Cameron Davis s’est fait offrir l’occasion de sa vie. Il a été choisi parmi des centaines d’athlètes pour porter le drapeau de l’Île-du-Prince-Édouard lors de la cérémonie d’ouverture des Jeux d’hiver du Canada 2019 qui ont eu lieu à Red Deer, en Alberta.
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Chers représentants du gouvernement canadien,
Selon les données du Registre canadien sur la fibrose kystique, un bébé né avec la fibrose kystique (FK) au Canada en 2018 a seulement 50 % de chance de vivre jusqu’à 52,1 ans et aura une vie marquée par des problèmes de santé importants.
L’impact de la fibrose kystique sur la vie des personnes atteintes est majeur. Elles doivent consacrer au moins deux heures par jour à leurs traitements, prendre de nombreux médicaments, porter des masques, utiliser des inhalateurs, tout désinfecter constamment et s’absenter régulièrement du travail ou de l’école en raison de séjours à l’hôpital. Et c’est sans compter la possibilité d’avoir un jour besoin d’une transplantation pulmonaire.
Il existe une façon de soulager cette souffrance, mais le système canadien d’examen et de remboursement des médicaments y fait obstacle.
Trikafta est un médicament révolutionnaire qui pourrait soigner jusqu’à 90 % des personnes atteintes de fibrose kystique. Une étude canadienne publiée récemment dans le Journal of Cystic Fibrosis démontre que l’accès à ce médicament dès 2021 entraînerait des améliorations radicales sur la santé des Canadiens fibro-kystiques. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de cas de maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès. L’étude prévoit une progression nettement ralentie de la maladie, avec un accroissement de 18 % des personnes qui présentent une maladie pulmonaire légère et 19 % moins d’hospitalisations ou de traitements antibiotiques à domicile pour des exacerbations d’infections pulmonaires. De plus, on estime que l’âge médian de survie d’un enfant qui naît avec la fibrose kystique serait prolongé de 9,2 ans.
Et pourtant, nous attendons toujours. L’accès à Trikafta a été accéléré aux États-Unis et en Europe, mais le médicament n’est toujours pas disponible au Canada.
La maladie est dévastatrice et difficile à traiter. Depuis la découverte canadienne du gène responsable de la fibrose kystique, les travaux de cliniciens et de chercheurs du domaine de la FK ont fait une différence énorme dans notre capacité à aider les personnes touchées par la maladie. Mais en termes d’efficacité de traitement, rien ne se rapproche de la percée thérapeutique qu’est Trikafta.
Il est bouleversant d’avoir à répéter aux patients que le médicament qui pourrait considérablement améliorer et prolonger leur vie n’est pas disponible au Canada. La situation est encore pire lorsque ces personnes découvrent que l’obstacle à l’obtention de Trikafta est un système défectueux qui n’accorde pas la priorité aux médicaments de précision contre les maladies rares telles que la fibrose kystique — un système si complexe et défavorable à l’innovation que le fabricant n’a même pas encore soumis le médicament en vue de son approbation auprès de Santé Canada.
Le temps presse. Comme l’a déclaré l’auteure principale de l’étude, Dre Anne Stephenson, « les retards d’accès à Trikafta entraîneront des coûts importants en termes de conséquences médicales directes, de frais de soins de santé et, ultimement, de vies perdues ». À titre de cliniciens, nous vous demandons aujourd’hui de réparer le système d’examen et de remboursements des médicaments au Canada. Jusqu’à présent, les nouvelles politiques fédérales ont entravé l’accès aux médicaments de précision tels que Trikafta.
- Faites en sorte que les nouvelles lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés prévoient une voie d’accès aux médicaments de précision tels que Trikafta.
- Exhortez l’Alliance pancanadienne pharmaceutique à négocier ouvertement et équitablement avec les fabricants.
- Établissez un mécanisme d’approbation accélérée( ‘’fastrack’’) pour les médicaments orphelins qui ciblent les maladies rares particulièrement pour Trikafta.
