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Pour les personnes qui vivent avec une maladie rare et mortelle, les simples moments de joie sont particulièrement spéciaux.

TORONTO (le 1 décembre 2020) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer le lancement de sa cinquième campagne annuelle de financement de fin d’année, Moments. Cette campagne met en vedette trois personnes ou familles canadiennes touchées par la fibrose kystique (FK), leurs espoirs pour l’avenir et les moments qui leur tiennent à cœur. La campagne, qui se déroulera jusqu’au 31 décembre 2020, permettra d’aider Fibrose kystique Canada à poursuivre son travail critique qui vise à prolonger l’espérance de vie et à améliorer la qualité de vie des personnes fibro-kystique. Jusqu'au 31 décembre, grâce à deux généreux donateurs, les dons seront doublés, jusqu’à concurrence de 150 000 $.

Grâce au généreux soutien de nos donateurs au fil des ans, les personnes qui vivent avec la FK vivent plus longtemps et peuvent planifier des moments qui étaient autrefois inimaginables, comme aller à l’université, se marier ou assister aux premiers pas de ses enfants. Cependant, nous allons toujours plus loin pour que de tels moments spéciaux ne soient non pas des espoirs, mais des réalités pour tous les Canadiens qui vivent avec la FK.

« Je me suis récemment fiancée et je planifie mon mariage tout en affrontant les défis constants de la FK », explique Hailey Laxer, une jeune Torontoise de 26 ans qui vit avec la FK. « Lorsque je songe à l’avenir, je me réjouis de vivre de nouvelles aventures, de faire de nouvelles activités, de pratiquer de nouveaux loisirs, de tout célébrer et de vraiment vivre, plutôt que de simplement exister. »

« Je veux voir mes enfants grandir, je veux célébrer d’autres anniversaires avec mon mari, je veux pouvoir prendre ma retraite parce que j’ai eu une belle carrière enrichissante », déclare Megan Parker qui vit en Alberta et est atteinte de FK. « Je veux avoir l’honneur et le privilège de vieillir et de célébrer plus d’anniversaires de naissance. »

« Le moment a lequel j’ai le plus hâte c’est le moment où tous les patients FK ont accès aux médicaments miracle qui sont sur le marché et à venir », explique William Côté qui vit en Québec et est atteinte de FK. « J’attends de dire à ma famille et mon entourage que je vais rester plus longtemps et avec une meilleure qualité de vie. »

Comme tous les organismes de bienfaisance, Fibrose kystique Canada a connu des baisses importantes de ses revenus de financement en raison de la pandémie de COVID-19. Les dons faits dans le cadre de la campagne Moments permettront à Fibrose kystique Canada de continuer à aller toujours plus loin pour les Canadiens qui vivent avec la FK. Avec le soutien de ses donateurs, Fibrose kystique Canada pourra continuer à franchir les obstacles de la bureaucratie qui freinent l’accès aux médicaments transformateurs contre la FK, à financer la recherche en vue de trouver des traitements innovateurs et à aider les personnes telles que William, Hailey et Megan à obtenir l’information et l’appui dont elles ont besoin pour traverser toutes les étapes de la vie.

Cette année, Fibrose kystique Canada s’est fixé l’objectif d’amasser 300 000 $ en dons. La campagne Moments sera présentée sur le site Web de Fibrose kystique Canada, sur ses réseaux sociaux, par courriel et par publipostage. Pour faire un don, visitez pourplusdemoments.ca.

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK en 2018, la moitié avaient moins de 33 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin, nous travaillons à changer des vies avec des traitements, de la recherche, de l’information et du soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car un enfant atteint de fibrose kystique n’a que 50 % des chances de vivre jusqu’à l’âge de 52 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.