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Le 21 novembre 2024 : Les données continuent de mettre en évidence les effets bénéfiques de Trikafta au Canada. L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) a publié aujourd’hui une analyse soulignant l’impact de ce traitement contre la fibrose kystique sur le système de soins de santé.

Les résultats de cette analyse de l’ICIS corroborent les données publiées dans le rapport annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique et confirment les témoignages de la communauté : Trikafta améliore considérablement l’état de santé de nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique.

L’analyse de l’ICIS portait sur des personnes ayant commencé à prendre Trikafta entre juin 2021 et mars 2022. Les principales conclusions sont les suivantes :

• l’impact le plus important de Trikafta pour les personnes atteintes de fibrose kystique est une diminution marquée du recours aux soins de courtes durée (épisodes graves de la maladie);
• les soins courants ont connu un changement moins immédiat avec l’utilisation de Trikafta;
• des disparités dans l’accès à Trikafta subsistent à travers le Canada. 

L’analyse de l’ICIS s’est concentrée sur une période où l’accès à Trikafta pour les Canadiens était encore restreint. Elle portait sur des personnes âgées de 12 ans et plus porteuses d’au moins une mutation du gène F508del, la mutation la plus fréquente associée à la FK. Depuis, l’approbation de Trikafta a été élargie pour inclure les enfants âgés de 2 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation du gène F508del, et plus récemment les Canadiens porteurs de l’une de 152 mutations génétiques plus rares ayant été identifiées par Santé Canada. Ces changements signifient que les effets bénéfiques de Trikafta pourraient encore croître à mesure qu’un plus grand nombre de personnes y ont accès.

Nos efforts actuels de défense des droits visent à garantir un accès élargi à Trikafta. Notre message est simple : toutes les personnes qui pourraient bénéficier de ce traitement devraient avoir la possibilité de l’essayer. Nous appelons les décideurs des régimes publics et privés d’assurance médicaments à intégrer Trikafta à leurs listes de médicaments remboursables. Pour près de 180 Canadiens, les effets bénéfiques de Trikafta demeurent inconnus et ces personnes risquent d’être laissées pour compte.

Du même coup, nous reconnaissons que Trikafta n’est pas un traitement curatif, et que ses effets à long terme restent inconnus. Malgré ses effets positifs, de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique continuent de faire face à des problèmes de santé graves, notamment en raison de dommages irréversibles subis avant l’accès au traitement. Par ailleurs, Trikafta ne convient pas à tout le monde : certaines personnes ne peuvent tolérer le médicament ou n’y répondent pas efficacement. De plus, certaines personnes ayant subi une transplantation pulmonaire restent exclues de l’accès à Trikafta, bien qu’ils continuent de souffrir d’autres complications liées à la fibrose kystique. Ces réalités expliquent la diversité des soins au sein de la communauté fibro-kystique canadienne. Il est essentiel de mettre en place des approches novatrices pour fournir des soins adaptés au bon moment, afin que tous les Canadiens atteints de fibrose kystique puissent vivre longtemps, pleinement et en santé.

L’accessibilité financière à Trikafta demeure inégale à travers le Canada, une situation que mettent en lumière les données de l’ICIS. Ces données illustrent clairement que les obstacles financiers constituent un frein direct à l’accès à ce médicament qui sauve des vies. En 2024, l’absence d’un accès abordable au Canada est tout simplement inacceptable. Fibrose kystique Canada poursuit sans relâche ses efforts de défense des droits afin de garantir un accès universel à Trikafta pour toutes les personnes susceptibles d’en bénéficier, ainsi que d’éliminer les obstacles financiers qui privent encore une partie de la communauté fibro-kystique des médicaments dont elle a besoin.

Fibrose kystique Canada a fait partie du comité consultatif d’experts qui a orienté ce travail d’analyse. Grâce à notre programme de participation communautaire Amplifier, nous avons invité des membres de la communauté fibro-kystique canadienne à partager leurs expériences personnelles concernant Trikafta dans le cadre d’entrevues avec l’ICIS. 

Lire le rapport d’analyse de l’ICIS : Impact of Trikafta on individuals living with cystic fibrosis | CIHI