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Plus de 50 cliniciens spécialistes de la fibrose kystique de partout au Canada ont signé la lettre ouverte adressée aux gouvernements provinciaux pour demander l'accès à Trikafta à tous ceux qui pourraient en bénéficier. D'autres signataires sont attendus. Ils demandent aux ministres provinciaux de la Santé de financer immédiatement Trikafta et de donner aux médecins spécialistes de la FK de leur province les moyens de gérer l’accès au médicament pour leurs patients en fonction des lignes directrices cliniques fondées sur des données probantes qu’ils ont définies. 

Chers ministres de la Santé, 

Nous vous écrivons aujourd’hui au sujet des récentes recommandations de l’ACMTS concernant Trikafta, un médicament novateur qui a révolutionné le traitement de la fibrose kystique (FK). Si ces recommandations sont adoptées, elles limiteront l’accès à Trikafta uniquement aux patients ayant une fonction pulmonaire égale ou inférieure à 90?%. Nous sommes fortement en désaccord avec ce critère et nous vous écrivons pour vous proposer une recommandation alternative réfléchie par des médecins, des chercheurs et des professionnels de la santé qui se spécialisent dans le traitement de la fibrose kystique. 

Dans une récente correspondance qui vous a été adressée (dont vous trouverez une copie ci-jointe), nous avons expliqué pourquoi nous sommes en désaccord avec les critères d’admissibilité. Cependant, ce qui est le plus important à retenir est qu’un Canadien sur quatre qui pourrait bénéficier de Trikafta n’y aura pas accès si vous choisissez d’adopter les recommandations de l’ACMTS.  

Ce dont les recommandations de l’ACMTS ne tiennent pas compte, ce sont les preuves cliniques réelles que Trikafta améliore la fonction pulmonaire chez les patients dont le volume expiratoire maximale par seconde (VEMS) est supérieure à 90?%. Attendre que la fonction pulmonaire d’un patient atteigne un niveau inférieur à 90?% signifie que certaines personnes doivent attendre que des lésions pulmonaires structurelles irréversibles se manifestent avant de pouvoir avoir droit au traitement. Le meilleur traitement pour la FK est d’empêcher la maladie de progresser. C’est pourquoi votre province a mis en place  le dépistage de la FK chez les nouveau-nés, et c’est ce qui explique que le traitement commence immédiatement après le diagnostic. C’est aussi pourquoi, à une exception près, aucune autre juridiction au monde n’a imposé cet obstacle à l’accès. 

Ce seuil d’admissibilité discrimine injustement les adolescents et enfants atteints de FK. De nombreux adolescents FK et les trois quarts des enfants FK âgés de 6 à 11?ans ont un VEMS supérieure au seuil de 90?%. Ainsi, ils devront attendre que leurs lésions pulmonaires s’aggravent, que leurs infections et hospitalisations se multiplient, et devront se soumettre à des schémas thérapeutiques quotidiens complexes en attendant. 

Il n’est pas exagéré de dire que l’impact de ce nouveau traitement est considérable. Une étude menée par des chercheurs de la Dalhousie University, du Hospital for Sick Children (SickKids) et du St. Michael’s Hospital a démontré que l’accès à Trikafta en 2021 entraînerait des bienfaits révolutionnaires pour la santé d’ici 2030 (comparativement au non-accès à ce médicament), notamment : 

• 15?% moins de décès; 
• augmentation de l’âge médian estimé de survie de 9,2 ans; 
• 60?% moins de personnes atteintes d’une maladie pulmonaire grave en raison de la fibrose kystique; 
• augmentation de 18?% du nombre de personnes atteintes d’une maladie pulmonaire bénigne; 
• baisse de 19?% des hospitalisations ou des traitements par voie intraveineuse à domicile pour des infections pulmonaires; 
• baisse du nombre de transplantations requises en raison d’une maladie pulmonaire grave. 

 Comme vous le savez, les recommandations de l’ACMTS sont non-contraignantes pour les gouvernements. Vous pouvez faire en sorte que tous les Canadiens de votre province qui peuvent bénéficier de Trikafta aient accès au médicament. 

Dans sa recommandation officielle, l’ACMTS impose des conditions au remboursement, et indique que la prescription de ELX-TEZ-IVA (Trikafta) et le suivi de la réponse au traitement devraient se faire que par les spécialistes de la FK. Nous vous recommandons très sincèrement de faire confiance aux spécialistes de la FK pour définir les critères d’admissibilité et d’accès continu. Nous, les experts médicaux canadiens de la fibrose kystique, partageons avec vous nos recommandations sur l’utilisation de Trikafta. Nous recommandons que vous remboursiez immédiatement Trikafta pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier et que vous donniez aux médecins spécialistes de la FK de votre province les moyens de gérer l’accès pour leurs patients en fonction des lignes directrices cliniques fondées sur des données probantes qu’ils ont définies. 

Chers ministres, avec chaque jour qui passe, la santé de plusieurs de nos patients qui pourraient bénéficier de ce médicament se détériore. Nous vous demandons de nous donner les outils dont nous avons besoin pour sauver des vies et améliorer la qualité de vie de milliers de Canadiens. Parce que la FK n’attend pas. 

Cordialement, 

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