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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

Lettre ouverte au Premier Ministre Trudeau
27 May 2021

Lettre ouverte au très honorable Premier Ministre Trudeau

Un organisme de réglementation marginalise et discrédite les patients atteints de fibrose kystique qu’il est censé servir

Monsieur le Premier Ministre,

Je vous écris au nom de Fibrose kystique Canada pour vous faire part de nos graves préoccupations concernant les mesures prises par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont en flagrante contradiction avec l’importance que vous accordez à la transparence, à l’inclusion et à la responsabilité. Nous demandons que cet organisme de réglementation fasse l’objet d’une enquête approfondie et que la mise en œuvre des lignes directrices et du règlement sur les médicaments brevetés modifiés, actuellement prévue pour le 1er juillet 2021, soit suspendue jusqu’à ce que cette enquête ait lieu et que nous ayons la certitude que les patients sont protégés.

Nous avons récemment appris, grâce aux informations fournies par une demande d’AIPRP, que le CEPMB avait l’intention d’utiliser ses ressources et son pouvoir pour s’en prendre aux parties prenantes qu’il est censé protéger. Le plan de communication de l’organisme démontre que le CEPMB visait à discréditer les députés, la communauté fibro-kystique et deux organisations de patients nommées qui ont exprimé leurs préoccupations au sujet des changements apportés au règlement et aux lignes directrices. Cette action nous préoccupe profondément, surtout étant donné que tout cela s’est produit durant une période de consultations publiques menées par le CEPMB à propos des changements apportés au CEPMB. 

Fibrose kystique Canada s’engage à améliorer la santé des personnes touchées par la fibrose kystique. Notre mission est de mettre fin à la fibrose kystique et d’aider toutes les personnes atteintes de FK. Depuis plus de 60 ans maintenant, nous contribuons à changer le cours de la maladie sous le regard des personnes atteintes de fibrose kystique, de leurs familles et de notre conseil d’administration. À titre d’organisme de bienfaisance canadien enregistré dans le domaine de la santé, nous devons, pour mener à bien notre mission, de faire entendre notre voix lorsque nous pensons que des obstacles entravent l’accès aux traitements ayant le pouvoir d’améliorer la santé de notre communauté de patients. C’est pour cette raison que nous avons fait part au CEPMB de nos commentaires sur les changements réglementaires proposés.

La question du prix des médicaments au Canada (en particulier les médicaments brevetés qui offrent le plus grand potentiel d’innovation et d’espoir aux personnes confrontées à de graves problèmes médicaux) est d’une importance vitale pour les patients. L’accès à des traitements médicamenteux abordables et appropriés en temps opportun est une question de vie ou de mort pour de nombreux patients, notamment pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Il est d’une importance vitale que la voix des patients soit prise en compte dans les décisions qui les concernent.

Fibrose kystique Canada a fait part de ses commentaires au CEPMB. Nous avons noté que nous sommes d’accord avec l’orientation du gouvernement visant à réduire les prix des médicaments, de même qu’avec les modifications des pays comparables. Nous avons également noté certains aspects que nous n’appuyons pas. Bien que les opinions divergent sur les changements apportés par le CEPMB, il est important de souligner qu'en tant compte du nombre de groupes de patients faisant partie des coalitions dont nous sommes membres, notre point de vue est celui que partage la majorité des groupes de patients consultés.

Avec un changement de politique d’une telle importance, nous aurions pensé que l’organisme s’assurerait qu’il y ait débat et discussion. Une approche équitable et collaborative ne serait-elle pas essentielle à l’élaboration d’une politique qui profitera vraiment à ceux qu’elle sert, à savoir les Canadiens? Ce n’est pas du tout ce que nous avons vécu. Nous avons fourni nos soumissions et participé à des webinaires organisés par l’organisme. Dans aucune de ces séances, il n’y a eu de résumé des commentaires fournis et, plus important encore, aucune explication n’a été fournie quant aux raisons pour lesquelles les changements et les recommandations des patients n’ont pas été intégrés.

Bien que nous ayons toujours eu certaines réserves au sujet du processus, ce sont les intentions du CEPMB, telles que décrites dans son plan de communication, qui nous dérangent le plus. Il est tout simplement erroné de qualifier d’opposants ceux qui ne sont pas d’accord avec certains aspects de l’orientation de l’organisme. De plus, il est insultant et tout à fait inapproprié pour un organisme dont le mandat est de protéger la communauté fibro-kystique et le grand public canadien de suggérer que nous sommes mal informés et que nous induisons le public en erreur.

En tant que directrice générale d’une organisation qui se consacre à servir les personnes atteintes d’une maladie mortelle, qui ont maintenant la possibilité d’accéder à des médicaments pouvant renverser cette maladie, je ne peux qu’exprimer ma consternation et mon inquiétude face à un organisme fédéral qui considère cette communauté comme une menace. Cibler spécifiquement la crédibilité de cette communauté est au-delà de ce que je pourrais considérer comme étant raisonnable ou approprié de la part d’un organisme fédéral qui est chargé de mettre en œuvre l’orientation politique du gouvernement.

Ce gouvernement se présente comme un gouvernement qui aspire à la transparence et à la responsabilité. À mon avis, le fait pour un organisme fédéral de s’en prendre à une communauté de patients qui a exprimé ses inquiétudes concernant les changements imminents du prix des médicaments, parce qu’il s’agit pour eux d’une question de vie ou de mort, semble contraire aux valeurs d’un gouvernement et, pour tout dire, d’un organisme que nous respectons et considérons comme crédible.

Je vous écris donc pour vous demander de défendre les valeurs que vous mettez de l’avant, de mettre fin aux changements apportés par le CEPMB et de mener une enquête complète sur l’organisme et son travail.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Premier Ministre, l’expression de mes sentiments les plus distingués.

Kelly Grover
Directrice générale
Fibrose kystique Canada

C. c. :
Katie Telford, chef du cabinet du Premier Ministre
Greg Fergus, secrétaire parlementaire du Premier Ministre et du Conseil du Trésor
L’honorable Jean-Yves Duclos, président du Conseil du Trésor
L’honorable Patty Hajdu, ministre de la Santé : Patty.Hajdu@parl.gc.ca
Jennifer O’Connell, secretaire parlementaire de la ministre de la Santé
Mme Karen Hogan, Bureau du vérificateur général du Canada
Canadian Cystic Fibrosis Treatment Society : cmacleod@cambridgellp.com
CF Get Loud : Cfgetloudcanada@gmail.com
Best Medicines Coalition : Chair@bestmedicines.ca
Canadian Organization for Rare Disorders : Info@raredisorders.ca


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