trikafta à toute personne qui respecte les critères formulés par Santé Canada, comme c’est le cas en Alberta et en Saskatchewan, ou si la province suivra la recommandation de l’ACMTS. Les annonces de l’Ontario et du Québec indiquent que ces provinces suivront la recommandation de l’ACMTS et que ceux qui ne répondent pas aux critères restrictifs peuvent s’adresser à leur clinicien pour être considérés pour un éventuel financement au cas par cas.

« Nous avons franchi une étape très importante, l’une pour laquelle notre communauté fibro-kystique a durement travaillé. L’annonce du Manitoba aujourd’hui signifie que les dix provinces et un territoire rembourseront Trikafta, a déclaré Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Nous sommes conscients qu’il ne s’agit que d’un morceau du casse-tête, et qu’il faudra du temps pour que toutes les personnes qui ont besoin de Trikafta y aient accès, mais nous avons bon espoir que le processus continuera de progresser rapidement. Nous exhortons également les Territoires du Nord-Ouest, le Nunavut ainsi que les programmes fédéraux de financement des médicaments à suivre l’exemple de ces gouvernements et à prendre la décision d’aider les Canadiens atteints de fibrose kystique en remboursant Trikafta. »

Deux territoires et les programmes fédéraux de financement des médicaments n’ont pas encore accepté de rembourser Trikafta. Fibrose kystique Canada demande aux Territoires du Nord-Ouest, au Nunavut et au Programme des services de santé non-assurés (SSNA) de rembourser le médicament en vertu des régimes publics de médicaments et de déterminer les critères d’admissibilité et d’accès continu selon les indications de Santé Canada et les lignes directrices de Fibrose kystique Canada, élaborées pas des cliniciens. Nous exhortons toutes les autres juridictions à assurer un accès vaste et rapide à tous ceux qui, tel que recommandé par leur médecin, pourraient bénéficier du médicament.

« Aujourd’hui, nous célébrons une réalisation incroyable! C’est le fruit de la passion et du dévouement de tant de gens, a déclaré Patti Tweed, défenseure des droits des personnes fibro-kystiques pour Fibrose kystique Canada au Manitoba. La communauté fibro-kystique a constamment chercher à changer le statu quo, et nous avons réussi à passer lentement mais sûrement des “soins aux malades” aux “soins de santé”, non seulement pour nos familles, mais aussi pour que d’autres personnes atteintes d’une maladie rare n’aient pas à se battre avec tant d’ardeur et aussi longtemps pour profiter des avantages des médicaments novateurs du 21e siècle. »

En juin 2021, Santé Canada a approuvé l'usage de Trikafta pour les personnes atteintes de fibrose kystique âgées de plus de 12 ans présentant au moins une mutation F508del, la mutation la plus courante à l’origine de la fibrose kystique. Cependant, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a par la suite émis des critères plus restrictifs quant aux personnes admissibles à Trikafta. L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) du Québec a formulé des recommandations semblables à l’ACMTS. À une exception près, aucune autre juridiction au monde n’a imposé cette condition. Heureusement, les recommandations sont non-contraignantes; les provinces et les territoires ont le pouvoir de changer la trajectoire de cette maladie et d’éviter des souffrances inutiles et des dommages irréparables.

Les membres de la communauté sont invités à participer à un événement en direct aujourd’hui, vendredi 22 octobre à 17 h (HAC), sur la page Facebook de Fibrose kystique Canada pour discuter de l’annonce du Manitoba ainsi que de nos initiatives pour amener les juridictions à rembourser Trikafta.

Pour obtenir des nouvelles sur la défense des droits des personnes fibro-kystiques, abonnez-vous au bulletin électronique Le Défenseur de FK Canada.

La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche 4 344 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes de FK font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens atteints de FK grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

Pour de plus amples renseignements ou pour parler à un membre de la communauté ou un clinicien, veuillez communiquer avec :

Cateryne Rhéaume, conseillère bilingue nationale, Communications et marketing
Téléphone : 438 868-4451
Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca

Nicole Young, directrice, Communications et marketing
Téléphone : 905 317-5529
Courriel : nyoung@cysticfibrosis.ca


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