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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Lettre ouverte des cliniciens experts de la FK exhortant les gouvernements provinciaux à rembourser Trikafta pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier.
1 October 2021

Plus de 50 cliniciens spécialistes de la fibrose kystique de partout au Canada ont signé la lettre ouverte adressée aux gouvernements provinciaux pour demander l'accès à Trikafta à tous ceux qui pourraient en bénéficier. D'autres signataires sont attendus. Ils demandent aux ministres provinciaux de la Santé de financer immédiatement Trikafta et de donner aux médecins spécialistes de la FK de leur province les moyens de gérer l’accès au médicament pour leurs patients en fonction des lignes directrices cliniques fondées sur des données probantes qu’ils ont définies. 

Chers ministres de la Santé, 

Nous vous écrivons aujourd’hui au sujet des récentes recommandations de l’ACMTS concernant Trikafta, un médicament novateur qui a révolutionné le traitement de la fibrose kystique (FK). Si ces recommandations sont adoptées, elles limiteront l’accès à Trikafta uniquement aux patients ayant une fonction pulmonaire égale ou inférieure à 90?%. Nous sommes fortement en désaccord avec ce critère et nous vous écrivons pour vous proposer une recommandation alternative réfléchie par des médecins, des chercheurs et des professionnels de la santé qui se spécialisent dans le traitement de la fibrose kystique. 

Dans une récente correspondance qui vous a été adressée (dont vous trouverez une copie ci-jointe), nous avons expliqué pourquoi nous sommes en désaccord avec les critères d’admissibilité. Cependant, ce qui est le plus important à retenir est qu’un Canadien sur quatre qui pourrait bénéficier de Trikafta n’y aura pas accès si vous choisissez d’adopter les recommandations de l’ACMTS.  

Ce dont les recommandations de l’ACMTS ne tiennent pas compte, ce sont les preuves cliniques réelles que Trikafta améliore la fonction pulmonaire chez les patients dont le volume expiratoire maximale par seconde (VEMS) est supérieure à 90?%. Attendre que la fonction pulmonaire d’un patient atteigne un niveau inférieur à 90?% signifie que certaines personnes doivent attendre que des lésions pulmonaires structurelles irréversibles se manifestent avant de pouvoir avoir droit au traitement. Le meilleur traitement pour la FK est d’empêcher la maladie de progresser. C’est pourquoi votre province a mis en place  le dépistage de la FK chez les nouveau-nés, et c’est ce qui explique que le traitement commence immédiatement après le diagnostic. C’est aussi pourquoi, à une exception près, aucune autre juridiction au monde n’a imposé cet obstacle à l’accès. 

Ce seuil d’admissibilité discrimine injustement les adolescents et enfants atteints de FK. De nombreux adolescents FK et les trois quarts des enfants FK âgés de 6 à 11?ans ont un VEMS supérieure au seuil de 90?%. Ainsi, ils devront attendre que leurs lésions pulmonaires s’aggravent, que leurs infections et hospitalisations se multiplient, et devront se soumettre à des schémas thérapeutiques quotidiens complexes en attendant. 

Il n’est pas exagéré de dire que l’impact de ce nouveau traitement est considérable. Une étude menée par des chercheurs de la Dalhousie University, du Hospital for Sick Children (SickKids) et du St. Michael’s Hospital a démontré que l’accès à Trikafta en 2021 entraînerait des bienfaits révolutionnaires pour la santé d’ici 2030 (comparativement au non-accès à ce médicament), notamment : 

  • 15?% moins de décès; 
  • augmentation de l’âge médian estimé de survie de 9,2 ans; 
  • 60?% moins de personnes atteintes d’une maladie pulmonaire grave en raison de la fibrose kystique; 
  • augmentation de 18?% du nombre de personnes atteintes d’une maladie pulmonaire bénigne; 
  • baisse de 19?% des hospitalisations ou des traitements par voie intraveineuse à domicile pour des infections pulmonaires; 
  • baisse du nombre de transplantations requises en raison d’une maladie pulmonaire grave. 

 Comme vous le savez, les recommandations de l’ACMTS sont non-contraignantes pour les gouvernements. Vous pouvez faire en sorte que tous les Canadiens de votre province qui peuvent bénéficier de Trikafta aient accès au médicament. 

Dans sa recommandation officielle, l’ACMTS impose des conditions au remboursement, et indique que la prescription de ELX-TEZ-IVA (Trikafta) et le suivi de la réponse au traitement devraient se faire que par les spécialistes de la FK. Nous vous recommandons très sincèrement de faire confiance aux spécialistes de la FK pour définir les critères d’admissibilité et d’accès continu. Nous, les experts médicaux canadiens de la fibrose kystique, partageons avec vous nos recommandations sur l’utilisation de Trikafta. Nous recommandons que vous remboursiez immédiatement Trikafta pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier et que vous donniez aux médecins spécialistes de la FK de votre province les moyens de gérer l’accès pour leurs patients en fonction des lignes directrices cliniques fondées sur des données probantes qu’ils ont définies. 

Chers ministres, avec chaque jour qui passe, la santé de plusieurs de nos patients qui pourraient bénéficier de ce médicament se détériore. Nous vous demandons de nous donner les outils dont nous avons besoin pour sauver des vies et améliorer la qualité de vie de milliers de Canadiens. Parce que la FK n’attend pas. 

Cordialement, 

?