L’étude est définitive. Nos patients ont désespérément besoin de ce médicament.
Nous le constatons pourtant de nouveau : Le Canadaest encore en retard.
Sincères salutations,
First name | Last name | Job title | Clinic | Province |
Kewan | Aboulhosn | Adult CF Physician | Royal Jubilee Hospital, Victoria | BC |
Darryl | Adamko | Professor | Jim Pattison Children's Hospital | Saskatchewan |
Martha | Ainslie | Section Head, Adult Respirology | Health Sciences Centre Winnipeg | Manitoab |
Wendy | Alexander | SJRH Clinic Director | Saint John Regional Hospital | New Brunswick |
Anju | Anand | Adult CF Physician | St. Michael's Hospital, Toronto | |
Nicholas | Avdimiretz | Pediatric Respirologist | Stollery Children's Hospital | Alberta |
Paula | Barrett | CF Nurse Coordinator | IWK Health Centre | Nova Scotia |
Christelle | Bergeron | Adult CF clinic co-director | CIUSSS de l'Estrie - CHUS | Quebec |
Zoheir | Bshouty | Respirologist | Health Sciences Centre, Winnipeg | Manitoba |
André | Cantin | Adult CF Clinic physician | CHUS Sherbrooke | Quebec |
Meredith | Chiasson | Adult CF Clinic Physician | QE II Health Sciences Centre, Halifax | Nova Scotia |
Mark | Chilvers | Pediatric Clinic Director | BC Childrens Hospital | British Columbia |
Melanie | Chin | Adult CF Physician | The Ottawa Hospital | Ontario |
Kamalprit | Chokar | Adult CF Research Assistant | St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Terry | Colbourne | Adult Respirologist | Health Sciences Centre, Winnipeg | Manitoba |
Sophie | Corriveau | Assistant Professor | McMaster Adult CF Clinic | Ontario |
Patrick | Daigneault | Clinic Director | Centre Mère-Enfant du CHU de Quebec | Quebec |
Michael | Derynck | Pediatric Clinic Director | Kingston Health Sciences Centre | Ontario |
Jacquelyn | Dirks | Adult Respirologist | Health Sciences Centre Winnipeg | |
Matouk | Elias | Adult CF Clinic Director | Montreal Chest Institute | Quebec |
Chrstopher | Ewing | Pediatric Respirologist | Stollery Children's Hospital | Alberta |
Majdeline | Farah | Adult CF clinic co-director | Hopital de Rouyn Noranda | Quebec |
Andreas | Freitag | Adult CF Physician/Clinic Director | McMaster University Medical Centre, Hamilton | Ontario |
Gary | Galante | CF Clinic Physician/Gastroenterologist | Alberta Children's Hospital, Calgary | Alberta |
Tanja | Gonska | Pediatric and Adult CF/GI physician The hospital for Sick Children, SMH Toronto | The Hospital for Sick Children and St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Steeve | Goulet | Clinic Director | CISSS BSL Hôpital de Rimouski | Quebec |
Katie | Griffin | Adult CF Research Coordinator | St. Michael's Hospital, Toronto | |
Jody |
Hainstock-Beavis CF Nurse Clinician
|
Health Sciences Centre Winnipeg | Manitoba | |
Katie | Huynh | Adult CF Clinic Registered Nurse | St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Shaikh | Iqbal | Pediatric CF Clinic Director | Winnipeg Children's Hospital | Manitoba |
Mary | Jackson | Adult Clinic Director | St Marys Hospital,Kitchener | Ontario |
Amanda | Jober | Peds CF Nurse Coordinator | Stollery Children's Hospital | Alberta |
Lianne | Kopel | Assistant Professor | Montreal Children's Hospital | Québec |
Grace | Lam | Assistant Professor | Edmonton Adult Cystic Fibrosis Clinic | Alberta |
Larry | Lands | Clinic Director | Montreal Children's MUHC | Quebec |
Eva | Leek | Adult CF Respiratory Therapist | St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Winnie | Leung | Clinic Director | Edmonton Adult Cystic Fibrosis Clinic | Alberta |
