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LE QUÉBEC ÉLARGIT L'ACCÈS AU MÉDICAMENT RÉVOLUTIONNAIRE TRIKAFTA AUX JEUNES ENFANTS ET SUPPRIME LE CRITÈRE D’ACCÈS RESTRICTIF DE FONCTION PULMONAIRE
16 août 2022

Nous demandons à toutes les autres provinces et à tous les territoires de rembourser Trikafta pour les enfants de six ans et plus et à supprimer tout critère d'accès trop restrictif.

MONTRÉAL, le 16 août 2022 – Le Québec a annoncé que la province élargit l'accès au médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK), Trikafta. La province a également supprimé le critère d’admissibilité restrictif de fonction pulmonaire imposé au groupe des 12 ans et plus en 2021. Ces nouveaux critères de remboursement sont entrés en vigueur le 15 août et les formulaires de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) et des hôpitaux de la province seront mis à jour le 17 août. Compte tenu de la structure du système d'assurance médicaments de la province, cela signifie également que les assureurs privés du Québec sont dans l’obligation de rembourser Trikafta selon les mêmes critères.

Le Québec est la plus récente juridiction canadienne à annoncer le financement du médicament pour les enfants âgés de six ans et plus et les adultes présentant au moins une copie de la mutation génétique F508del. L’Ontario, l’Alberta, la Nouvelle-Écosse, la Saskatchewan, les Territoires du Nord-Ouest, l’Île-du-Prince-Édouard, le Nouveau-Brunswick et le programme fédéral des services de santé non assurés ont déjà fait une telle annonce. Fibrose kystique Canada exhorte les autres provinces et les territoires restants à financer immédiatement Trikafta pour tous ceux qui peuvent en bénéficier. 

« C'est un jour pour lequel notre communauté québécoise s'est battue longtemps et ardemment. Cette nouvelle changera la trajectoire de la maladie et l'avenir de nombreux enfants et adultes québécois qui sont atteints de fibrose kystique, a déclaré le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Maintenant, nous demandons aux autres provinces et territoires restants d'agir rapidement pour couvrir ce médicament pour les personnes âgées de 6 ans et plus, et ce, sans critère de fonction pulmonaire tel qu’indiqué par les récentes recommandations de l’INESSS et de l'ACMTS. »

Le Québec a été l'une des premières provinces à financer le médicament pour les personnes âgées de 12 ans et plus en 2021. Toutefois, la province avait choisi d’imposer un critère d’admissibilité trop restrictif recommandé par l'Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Les personnes atteintes de fibrose kystique désirant obtenir le médicament devaient avoir une mesure de la fonction pulmonaire (VEMS) de 90 % ou moins, ce qui empêchait environ 25 % de la population FK d’y avoir accès. Aujourd'hui, la province reconnaît la valeur transformatrice de Trikafta. Cette nouvelle recommandation de l'INESSS remplace celle émise en 2021 pour le groupe des 12 ans et plus et retire le critère restrictif de fonction pulmonaire de départ.

Trikafta est considéré comme la plus grande innovation de l'histoire de la fibrose kystique. Il peut traiter jusqu'à 90 % des Canadiens qui en sont atteints et s'attaque aux causes sous-jacentes de la FK au lieu de se contenter de gérer ses symptômes, ce qui peut prévenir des dommages irréversibles causés par cette maladie progressive.

Santé Canada a approuvé l'utilisation de Trikafta pour le groupe des 6 à 11 ans en avril 2022. En octobre 2021, les organismes canadiens d’évaluation des technologies de la santé accordaient un examen aligné à Trikafta, ce qui permettait à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et à l’INESSS d’effectuer leur analyse respective pendant la période d’examen prioritaire de Santé Canada. L’INESSS a publié sa recommandation finale positive pour Trikafta 6+ le 5 août 2022.

« Les dernières semaines à attendre que Trikafta soit finalement accessible à mon fils ont été très longues. Mais enfin, c’est un soulagement et un poids énorme qui tombe de nos épaules. Beaucoup de parents, d’enfants et d’adolescents vivant avec la fibrose kystique pourront enfin respirer et entrevoir un avenir meilleur. » Cindy Lessard, maman de Derek, 6 ans et atteint de FK.

Fibrose kystique Canada demande à toutes les autres provinces et à tous les autres territoires de financer rapidement Trikafta dans le cadre de leurs programmes d'assurance médicaments respectifs en se fondant sur la nouvelle recommandation de l'ACMTS et sur les Lignes directrices cliniques de Fibrose kystique Canada élaborées par les cliniciens spécialistes de la maladie en matière d'accès et de poursuite du traitement par modulateur. Trikafta devrait être accessible à tous ceux qui pourraient en bénéficier.

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À propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche plus de 4 332 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

À propos de Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 332 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des cinq dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

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Pour obtenir de plus amples renseignements:

Cateryne Rhéaume, Conseillère bilingue nationale, communications et marketing

Tél. : 438 868-4451

Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca

 


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