Actualités

TORONTO (30 novembre 2020) – Nous avons lancé la première phase d'une série de nouvelles normes de soins et lignes directrices portant sur le traitement de la fibrose kystique, qui comprend les Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques contre la fibrose kystique et le Protocole d’accord canadien sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol pour la fibrose kystique. Ces lignes directrices ont été conçues pour le Canada, à partir du bagage de connaissances et de l'expertise des cliniciens canadiens et en tirant parti de travaux de recherche menés à l'échelle internationale. 

TORONTO (Le 9 novembre 2020) – Une nouvelle étude publiée récemment dans le Journal of Cystic Fibrosis laisse entendre que si les effets de la COVID-19 chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) ne sont pas aussi sévères qu’on le croyait initialement, les résultats cliniques possibles suivant un diagnostic sont variés et il semble que le nouveau coronavirus ne soit pas un virus bénin pour les personnes fibro-kystiques.

TORONTO (Le 9 novembre 2020)– Aujourd’hui, l’histoire de la fibrose kystique change profondément. Un traitement révolutionnaire attendu depuis longtemps est à portée de main pour les Canadiens qui vivent avec cette maladie. Fibrose kystique Canada a été informé que le fabricant a décidé d'introduire de nouveaux médicaments contre la fibrose kystique au Canada.

Une lettre ouverte de cliniciens canadiens spécialisés dans la fibrose kystique appelant le gouvernement à prendre des mesures pour Trikafta dès maintenant.

TORONTO, le 4 septembre 2020 — Fibrose kystique Canada est fier d’annoncer l’expansion du réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR), qui passe de six à dix emplacements à travers le Canada.

TORONTO, le 24 août 2020 – Fibrose kystique Canada implore le gouvernement d’agir à la suite de la publication d’une nouvelle étude aujourd’hui qui démontre que si le médicament Trikafta devenait disponible dès 2021, la santé des personnes atteintes de fibrose kystique serait fortement améliorée. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de personnes ayant une maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès.

TORONTO, le 28 juillet 2020 – Fibrose kystique Canada annonce avec joie son partenariat d’un an avec Evolve Fitness, un centre de conditionnement physique de la Nouvelle-Écosse.

Toronto (Ontario) (le 12 juin 2020) — L’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et la pharmaceutique Vertex Pharmaceuticals acceptent d’entreprendre des négociations pour les médicaments Orkambi et Kalydeco. Les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) franchissent aujourd’hui un pas de plus vers l’obtention d’un accès équitable à des médicaments contre la fibrose kystique ayant le pouvoir de changer des vies.

Message de la présidente et chef de la direction

La violence raciste visant des membres de la communauté noire nous rappelle que le silence devant l’injustice n’est jamais une option. La communauté noire peut compter sur l’appui de Fibrose kystique Canada. Fibrose kystique Canada ne se terrera pas dans le silence face au racisme parce que la vie des Noirs compte.

Toronto, ON (le 30 avril 2020) – Menée par l'équipe du registre sur la FK du Cystic Fibrosis Trust, l'étude collaborative a porté sur les données de 40 personnes atteintes de FK provenant de 8 pays et ayant reçu un résultat positif de COVID-19.