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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Maintenant que la recommandation officielle de l’actms a été publiée, Fibrose kystique Canada exhorte les provinces d’ajouter immédiatement trikafta à la liste des médicaments couverts
17 septembre 2021

Fibrose kystique Canada demande aux provinces de sauver des vies en suivant les directives des cliniciens spécialistes de la FK et en couvrant Trikafta dès maintenant pour tous les Canadiens qui peuvent en bénéficier.

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a émis aujourd’hui sa recommandation officielle concernant Trikafta. De plus, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a annoncé une entente avec Vertex, le fabricant de Trikafta. Fibrose kystique Canada demande maintenant à toutes les provinces d’ajouter Trikafta à la liste des médicaments couverts par les régimes publics d’assurance médicaments. Fibrose kystique Canada implore les provinces de suivre les directives des cliniciens canadiens spécialistes de la FK, qui suggèrent que l’admissibilité et la poursuite du traitement devraient être accordés à toutes les personnes pouvant bénéficier de ce médicament révolutionnaire. Cela diffère de l’étroite recommandation de l’ACMTS, qui empêcherait 27 % des Canadiens fibro-kystiques admissibles, dont plusieurs sont des jeunes, d’avoir accès à Trikafta.

Les cliniciens spécialistes de la FK et les experts de la maladie, en partenariat avec Fibrose kystique Canada, ont dénoncé la recommandation provisoire de l’ACMTS portant sur l’admissibilité au médicament, notant que l’un des critères requiert que la fonction pulmonaire d’une personne se détériore (atteigne un VEMS de 90 % ou moins) ce qui est beaucoup trop restrictif. Fibrose kystique Canada est très déçu de constater que l’ACMTS n’a pas changé sa position dans sa recommandation officielle bien que des directives claires en matière de soins, développées par les cliniciens spécialistes de la FK, aient été fournies à l’organisme de réglementation par Fibrose kystique Canada. S’il est adopté par les provinces, ce critère créera une situation absurde selon laquelle des patients, dont plusieurs sont des jeunes, devront manifestement attendre que leur maladie s’aggrave pour avoir accès à Trikafta, un médicament qui pourrait améliorer leur santé. Ce critère restrictif de la recommandation de l’ACMTS ne reconnaît pas l’approche thérapeutique développée sur plusieurs décennies et ignore l’un des avantages les plus importants que Trikafta pourrait apporter aux patients, c’est-à-dire la prévention de la progression de la maladie.

« La recommandation de l’ACMTS concernant l’admissibilité à ce médicament révolutionnaire ne respecte pas les directives élaborées par les experts de première ligne, c’est-à-dire les cliniciens spécialistes de la FK à travers le pays, qui ont demandé de tenir compte de critères d’admissibilité plus vastes. Si la recommandation est adoptée, les provinces tourneront le dos à 27 % des Canadiens admissibles, dont bon nombre sont des enfants et des jeunes. Ce chiffre augmentera considérablement lorsque le médicament sera disponible pour les patients âgés de 6 à 11 ans. En fait, on estime que 73 % des enfants de 6 à 11 ans pourraient se voir refuser l’accès si ce critère est adopté par les provinces. Ceci est inacceptable », a déclaré Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. « C’est inconcevable. À une exception près, aucune autre compétence à travers le monde n’a imposé cette condition. Heureusement, la recommandation est non-contraignante et les provinces ont le pouvoir de changer les choses pour les personnes atteintes de cette maladie et de leur éviter des souffrances inutiles et des dommages irréparables. Nous les exhortons à suivre les conseils des cliniciens spécialistes de la FK en ajoutant Trikafta à la liste des médicaments couverts pour tous les Canadiens qui peuvent en bénéficier. »

