Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
Skip To Content
BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

Toutes les demandes de la part des médias peuvent être adressées à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.


Letter to Provincial Health Ministers and drug program managers
29 April 2020

Dear Provincial Health Ministers and Drug Program Managers,

Due to COVID-19, Cystic Fibrosis Canada recently called upon government and Vertex to provide people with cystic fibrosis access to precision medicines known as CFTR modulators for humanitarian reasons.

Since that time, we are pleased to learn that Vertex has made an offer to the pan-Canadian Pharmaceutical Alliance (pCPA).  I urge you to start negotiations on that offer now...

POUR EN SAVOIR PLUS
La vedette de la série RuPaul’s Secret Celebrity Drag Race gagne 30 000 $ pour Fibrose kystique Canada
27 avril 2020

Toronto (Ontario) - (le 27 avril 2020) Jordan Connor, acteur de la série Riverdale et récent gagnant de la série télévisée RuPaul’s Secret Celebrity Drag Race, a choisi Fibrose kystique Canada comme œuvre de bienfaisance de choix et a remis son prix à l’organisme sous forme de don de 30 000 $.

POUR EN SAVOIR PLUS
Semaine de l’action bénévole LETTRE OUVERTE DE FIBROSE KYSTIQUE CANADA présidente et chef de la direction
20 April 2020

Cette semaine a été décrétée « Semaine de l’action bénévole » en hommage à la contribution inestimable des bénévoles du Canada, d’un océan à l’autre. 

POUR EN SAVOIR PLUS
Lettre ouverte de Fibrose kystique Canada aux épiciers pour effectuer tous achats dans un environnement plus sécuritaire
17 avril 2020

Lettre ouverte aux épiciers canadiens :

Je vous écris au nom des 4300 Canadiens et Canadiennes atteints de fibrose kystique, une maladie génétique évolutive et mortelle. En raison du risque d’infections respiratoires, les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement vulnérables pendant la période de COVID-19 que nous vivons actuellement. Ces personnes ont besoin de votre aide.

 

POUR EN SAVOIR PLUS
COVID-19 et Fibrose kystique Canada: un message du conseil d'administration
3 avril 2020

Chers membres et amis de Fibrose kystique Canada,

La pandémie de COVID-19 a eu un impact brutal et sans précédent dans le monde entier. Nous avons tous dû changer nos habitudes de vie, en tant que membres d’une famille, collègues, bénévoles et membres du personnel.

POUR EN SAVOIR PLUS
Mise à jour sur la COVID-19 de Kelly Grover
27 mars 2020

En réponse à la pandémie de COVID-19, Fibrose kystique Canada continue de suivre les directives de l'Agence de la santé publique du Canada : tous ses bureaux sont fermés et les employés travaillent à domicile jusqu'au 30 avril.

POUR EN SAVOIR PLUS
COVID-19: MISE À JOUR DE LA PRÉSIDENTE ET CHEF DE LA DIRECTION
16 March 2020

Fibrose kystique Canada surveille attentivement les développements liés à la COVID-19 au Canada. Nous savons que c'est un moment préoccupant pour beaucoup d'entre vous. Kelly Grover fait une mise à jour...

POUR EN SAVOIR PLUS
Des changements de réglementation proposés interdisent l’accès de milliers de Canadiens à des médicaments salvateurs
11 March 2020

Les dirigeants de Fibrose kystique Canada et les défenseurs des droits des patients rencontrent des représentants gouvernementaux à Ottawa et dans l’ensemble du pays afin de demander que des changements soient apportés aux réformes de réglementation proposées, qui bloquent l’accès à un nouveau médicament révolutionnaire pour le traitement de la fibrose kystique.

POUR EN SAVOIR PLUS
Mise à jour sur le COVID-19
4 March 2020

Pendant que les autorités de la santé publique surveillent activement le risque associé au nouveau coronavirus, COVID-19, nous avons consulté des membres de nos cliniques afin d’obtenir des renseignements sur les répercussions possibles du virus chez les personnes atteintes de fibrose kystique. 

POUR EN SAVOIR PLUS
FIBROSE KYSTIQUE CANADA DIT AU GOUVERNEMENT DE CESSER LA MISE EN ŒUVRE DES CHANGEMENTS RÉGLEMENTAIRES
21 February 2020

Fibrose kystique Canada a demandé au gouvernement fédéral de freiner la mise en œuvre des changements réglementaires visant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Veuillez prendre connaissance de la soumission que nous avons envoyée au CEPMB le 14 février 2020, intitulée Submission on Protecting Canadians from Excessive Drug Prices: Proposed Guidelines to the Patented Medicines Regulations (soumission concernant la protection des Canadiens contre des prix excessifs pour les médicaments : lignes directrices en matière de règlements sur les médicaments brevetés).

 

POUR EN SAVOIR PLUS