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TORONTO, le 21 octobre 2020 — Fibrose kystique Canada travaille avec des organismes de bienfaisance et des groupes de patients afin de lancer une campagne pour que les Canadiens ne se voient pas refuser l’accès aux médicaments révolutionnaires tels que le médicament contre la fibrose kystique (FK) Trikafta. La campagne vise à influencer les politiques et à accroître la sensibilisation du public aux changements proposés aux lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), et à leurs répercussions sur les Canadiens.

Introduction: Fibrose kystique Canada et la communauté de la fibrose kystique, y compris plus de 50 cliniciens spécialistes de la fibrose kystique, ont communiqué avec des députés fédéraux afin de demander un changement, dans le cadre de nos efforts acharnés pour obtenir un accès immédiat au médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique Trikafta.

Une lettre ouverte de cliniciens canadiens spécialisés dans la fibrose kystique appelant le gouvernement à prendre des mesures pour Trikafta dès maintenant.

TORONTO, le 4 septembre 2020 — Fibrose kystique Canada est fier d’annoncer l’expansion du réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR), qui passe de six à dix emplacements à travers le Canada.

TORONTO, le 24 août 2020 – Fibrose kystique Canada implore le gouvernement d’agir à la suite de la publication d’une nouvelle étude aujourd’hui qui démontre que si le médicament Trikafta devenait disponible dès 2021, la santé des personnes atteintes de fibrose kystique serait fortement améliorée. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de personnes ayant une maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès.

TORONTO, le 28 juillet 2020 – Fibrose kystique Canada annonce avec joie son partenariat d’un an avec Evolve Fitness, un centre de conditionnement physique de la Nouvelle-Écosse.

Toronto (Ontario) (le 12 juin 2020) — L’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et la pharmaceutique Vertex Pharmaceuticals acceptent d’entreprendre des négociations pour les médicaments Orkambi et Kalydeco. Les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) franchissent aujourd’hui un pas de plus vers l’obtention d’un accès équitable à des médicaments contre la fibrose kystique ayant le pouvoir de changer des vies.

Message de la présidente et chef de la direction

La violence raciste visant des membres de la communauté noire nous rappelle que le silence devant l’injustice n’est jamais une option. La communauté noire peut compter sur l’appui de Fibrose kystique Canada. Fibrose kystique Canada ne se terrera pas dans le silence face au racisme parce que la vie des Noirs compte.

Toronto (Ontario) (le 2 juin 2020) – La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel a permis d’amasser plus de 1,8 million de dollars pour contribuer au financement de la recherche et des soins essentiels de la fibrose kystique (FK), ainsi qu’à la revendication d’un meilleur accès aux médicaments indispensables qui peuvent changer des vies.

Toronto, ON (le 30 avril 2020) – Menée par l'équipe du registre sur la FK du Cystic Fibrosis Trust, l'étude collaborative a porté sur les données de 40 personnes atteintes de FK provenant de 8 pays et ayant reçu un résultat positif de COVID-19.