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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Une nouvelle étude démontre une réduction de 15 % des décès attribuables à la fibrose kystique d’ici 2030, si Trikafta devient disponible maintenant.
24 August 2020

Fibrose kystique Canada exhorte le gouvernement à éliminer les obstacles au lancement du médicament au Canada.

TORONTO, le 24 août 2020 – Fibrose kystique Canada implore le gouvernement d’agir à la suite de la publication d’une nouvelle étude aujourd’hui qui démontre que si le médicament Trikafta devenait disponible dès 2021, la santé des personnes atteintes de fibrose kystique serait fortement améliorée. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de personnes ayant une maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès.

Ayant le potentiel de soigner 90 % des personnes fibro-kystiques, Trikafta est un médicament révolutionnaire dont le lancement a été accéléré par la Federal Drug Agency (FDA) des États-Unis et l’Agence européenne des médicaments. Il est déjà disponible aux États-Unis et on s’attend à ce qu’il soit bientôt disponible en Irlande, en Angleterre, au Pays de Galles et en Écosse, puis rapidement dans d’autres pays européens. Pendant ce temps, les Canadiens attendent.

Publiée aujourd’hui par une équipe de chercheurs canadiens de l’Université Dalhousie, de l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) et de l’Hôpital St. Michael’s, l’étude examine les résultats potentiels sur la santé de la population FK canadienne d’ici 2030 et évalue trois scénarios : l’obtention d’un accès à Trikafta en 2021, l’obtention d’un accès à ce médicament en 2025 et l’absence totale d’accès à ce médicament au Canada. L’étude prouve sans équivoque que l’introduction précoce de Trikafta donnerait lieu à des améliorations radicales sur la santé des Canadiens atteints de fibrose kystique prenant ce médicament d’ici 2030, comparativement au scénario où il y a absence de disponibilité du médicament. Parmi les améliorations les plus notoires :

  • Une augmentation de 9,2 ans de l’âge médian de survie estimé d’un enfant né avec la FK 
  • une baisse de 60 % des personnes ayant une maladie pulmonaire grave;
  • une hausse de 18 % des personnes ayant une maladie pulmonaire légère;
  • une baisse de 19 % des infections respiratoires graves;
  • une baisse de 15 % des décès;
  • une réduction du nombre de transplantations requises en raison d’une maladie pulmonaire grave.

« Ces résultats sont remarquables. Ils viennent valider les effets de transformation que ce médicament aurait au Canada et soulignent le fait que le temps presse, indique la Dre Anne Stephenson, auteure principale de l’étude. L’étude illustre également le fait que retarder l’accès à Trikafta entraînera des coûts importants en termes de conséquences médicales directes, de frais de soins de santé et, ultimement, de vies perdues. »

Fibrose kystique Canada et la communauté fibro-kystique revendiquent avec conviction des changements aux diverses lois qui empêchent des médicaments innovateurs tels que Trikafta de percer sur le marché canadien. Les lignes directrices provisoires du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui ont été rendues publiques en juillet, représentent l’un des principaux obstacles et font du Canada un endroit où les sociétés pharmaceutiques sont moins disposées à offrir leurs médicaments. Fibrose kystique Canada a récemment fait des recommandations au CEPMB, qui comprenaient des voies d’accès souhaitables pour Trikafta. 

« Ce médicament améliore considérablement la santé et sauve même des vies partout dans le monde. Pourtant, au Canada, un pays fier de son système de santé, les personnes qui vivent avec la fibrose kystique attendent, et ce aux prix de conséquences graves, explique Kelly Grover, présidente de Fibrose kystique Canada. Les Canadiens atteints de FK ont besoin d’avoir accès à ce médicament maintenant. La politique et une mauvaise règlementation publique ne devraient pas justifier que des médicaments innovateurs ayant le pouvoir de changer des vies soient hors de la portée des Canadiens. »

« Pour la communauté fibro-kystique, avoir accès à Trikafta, c’est avoir une réelle chance d’améliorer son sort, dit Caroline Tétreault maman d’Émile, 3 ans, atteint de FK. C’est espérer passer moins de temps à l’hôpital et plus de temps à vivre réellement. Pour moi, en tant que maman, c’est avoir une chance qu’Émile ait une vie normale, qu’il ait une carrière, qu’il ait des enfants et peut-être même qu’il soit grand-papa. Trikafta, c’est la chance de pouvoir vivre et pas juste survivre. » 

 Menée par la Dre Sanja Stanojevic de l’UniversitéDalhousie , l’étude a été entreprise après la publication de résultats remarquables obtenus dans le cadre d’essais cliniques sur Trikafta en novembre 2019 et l’approbation du médicament par la FDA aux États-Unis en octobre 2019. L’objectif de l’étude, qui se basait sur des données du Registre canadien sur la fibrose kystique, était de prédire les répercussions que l’accès à Trikafta aurait sur la population FK dans le futur, ainsi que les effets d’un retard de disponibilité de ce produit révolutionnaire. Fibrose kystique Canada était le principal bailleur de fonds de l’étude. 

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 Agissez maintenant

Avec ces nouvelles preuves en main, Fibrose kystique Canada implore tous les échelons gouvernementaux à travailler avec les organismes pertinents afin d’obtenir le lancement immédiat de Trikafta au Canada, ainsi que l’accès à ce médicament dans l’ensemble du pays. Nous demandons aujourd’hui à la communauté de se joindre à nous alors que nous clamons publiquement : le Canada, encore en retard.  Pour commencer, utilisez notre modèle en ligne rapide et convivial pour envoyer une lettre à votre député et encouragez votre entourage à faire de même.

 

La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK en 2018, la moitié avaient moins de 33 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’un épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

 

 Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national sans but lucratif qui compte parmi les principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 261 millions de dollars dans la recherche de pointe, les soins cliniques et la défense des droits. Par conséquent, l’âge médian de survie des Canadiens fibro-kystiques est l’un des plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, visitez le site fibrosekystique.ca.

 Pour plus de renseignements, communiquez avec :

Jennifer Ouellette, chef de service
Fibrose kystique Canada
Tél. : 647 520-8593
Courriel : jouellette@cysticfibrosis.ca

Kenya Francis, adjointe
Fibrose kystique Canada
Tél. : 416 485-9149, poste 203
Tél. : 1 800 378-2233, poste 203
Courriel : kfrancis@cysticfibrosis.ca


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