Prénom Nom Titre du poste Clinique Province
Musawir Ahmed Respirologist, CF adult clinic HSC Winnipeg  Manitoba 
Tareq Alabdoulsalaam Respirologist  Pediatric CF clinic Children's Hospital Winnipeg Manitoba 
Wendy Alexander Paediatrician Saint John Regional Hospital New Brunswick
Christian  Allard Adult respirologist CIUSSS Saguenay-Lac-St-Jean Québec
Jocelyn Arpin Cf Nurse Clinician  Children's Hospital Winnipeg Manitoba 
Paula  Barrett CF Nurse Coordinator for 32 years IWK Heath Centre, Halifax Nova Scotia
Christelle Bergeron Adult Respirologist CIUSSS de l'Estrie - CHUS Quebec
Deb Bester Registered Respiratory Therapist Grand River Hospital Pediatric CF Clinic Ontario
Graham Bishop Respirologist, CF adult clinic Saint John Regional CF Clinic New Brunswick
Jerry Boun Pharmacist Grand River Hospital Ontario
André Cantin Respirologist, CF adult clinic CIUSSSE CHUS Québec
Meredith Chiasson Respirologist, CF adult Clinic Nova Scotia Health Nova Scotia
Juliegh Clarke Physiotherapist Jim Pattison Children's Hospital Saskatchewan
Sophie Corriveau Respirologist, CF Adult Clinic McMaster Ontario
Patrick Daigneault Pediatric Respirologist-Clinic director Centre Mère-Enfant du CHU de Québec Québec
Karen Doyle nurse practitioner CF program Janeway Children's Health and Rehabilitation Centre/ HSC
Christopher Ewing Pediatric Respirologist Edmonton Pediatric CF Clinic Alberta 
Majdeline Farah Respirologist, CF adult clinic CISSSAT Quebec
Mallory Fox Pediatrician Grand River Hospital Pediatric CF Clinic Ontario
Kate Gent Nurse Practitioner Hospital for Sick Children Ontario
Kirsten  Gordon CF Nurse Coordinator Victoria Adult Clinic BC
Steeve goulet adult respirologist CISSS Rimouski Quebec
Jody  Hainstock-Beavis  CF Nurse Clinician  HSC Winnipeg  Manitoba 
Joanne Hammel CF Nurse Coordinator Children's Hospital of Eastern Ontario
Peter Hogan Pharmacist Saint John Regional CF Clinic New Brunswick
Shaikh  Iqbal Respirologist  Pediatric CF clinic Childrens Hosital Winnipeg Manitoba 
Amanda  Jober RN- Nurse Coordinator  Edmonton Pediatric CF Clinic Alberta 
Steven Kent Paediatrician Victoria Pediatric Clinic BC
Aboulhosn Kewan Respirologist, Adult CF Clinic Adult Clinic Victoria British Columbia
Grace Lam Adult Respirologist Edmonton Adult CF Clinic Alberta
Larry Lands Pediatric Respirologist McGill University Health Centre-Montreal Children's Hospital Quebec
Winnie Leung Adult respirologist Edmonton Adult CF Clinic Alberta 
Diane Lougheed Adult Respirologist Kingston Adult CF Clinic Ontario
Rogers Lynn Registered Dietitian Grand River Hospital Pediatric CF Clinic Ontario
Elizabeth MacCready CF Nurse Coordinator Saint John Regional CF Clinic NB
Dimas Mateos Pediatric Respirologist IWK Nova Scotia 
Marianne McKenna Pediatrician SJRH NB
Martha McKinney Pediatric Respirologist Edmonton Pediatric CF Clinic Alberta
Solomon Melinda Pediatric Respirologist Sick Kids Hospital, Toronto Ontario
Julie Milot Adult respirologist IUQCP Quebec
Marcel Milot Pediatrician CIUSSS Saguenay-Lac-St-Jean Québec
Laura Moniz CF Nurse clinician  Children's Hospital Winnipeg Manitoba 
Lenna Morgan Paediatrician Windsor Pediatric CF Clinic Ontario
Nancy Morrison Respirologist, CF Adult Clinic QE II HSC, Halifax Nova Scotia
Linda Pineau Paediatrician Grand River Hospital Ontario
Nancy Porhownik Respirologist, CF adult clinic HSC Winnipeg  Manitoba 
Bradley  Quon Respirologist, CF adult clinic St. Paul's Hospital British Columbia
Jonathan Rayment Pediatric Respirologist BC Children's Hospital BC
Joe Reisman Pediatric Respirologist CHEO CF Clinic, Ottawa Ontario
Lyne Rivard Pediatrician CIUSSSS CHUS Sherbrooke Quebec

Eve

Routhier CF Nurse Coordinator IUCPQ Quebec

Maryanne

Schlosser Pharmacy Technician Grand River Hospital Pediatric CF Clinic Ontario
Mary Jane Smith Pediatrician Janeway Children's Health and Rehabilitation Centre Newfoundland
Anne Stephenson Respirologist, CF adult clinic St. Michael's Hospital Ontario
Sarah Sutherland CF Nurse Coordinator Nova Scotia Health  Nova Scotia 
Julian Tam CF Clinic Director Royal University Hospital Saskatchewan
Laurie Trace Registered Social Worker Grand River Hospital Pediatric CF Clinic Ontario
Arlene Valenta CF Nurse Coordinator Grand River Hospital Pediatric CF Clinic Ontario
Rafiaa Valji Respirologist  Pediatric CF clinic Children's Hospital Winnipeg Manitoba 
Pearce Wilcox Adult Respirologist St Paul's Hospital/UBC BC
Pierce Wilcox CF Clinic Director St. Paul's Hospital British Columbia
Aaron Young Respirologist, Adult CF Clinic Adult Clinic Victoria British Columbia
Zofia Zysman-Colman Pediatric Respirologist CHU Sainte-Justine

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