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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Les patients atteints de FK et leurs parents font pression sur les provinces en faveur de l’accès à des médicaments qui peuvent changer leur vie
12 April 2021

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada lance officiellement son défi de rencontres avec les députés provinciaux #laFKnattendpas. L’organisme invite ainsi tous les membres de la communauté fibro-kystique à rencontrer, entre avril et juin 2021, le plus grand nombre possible de députés provinciaux partout au Canada. Cette initiative s’ajoute à nos efforts de lutte en faveur de l’accès à certains médicaments, dont le Trikafta, qui pourraient changer la vie de nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique (FK).

Ces rencontres de la communauté avec les députés des différentes circonscriptions provinciales  constituent une importante activité pour veiller à ce que les Canadiens atteints de FK puissent avoir accès aux  médicaments pouvant changer leur vie. C’est notamment le cas du Trikafta, un médicament révolutionnaire qui pourrait changer la vie de 90 % des personnes atteintes de FK au Canada. Malheureusement, en raison de la bureaucratie, les Canadiens atteints de FK demeurent dans l’attente, et leur santé se détériore pendant ce temps. Certains ont même déjà perdu leur combat.

Fibrose kystique Canada lutte en faveur de l’accès au Trikafta depuis son approbation par la FDA aux États-Unis en octobre 2019. Le moment semble aujourd’hui bien choisi pour lancer notre défi de rencontres avec les députés provinciaux #laFKnattendpas est une étape nécessaire et importante. Des décisions cruciales sont attendues des organismes gouvernementaux en juin 2021, des décisions qui auront une incidence sur l’accès au Trikafta au Canada. En attendant les résultats positifs de ces décisions, le prochain défi urgent sera de veiller à ce que les provinces inscrivent immédiatement Trikafta à leurs régimes publics d’assurance-médicaments pour le plus grand nombre de personnes possible.

Le défi de rencontres avec les députés provinciaux, mené par Fibrose kystique Canada, permet de faire entendre la voix de la communauté fibro-kystique sur l’urgence de donner accès au Trikafta et d’autres médicaments contre la FK.  Plus de 250 bénévoles du réseau national de défense des droits de Fibrose kystique Canada, ainsi que les membres de la communauté fibro-kystique participants, sont outillés par FK Canada pour engager le dialogue avec les députés provinciaux de leur circonscription et obtenir leur appui pour communiquer notre message collectif : #laFKnattendpas.

« Trikafta est ce qui se rapproche le plus d’un traitement curatif pour 90 % des Canadiens atteints de FK, » a déclaré Kelly Grover, présidente et directrice générale de Fibrose kystique Canada. « Pendant que nous attendons l’approbation, la vie de  Canadiens pourrait être changée grâce à l’accès aux médicaments Orkambi et Kalydeco, qui font déjà l’objet de négociations de prix avec les régimes publics d’assurance-médicaments depuis près d’un an. La fibrose kystique est une maladie mortelle et cette communauté n’a pas le temps d’attendre des médicaments qui pourraient leur sauver la vie. À chaque rencontre, nous disons au gouvernement que la FK n’attend pas et nous demandons une intervention urgente. »

Le défi de rencontres avec les députés provinciaux #laFKnattendpas permet de faire entendre les voix de la communauté fibro-kystique, et chaque voix compte. C’est pourquoi, à chaque étape du processus (prise de contact avec le/la député(e), préparation avant la rencontre et apprentissage du message à communiquer), les participants bénéficieront pleinement du soutien de Fibrose kystique Canada et de son Réseau national de défense des droits. Des outils, des ressources et des séances d’information leur seront également fournis.  Les membres du public qui souhaitent s’impliquer pourront trouver de l’information sur le site Web de Fibrose kystique Canada, dans la section « Défendez la cause ».

L’année dernière, en 2020, le défi de rencontres avec les députés fédéraux #laFKnattendpas fut un succès. La priorité à ce moment était de faire pression sur les députés fédéraux afin qu’ils freinent les modifications réglementaires du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) qui retardaient l’accès au Trikafta. L’objectif du défi était de tenir le plus grand nombre possible de rencontres avec les députés à travers le Canada. Les participants se sont surpassés en rencontrant 40 % des députés! Le défi de rencontres avec les députés et d’autres initiatives stratégiques menées par Fibrose kystique Canada auront finalement permis de retarder la mise en œuvre des lignes directrices proposées par le CEPMB, ouvrant par le fait même la voie à une demande d’homologation du Trikafta par Santé Canada.

Le défi de rencontres avec les députés provinciaux #laFKnattendpas est conçu et mis en œuvre par Fibrose kystique Canada, avec le soutien des principaux défenseurs du réseau national de défense des droits et grâce à la générosité des donateurs et des autres défenseurs de Fibrose kystique Canada.


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