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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Les Canadiens sont encouragés à offrir le temps en cadeau aux familles touchées par la fibrose kystique
le 30 novembre 2021

Fibrose kystique Canada célèbre aujourd’hui Mardi je donne en lançant sa sixième campagne annuelle de collecte de dons du temps des fêtes, intitulée Le temps est le cadeau le plus précieux. Aujourd’hui, pour Mardi je donne, l’organisme vise à recueillir 75 000 $ en une seule journée, afin d’aider les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK), et chaque don sera jumelé par un généreux donateur anonyme, jusqu’à concurrence de 75 000 $.

La campagne présente trois familles canadiennes touchées par la fibrose kystique qui partagent une dure réalité : le temps que beaucoup tiennent pour acquis est loin d’être garanti lorsque vous vivez, ou qu’un être cher vit, avec la maladie héréditaire mortelle qu’est la fibrose kystique.

En faisant un don à la campagne, les Canadiens peuvent contribuer à donner le précieux cadeau du temps aux familles et aux personnes touchées par la fibrose kystique. Il peut s’agir de plus de temps à l’extérieur de l’hôpital, de plus de temps pour jouer dehors avec les amis, de plus de temps à passer en famille, ou de plus de temps pour réaliser ses rêves et pour faire ce que les personnes qui ne sont pas atteintes d’une maladie mortelle tiennent pour acquis.

« C’est l’espoir en l’avenir qui nous a permis de composer avec le diagnostic de FK. Je suis si reconnaissance envers ceux qui luttent maintenant pour donner un avenir meilleur à ma fille encore bébé, déclare Melissa White, mère de Charlotte, âgée de 15 mois, qui vit avec la fibrose kystique. Pour les fêtes, nous souhaitons simplement pouvoir profiter d’une autre année ensemble, heureux, en santé et remplis de gratitude pour tout ce que nous avons. »

La campagne met en vedette des familles avec de jeunes enfants, comme la famille White , qui chérit l’espoir d’un avenir meilleur pour ses enfants, grâce aux grands progrès pour l’accès aux médicaments et la recherche réalisés avec l’aide de Fibrose kystique Canada. De nouveaux traitements contre la fibrose kystique, notamment le médicament miracle Trikafta, deviennent de plus en plus accessibles au Canada et vont changer le parcours de la maladie pour de nombreux Canadiens fibro-kystiques, au cours des années à venir. Pour ceux que Trikafta ne peut pas aider, il y a lieu d’espérer d’autres avancées thérapeutiques, et Fibrose kystique Canada est résolument tourné vers la découverte de nouveaux traitements afin que chaque Canadien fibro-kystique ait la chance de vivre longtemps et en meilleure santé.

« Tous les Canadiens qui sont atteints de fibrose kystique méritent le cadeau du temps. Nous espérons que cette campagne des fêtes interpellera les donateurs et les partisans de Fibrose kystique Canada — surtout en cette période de l’année où les familles se réjouissent de passer du temps ensemble et de se forger de nouveaux souvenir, explique Carly Schur, directrice en chef du développement, Fibrose kystique Canada. Un don à Fibrose kystique Canada pour les fêtes est la meilleure façon de veiller à la poursuite de notre important travail visant à prolonger et à améliorer des vies. »

Les 75 000 $ en dons jumelés de Mardi je donne seront suivis d’une deuxième phase de la campagne offrant une autre occasion formidable de doubler les dons. Un autre généreux donateur anonyme a offert de jumeler tous les dons faits d’ici la fin de la campagne, soit le 31 décembre à 23 h 59 HNE, et ce jusqu’à concurrence de 150 000 $.

Fibrose kystique Canada est un organisme financé par des dons. Cette campagne annuelle, et les autres initiatives de financement, représentent donc une partie importante des activités de l’organisme, et lui permettent de poursuivre son travail essentiel afin de prolonger et d’améliorer la vie des personnes fibro-kystiques. Ce travail comprend : l’obtention d’un accès aux médicaments essentiels contre la FK, par exemple Trikafta, pour tous ceux qui en ont besoin; la tenue du Registre canadien de données sur la fibrose kystique pour alimenter les initiatives de recherche et de soins; le soutien de la recherche en vue de trouver la prochaine percée scientifique; le financement de cliniques spécialisées et de programmes de soins de santé pour offrir les meilleurs soins possibles aux Canadiens fibro-kystiques; l’offre d’information et de soutien à la communauté fibro-kystique.

Cette campagne est diffusée sur plusieurs plateformes, notamment dans les médias sociaux, par courriel et par la poste. Vous pouvez voir de courtes vidéos mettant en vedette la famille Houle-Gélinas sur la chaine YouTube de Fibrose kystique Canada

Consultez maintenant la page de la campagne « Le temps est le cadeau le plus précieux », et faites un don qui contribuera à changer des vies.


La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes de FK font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens atteints de FK grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :

Cateryne Rhéaume, conseillère bilingue nationale, Communications et marketing
Téléphone : 438 868-4451 
Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca 

Aisha Champness, directrice, Marketing et communications

Téléphone : 647 218-1255

Courriel : achampness@cysticfibrosis.ca


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