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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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LES TERRITOIRES DU NORD-OUEST ET LE PROGRAMME FÉDÉRAL DES SERVICES DE SANTÉ NON ASSURÉS (SSNA) ACCEPTENT DE REMBOURSER TRIAKFTA
9 November 2021

TORONTO, le 8 novembre 2021– La semaine dernière, les Territoires du Nord-Ouest (T.N.-O.) annonçaient le remboursement de Trikafta, un médicament révolutionnaire pour le traitement de la fibrose kystique. On indiquait que les résidents des T.N.-O peuvent avoir accès au médicament par l’entremise des programmes de prestations d’assurance-maladie pour les Métis du gouvernement des Territoires du Nord-Ouest. En plus de cette annonce, depuis le 1er novembre 2021, les membres des Premières Nations et les Inuit inscrits et reconnus peuvent accéder au médicament par l’intermédiaire du Programme fédéral des services de santé non assurés (SSNA).

Ces annonces ne précisaient pas si les médecins spécialistes de la fibrose kystique pourraient prescrire Trikafta à toute personne qui répond aux indications de Santé Canada. Fibrose kystique Canada a demandé des précisions concernant les critères d’accès.

Au Canada, presque tous les gouvernements ont maintenant accepté de couvrir Trikafta. Fibrose kystique Canada croit comprendre que le Nunavut travaille à finaliser les détails du remboursement de ce médicament révolutionnaire. En octobre, Michelle Thompson, ministre de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse, s’est engagée non officiellement à rembourser Trikafta, mais la province n’a pas encore pris de mesures concrètes à cet effet. Toutes les autres provinces et tous les territoires ont annoncé le remboursement.

«C’est une excellente nouvelle, a déclaré Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Nous sommes soulagés de constater que presque tous les gouvernements au Canada couvrent ce médicament révolutionnaire. Il est primordial que toutes les provinces et tous les territoires financent ce médicament. Nous demandons à la Nouvelle-Écosse de donner suite à son engagement de rembourser Trikafta, et nous espérons que le Nunavut agira bientôt.»

Bien que Trikafta ait rapidement franchi les étapes du processus d’approbation, une annonce de remboursement ne signifie pas pour autant que toutes les personnes qui en ont besoin y ont accès. De nombreux Canadiens ont encore de la difficulté à obtenir le médicament. FK Canada continuera de faire pression jusqu’à ce que tous ceux qui peuvent bénéficier de Trikafta y aient accès.

Les membres de la communauté fibro-kystique canadienne sont invités à se joindre à Fibrose kystique Canada pour la prochaine séance d’information #Trikaftaaujourdhui qui aura lieu le mercredi 10 novembre à 14 h HNA/ 13 h HNE / 12 h HNC / 10 h HP. Ces séances (en anglais uniquement) ont lieu toutes les deux semaines et permettent de discuter des nouvelles récentes et des prochaines étapes concernant l’accès.

Pour des nouvelles au sujet de la défense des intérêts des personnes FK, veuillez vous abonner au bulletin Le Défenseur de FK Canada.

La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche 4 344 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes de FK font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie: celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens atteints de FK grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

Pour de plus amples renseignements ou pour parler à un membre de la communauté ou à un clinicien, veuillez communiquer avec:

Cateryne Rhéaume, Conseillère bilingue nationale, Communications et marketing
Téléphone: 438?868-4451
Courriel: crheaume@fibrosekystique.ca

Nicole Young, Directrice, Communications et marketing
Téléphone: 905 317-5529
Courriel: nyoung@cysticfibrosis.ca


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