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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Le Nunavut confirme le remboursement de Trikafta; toutes les provinces et tous les territoires couvriront le médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique
23 November 2021

TORONTO, le 22 novembre 2021 – Le gouvernement du Nunavut annonçait plus tôt aujourd’hui que Trikafta, un médicament révolutionnaire contre fibrose kystique (FK), est maintenant remboursé par son Programme de prestations d’assurance-maladie complémentaire (PAMC). Avec cette annonce, toutes les provinces et tous les territoires du Canada se sont maintenant engagés à rembourser Trikafta par l’intermédiaire de leurs régimes publics d’assurance médicaments pour les personnes admissibles, une étape importante dans l’histoire de la FK au Canada.

« Il s’agit d’un moment important pour la communauté fibro-kystique canadienne. Ensemble, nous changeons la trajectoire de cette maladie mortelle pour tant de familles au pays, a déclaré Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Nous sommes profondément reconnaissants de savoir que certains Canadiens qui ont besoin de ce médicament révolutionnaire y ont maintenant accès, et nous continuerons de nous battre pour qu’il soit accessible pour encore plus de patients. »

Au Canada, l’admissibilité à Trikafta par l’entremise d’un régime public varie d’une province ou d’un territoire à l’autre. La province de Terre-Neuve-et-Labrador et le territoire du Yukon n’ont pas encore confirmé la date d’entrée en vigueur du remboursement du médicament. Toutes les autres provinces et tous les autres territoires ont soit commencé à le rembourser ou annoncé la date d’entrée en vigueur du remboursement.

Fibrose kystique Canada est soulagé que cette étape importante pour l’accès à Trikafta au Canada ait été franchie. Cependant, nous souhaitons que toutes les personnes qui peuvent bénéficier du médicament y aient accès. L’annonce du remboursement ne signifie pas pour autant que tous ceux qui peuvent bénéficier de Trikafta y ont accès. De nombreux Canadiens ont de la difficulté à avoir accès à Trikafta par l’entremise de régimes d’assurance médicaments publics et privés.

« Parmi les témoignages optimistes de personnes qui ont accès à Trikafta, il y a ceux de plusieurs membres de notre communauté qui ont de la difficulté à y avoir accès par l’intermédiaire d’un régime d’assurance médicaments public ou privé. Il y a des histoires tragiques d’espoirs anéantis, des refus de couverture de dernière minute et des processus de demande frustrants et complexes, a déclaré Kim Steele, directrice des relations gouvernementales et communautaires de Fibrose kystique Canada. Nos gouvernements, nos assureurs privés et le fabricant doivent faire mieux. Les familles canadiennes ne devraient pas avoir à souffrir de cette façon. »

Fibrose kystique Canada continuera d’aller toujours plus loin jusqu’à ce que toutes les personnes qui peuvent bénéficier de Trikafta aient accès au médicament. Nous exhortons chaque province et territoire à se servir de nos lignes directrices élaborées par des cliniciens pour définir les critères d’accès à Trikafta et à rendre le médicament disponible pour tous ceux qui peuvent en bénéficier. Nous demandons également aux assureurs privés du Canada de procéder rapidement et de couvrir Trikafta dès maintenant pour toutes les personnes qui pourraient bénéficier du médicament.

Les Canadiens fibro-kystiques luttent ardemment pour avoir accès à Trikafta depuis son examen accéléré et son approbation initiale par la FDA aux États-Unis en octobre 2019. La communauté fibro-kystique canadienne s’est battue avec ténacité pour que Trikafta soit accessible au Canada, alors que 32 autres pays dans le monde avaient déjà approuvé l’usage de ce médicament. Ce travail acharné a porté ses fruits. Une fois soumis aux fins d’approbation, Trikafta a traversé toutes les étapes d’examen du système canadien plus rapidement que tout autre médicament contre la FK. Le 1  juin 2021, Santé Canada a approuvé l’utilisation du médicament pour les personnes fibro-kystiques âgées de 12 ans et plus qui présentent au moins une copie de la mutation F508del (la mutation génétique la plus courante à l’origine de la fibrose kystique).

Les données issues des essais cliniques ont démontré que Trikafta est la plus grande innovation de l’histoire de la fibrose kystique, avec un impact transformationnel chez les patients auxquels ce médicament est prescrit, notamment une amélioration de la santé et de la durée de vie. Une recherche canadienne publiée en août 2020 a démontré que si Trikafta était introduit au Canada en 2021, cela pourrait se traduire par des avantages extraordinaires pour la santé d’ici 2030, notamment 15 % moins de décès, 60 % moins de cas de maladie pulmonaire grave et une augmentation moyenne de 9,2 ans de l’âge médian de survie pour un enfant qui naît avec la fibrose kystique.

Bien que Trikafta puisse traiter jusqu’à 90 % des Canadiens fibro-kystiques en améliorant leur état de santé et leur qualité de vie, il ne s’agit pas d’un traitement curatif. Et pour ceux pour qui Trikafta n’est pas efficace, la recherche d’un traitement transformationnel pour cette maladie génétique dévastatrice se poursuit. Fibrose kystique Canada s’engage à poursuivre son travail dans les domaines de la recherche, des soins de santé, du soutien communautaire et de la défense des droits afin de s’assurer que chaque Canadien fibro-kystique puisse un jour profiter de tout ce que la vie a à offrir.

Trikafta a récemment été soumis à Santé Canada pour son examen prioritaire pour le traitement de la FK chez les personnes âgées de 6 à 11 ans. Un statut d’examen prioritaire a été accordé par Santé Canada, ce qui suppose qu’une annonce devrait être faite dans les 180 jours, ou avant la fin d’avril 2022.

Les membres de la communauté FK canadienne et les défenseurs des droits sont invités à se joindre à la séance d’information bihebdomadaire de Fibrose kystique Canada #Trikaftaaujourd'hui le mercredi 24 novembre à 14 h HNA/ 13 h HNE / 12 h HNC / 10 h HP pour discuter des plus récentes annonces et des prochaines étapes pour garantir l’accès.

Pour plus de détails au sujet des initiatives de défense des droits, veuillez vous abonner au bulletin Le Défenseur de Fibrose kystique Canada.  

La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche 4 344 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes de FK font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens atteints de FK grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

Pour de plus amples renseignements ou pour parler à un membre de la communauté ou à un clinicien, veuillez communiquer avec : 

Cateryne Rhéaume, conseillère bilingue nationale, Communications et marketing
Téléphone : 438 868-4451 
Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca 

Nicole Young, directrice, Communications et marketing
Téléphone : 905 317-5529
Courriel : nyoung@cysticfibrosis.ca


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