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Fibrose kystique Canada reçoit un financement de l’Agence des médicaments du Canada pour poursuivre la consolidation du Registre canadien sur la fibrose kystique  

Le 21 octobre 2024 – Nous sommes ravis d’avoir reçu aujourd’hui un financement de près de 200 000 $ de l’Agence des médicaments du Canada, dans le cadre de ses efforts de renforcement des registres canadiens consacrés aux maladies rares. 

Ce financement de l’Agence des médicaments du Canada signifie qu’au-delà des sommes que nous recevons de nos donateurs pour appuyer le fonctionnement continu du Registre canadien sur la fibrose kystique, Fibrose kystique Canada pourra veiller à ce que la collecte de données suive l’évolution de la fibrose kystique (FK). Ce travail inclura le renforcement de la saisie de données sur l’utilisation des traitements modulateurs de la CFTR, des antibiotiques à domicile, des thérapies géniques futures, ainsi que le travail visant à assurer l’utilisation efficace, éthique et sécuritaire des données du registre. 

Un registre sur la FK plus solide pourra, par exemple, orienter la conception des études cliniques et permettra de documenter le résultat des recherches cliniques dans les cas où des études n’ont pas eu lieu, ce qui est courant pour les mutations rares de la FK, car la taille de la population est trop petite pour la tenue d’études cliniques. 

Les données du Registre canadien sur la fibrose kystique donnent un aperçu de l’état de la FK au Canada et sont essentielles pour identifier et surveiller l’amélioration des traitements et des soins. Depuis quelques années, les données du registre ont contribué à la revendication auprès des décideurs d’un accès accru à Trikafta et de son remboursement pour les population plus jeunes porteuses de la mutation la plus courante de la FK, F508del, et pour les personnes ayant des mutations plus rares. 

Depuis les années 1970, le Registre canadien sur la fibrose kystique est le seul registre pancanadien qui recueille des données cliniques concernant presque chaque personne atteinte de fibrose kystique au pays. Le fait de rassembler des données sur les patients des 40 cliniques de FK canadiennes permet aux cliniciens et aux chercheurs d’avoir une source d’information fiable.