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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Position concernant les obstacles à l’accès au médicament innovateur contre la FK Trikafta au Canada
22 septembre 2020

Introduction : Fibrose kystique Canada et la communauté de la fibrose kystique, y compris plus de 50 cliniciens spécialistes de la fibrose kystique, ont communiqué avec des députés fédéraux afin de demander un changement, dans le cadre de nos efforts acharnés pour obtenir un accès immédiat au médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique Trikafta. Tous revendiquent un accès immédiat à Trikafta, qui pourrait ainsi réduire considérablement le nombre de décès au sein des membres de la communauté fibro-kystique canadienne. À cet égard, la fin de semaine dernière, un jeune Canadien a une fois de plus perdu sa lutte contre cette terrible maladie, tandis qu’une autre jeune personne réclame publiquement un accès à Trikafta pour sauver sa vie.

Nous tenons à remercier les nombreux députés qui nous ont exprimé leur appui.

Nous avons malheureusement appris récemment que certains responsables gouvernementaux tentent d’éloigner l’attention des questions que nous soulevons. Nous voulons donc clarifier, pour toutes les parties concernées, notre position actuelle concernant l’accès à Trikafta.

Position de Fibrose kystique Canada : Pour qu’un nouveau médicament parvienne jusqu’aux personnes qui en ont désespérément besoin, il faut d’une part que le gouvernement fédéral s’engage à mettre en place un processus rapide et équitable d’approbation et à établir un prix juste, et d’autre part que le fabricant fasse une demande d’approbation réglementaire auprès de Santé Canada. Les deux parties ont un rôle à jouer et doivent agir de bonne foi, en considérant la vie des personnes atteintes de la maladie d’abord et avant tout dans leur processus décisionnel.

Aujourd’hui, les milliers de Canadiens vivant avec la fibrose kystique ont plus d’espoir que jamais, parce qu’il existe un médicament qui peut transformer leur vie et celle de la majorité des personnes atteintes de la maladie. Nous devrions être en train de célébrer. Nous devrions accueillir ce miracle scientifique et progresser vers le nouvel avenir qui attend les Canadiens fibro-kystiques. Nous devrions voir nos décideurs politiques ouvrir la voie à l’accès à cette innovation à la valeur thérapeutique inégalée en fibrose kystique. Au lieu de tout cela, nous assistons à des excuses, des blâmes, des retards, des diversions et des vies perdues.

Fibrose kystique Canada s’attend à ce que le gouvernement et le fabricant, Vertex Pharmaceuticals, fassent tout ce qu’il faut pour que Trikafta soit disponible pour les Canadiens. Chez Fibrose kystique Canada, nous croyons qu’il est de notre responsabilité de dire explicitement au gouvernement fédéral et à Vertex Pharmaceuticals quelles mesures chacun doit prendre, et de les tenir responsables des résultats.

Voici les faits. Nous disposons des données cliniques qui prouvent que Trikafta est la plus grande innovation de l’histoire du traitement de la FK et que le médicament a des répercussions transformatrices sur les personnes qui le prennent. Nous avons réalisé des études scientifiques qui montrent que si Trikafta était disponible immédiatement au Canada, comme il l’a été aux États-Unis, au Royaume-Uni et dans certains endroits d’Europe, il pourrait entraîner des améliorations radicales sur la santé des Canadiens fibro-kystiques prenant le médicament, notamment des vies plus longues et plus saines, et alléger le fardeau pour le système de santé. Nous avons des preuves indiquant que les changements proposés par le gouvernement au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) ont freiné l’introduction sur le marché canadien de médicaments novateurs tels que Trikafta par les sociétés pharmaceutiques, y compris Vertex. Vertex a déclaré que l’incertitude provoquée par les modifications des lignes directrices du CEPMB est l’une des raisons qui explique le retard de soumission de Trikafta en vue de son examen par Santé Canada.

La tentative du gouvernement fédéral de simplifier l’enjeu et le fait qu’il laisse entendre que ses mains sont liées jusqu’à ce que le fabricant dépose une demande d’approbation sont des tactiques de diversion et représentent l’abandon total de ses responsabilités dans le processus. Le gouvernement a demandé ces changements aux lignes directrices du CEPMB, et après deux années de consultations, il sait qu’ils incitent les sociétés pharmaceutiques à remettre en question la viabilité de l’introduction de nouveaux traitements au Canada. Seul le gouvernement fédéral a le pouvoir de changer cette situation. 

Depuis plus de deux ans, partout au pays, des organisations du domaine de la santé, y compris Fibrose kystique Canada, demandent au CEPMB et au gouvernement fédéral de modérer certains des changements proposés. Nous avons réclamé que le système de réglementation proposé soit équilibré pour que de nouveaux médicaments novateurs puissent être lancés au Canada. Mais après deux années de demandes auprès du gouvernement, nous n’avons vu aucun changement significatif et les Canadiens atteints de fibrose kystique n’ont toujours pas accès à Trikafta. Cette situation est particulièrement décevante à la lumière des promesses répétées par le gouvernement assurant que l’accès aux médicaments ne serait pas affecté par ces changements.

Fibrose kystique Canada est un organisme de petite taille, mais puissant, qui a contribué à apporter des changements; dans le cas présent toutefois, c’est plutôt le gouvernement fédéral qui doit prendre les devants et établir les fondements de ce qui promet d’être un moment exceptionnel pour le Canada et pour ceux qui vivent avec la fibrose kystique. Nous continuerons d’exiger que le gouvernement confronte les faits, évite les manœuvres de diversion, arrête de demander aux autres de faire son travail et ouvre la voie à l’arrivée continue au Canada de médicaments innovateurs contre la fibrose kystique.


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