Jim | Lewis | Clinic director | LHSC, London | Ontario |
Kris | Lischynski | Mental Health, Adult CF team | Health Sciences Centre, Winnipeg | Winnipeg |
Diane | Lougheed | Adult Clinic Director | Kingston Health Sciences Centre | Ontario |
Piush | Mandhane | Pediatric Respiratory Divisional Director | Stollery Children's Hospital | Alberta |
Lisa | Mannik | Adult CF Registered Dietitian | St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Martha | McKinney | Clinic Director | Saskatoon Pediatric Cystic Fibrosis Clinic | Saskatchewan |
Kassandra | McMurray | Pediatric Social Worker | Stollery Children's Hospital | Alberta |
Marcel | Milot | Pediatric Clinic Director | CIUSSS du Saguenay-Lac-St-Jean | Quebec |
Lenna | Morgan | Pediatric Clinic Director | Windsor Regional Hospital | Ontario |
Nancy | Morrison | Medical Director, Adult CF Clinic | QE II Health Sciences Centre, Halifax | Nova Scotia |
Kimberley | Mulchey | Adult respirologist, CF team member | Health sciences centre Winnipeg | MB |
Michael | Parkins | Clinic Director | Calgary Adult CF Clinics | Alberta |
Linda | Pedder | Paediatric Clinic Director | McMaster Children's Hospital, Hamilton | Ontario |
Linda | Pineau | Pediatric Clinic Director | Grand River Hospital, Kitchener | Ontario |
Meghan | Pohl | Peds CF Dietitian | Stollery Children's Hospital | Alberta |
Clara | Popa | Pediatric Clinic Director | Hopital de Rouyn Noranda | Quebec |
Nancy | Porhownik | Clinic Director | Health Sciences Centre, Winnipeg | Manitoba |
April | Price | Paediatric Clinic Director | London Health Sciences Centre | Ontario |
Clare | Ramsey | Adult Respirologist | Health Sciences Centre, Winnipeg | Manitoba |
Felix | Ratjen | CF center | Sickkids, Toronto | Ontario |
Joe | Reisman | Paediatric Clinic Director | Children's Hospital of Eastern Ontario, Ottawa | Ontario |
Lyne | Rivard | Clinic Director | CIUSSSE de l'Estrie CHUS Sherbrooke | Quebec |
Ronalee | Robert | Adult CF Dietitian | St Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Cathy | Schellenberg | in patient pulmonary nurse | Stollery Children's Hospital | |
Adam | Shapiro | Associate Professor | Montreal Children's MUHC | Quebec |
Melinda | Solomon | Pediatric Clinic Director | The Hospital for Sick Children, Toronto | Ontario |
Anne | Stephenson | Adult CF Physician | St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Julian | Tam | Clinic Director | Saskatoon Adult Cystic Fibrosis Clinic | Saskatchewan |
Lindsay | Tempel | Peds CF Nurse | Stollery Children's Hospital | Alberta |
Annie | Thomas-Diceman | Adult CF Clinic Social Worker | St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Elizabeth | Tullis | Adult Clinic Director |
St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Gokul | Vidyasankar | Clinic Director | Health Sciences Centre, St. John's | Newfoundland |
Valerie | Waters | CF Physician, Infectious Diseases | The Hospital for Sick Children, Toronto | Ontario |
Brent | West | Respiratory Therapist | St.Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Sandee | Westell | Adult CF Nurse Coordinator | St. Michael's Hospital, Toronto | Ontario |
Aaron | Young | Adult CF Physician/Clinic Director | Royal Jubilee Hospital, Victoria | BC |
Zofia | Zysman-Colman | Clinical Assistant Professor | CHU Sainte-Justine | Quebec |
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