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Le nouveau rapport de tendances sur la FK révèle une maladie en transition

Toronto (25 février 2022) – Fibrose kystique Canada a publié aujourd’hui son Rapport de données annuel 2020 du Registre canadien sur la fibrose kystique. Le Registre canadien sur la fibrose kystique examine les résultats de santé des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) de partout au pays, depuis les années 70. Les répercussions de la pandémie de COVID-19 et les progrès réalisés dans les traitements et l'accès aux nouveaux médicaments ont fait de la fibrose kystique une maladie en transition, selon ce que montre le récent rapport.

Une nouveauté cette année : Fibrose kystique Canada a aussi produit un Rapport sur de tendances, qui fait ressortir les tendances émergeant des données de 2020 et qui tente de comprendre ce qu’elles signifient pour la fibrose kystique dans le contexte canadien. Les traitements sont désormais plus efficaces et les personnes atteintes de FK vivent plus longtemps, si bien que trois principales tendances se dégagent : les tracés se rapportant à la nutrition et à l’indice de masse corporelle des personnes fibro-kystiques se sont améliorés, les premières données relatives au médicament révolutionnaire Trikafta révèlent l’hétérogénéité de la maladie, et le nombre de transplantations réalisées chez des personnes atteintes de fibrose kystique a diminué.

« Nous constatons avec soulagement que selon les données, la pandémie de COVID-19 ne semble pas avoir eu de répercussions considérables immédiates sur les résultats en matière de santé, notamment l’âge médian estimé de survie d’un Canadien né avec la fibrose kystique, a affirmé le D^r John Wallenburg, Directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Néanmoins, la pandémie a eu une incidence sur la communauté fibro-kystique : les soins virtuels ont gagné en popularité et nous avons constaté une diminution du nombre d’hospitalisations et de transplantations pulmonaires. »

C'est la première année que le Registre canadien sur la fibrose kystique fait le suivi des données concernant Trikafta. En effet, on a rapporté que 28 enfants et 169 adultes recevaient ce médicament en 2020,  dans le cadre d’un programme de soins humanitaires ou d’un essai clinique. En date de février 2022, Trikafta est homologué au Canada et est remboursé par les régimes publics pour les personnes de 12 ans ou plus qui respectent les critères d'admissibilité, et ce, dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens.

Principales constatations tirées du Rapport de données annuel 2020 du Registre canadien sur la fibrose kystique :

• Le Canada comptait 4 332 personnes atteintes de fibrose kystique;
• Il y a eu 87 nouveaux diagnostics, dont 64 réalisés dans le cadre d’un programme de dépistage néonatal;
• 62 % des personnes fibro-kystiques étaient des adultes;
• L’âge médian de survie en 2020 était de 55,4 ans, une légère augmentation par rapport à l’année précédente, mais un chiffre très prometteur si on le compare à celui d’il y a 20 ans, soit 35,5 ans;
• Les personnes fibro-kystiques ont eu plus de 18 000 consultations en clinique, de façon virtuelle ou en personne, et ont passé plus de 17 100 jours à l’hôpital, une diminution considérable par rapport aux années précédentes, fort probablement en raison de la pandémie de COVID-19 et du fait que certaines personnes ont commencé à prendre Trikafta;
• 34 % des adultes étaient atteints de diabète associé à la FK;
• 21 personnes ont subi une transplantation pulmonaire.

« Le Registre canadien sur la fibrose kystique a eu des répercussions remarquables sur notre compréhension de la maladie et sur son traitement, et il continue de revêtir une grande importance. Ses données nous aident à suivre les tendances au sein de la communauté FK canadienne et à comprendre les progrès réalisés et leurs répercussions positives sur la santé, a indiqué Kelly Grover, Présidente et chef de la direction, Fibrose kystique Canada. Nous reconnaissons toute la valeur de l’information que renferme le Registre canadien sur la fibrose kystique et nous réalisons la chance que nous avons de pouvoir compter sur cette ressource. Le registre a été essentiel pour la recherche et les soins dans le domaine de la fibrose kystique au Canada et il constitue un outil formidable pour nos activités de défense de droits des personnes fibro-kystiques. »

Le Registre canadien sur la fibrose kystique est un recueil national de données sur les patients atteints de FK qui appuie nos connaissances et notre compréhension de la maladie et qui permet de les enrichir. Cette ressource exhaustive a été utilisée dans le cadre de nombreuses études d’envergure qui ont mené à des percées et a permis d’améliorer la santé des personnes atteintes de la maladie. Le Registre canadien sur la fibrose kystique représente toutes les personnes inscrites qui consultent l’une des 42 cliniques de FK canadiennes accréditées. Les données y sont consignées par les cliniques, au nom des patients. Étant donné que la majorité des personnes fibro-kystiques consultent l’une de ces cliniques, et que presque toutes ont consenti à participer au registre, on croit qu’il inclut des données sur pratiquement tous les Canadiens atteints de fibrose kystique et trace un portrait détaillé de la population FK du pays.

Le Registre canadien sur la fibrose kystique joue un rôle essentiel de soutien des programmes de Fibrose kystique Canada, notamment le réseau Fibrose kystique Canada : études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR), qui se sert des données du registre pour réaliser des essais cliniques, et le PortailMavieaveclaFK, où les patients des cliniques participantes peuvent consulter les données sur leur santé qui sont consignées dans le registre.

Merci au personnel des cliniques et aux patients qui sont impliqués dans le registre, ainsi qu’aux donateurs : sans leur dévouement et leurs contributions, cette formidable ressource n’existerait pas.

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes de FK font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 332 enfants et adultes canadiens atteints de FK grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :

Cateryne Rhéaume, conseillère bilingue nationale, Communications et marketing
Téléphone : 438 868-4451
Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca

Nicole Young, directrice, Communications d’entreprise

Téléphone : 905 317-5529
Courriel : nyoung@cysticfibrosis.ca