À notre agréable surprise, l’ACMTS a apporté des changements positifs à sa recommandation provisoire émise en juillet 2021 concernant la poursuite du traitement. Fibrose kystique Canada, les cliniciens spécialistes de la FK et la communauté fibro-kystique se sont battus pour que l’ACMTS élargisse ses critères de maintien du traitement qui étaient trop restrictifs et qui auraient pu faire en sorte que certains Canadiens perdent soudainement accès à un médicament qui améliore considérablement leur vie. Fibrose kystique Canada est donc heureux de constater que les critères permettant la poursuite du traitement au premier renouvellement sont maintenant plus inclusifs et reflètent la nature de la maladie. L’ACMTS a reconnu que les cliniciens spécialistes de la FK sont les réels spécialistes de la maladie et recommande qu’ils reviennent à eux de fournir la preuve des bienfaits pour justifier le maintien de l’accès au traitement. Ceci s’harmonise parfaitement aux lignes directrices de soins, développées par les cliniciens. Ce changement permettra à un plus grand nombre de personnes de demeurer admissible au médicament.

« Je fais partie des 27 % de Canadiens qui n’auront pas accès à Trikafta, a déclaré Cassidy Evans, 13 ans, de la Saskatchewan, qui est atteinte de fibrose kystique. Je fais presque trois heures de physiothérapie et je prends plus de 20 comprimés par jour. Le gouvernement veut que ma maladie s’aggrave avant que je puisse prendre Trikafta. Pourtant, ce médicament a le potentiel de limiter les ravages de la fibrose kystique sur mon corps. Je ne comprends pas comment ils peuvent faire ça. Je demande à tous les ministres de la Santé de rendre Trikafta accessible pour tous les Canadiens qui peuvent en bénéficier. »

Quatre provinces, dont l’Ontario, l’Alberta, l’Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve-et-Labrador, se sont engagées à rembourser Trikafta. Fibrose kystique Canada demande à ces provinces de concrétiser leurs engagements et de conclure immédiatement des ententes d’inscription et aux autres provinces de suivre leur exemple.

L’Alliance pancanadienne pharmaceutique, un organisme qui négocie le prix des médicaments au nom des provinces, a annoncé aujourd’hui que Trikafta a été ajouté aux accords de tarification existants à la suite de la recommandation positive en matière de réglementation et d’évaluation des technologies de la santé de l’ACMTS. Cela signifie que les provinces, qui ont reconnu l’importance d’agir rapidement, ont maintenant tout ce dont elles ont besoin pour ajouter le médicament à leur liste des médicaments couverts.

Au début de septembre 2021, l’INESSS, l’organisme d’examen québécois a émis une recommandation visant la couverture de Trikafta par le régime public d’assurance médicaments, selon des critères d’accès restreints similaires. Fibrose kystique Canada a exhorté Christian Dubé, ministre de la Santé du Québec, à reconsidérer la recommandation et à faire confiance à l’expertise et à l’expérience des cliniciens spécialistes de la FK pour que l’admissibilité au médicament repose sur leur opinion professionnelle. Au cours des prochaines semaines, l’organisme BC Pharmacare émettra également ses recommandations non-contraignantes à savoir si le gouvernement devrait rembourser le médicament, après quoi la province décidera si elle couvrira le médicament.

Les membres de la communauté et ses fervents défenseurs sont invités à participer à l’événement en direct #Trikaftaaujourdhui le vendredi 17 septembre à 15 h 00 (HNE) qui se déroulera sur la page Facebook nationale anglophone de Fibrose kystique Canada. Animé en anglais, l’événement permettra de réunir la communauté pour discuter de la recommandation de l’ACMTS et des prochaines étapes pour avoir accès à des médicaments contre la fibrose kystique ayant le pouvoir de changer des vies.

Pour obtenir des nouvelles au sujet de la défense des droits des personnes FK, abonnez-vous au bulletin électronique Le Défenseur de FK Canada. 

Pour obtenir plus d’information, veuillez communiquer avec:

Cateryne Rhéaume, Conseillère bilingue nationale, communications et marketing 
Tél. : 438-868-4451
Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca


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