Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté fibro-kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

Toutes les demandes de la part des médias peuvent être adressées à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.


« Profiter du moment » prend un tout nouveau sens pour les personnes atteintes de fibrose kystique
1 décembre 2020

TORONTO (le 1 décembre 2020) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer le lancement de sa cinquième campagne annuelle de financement de fin d’année, Moments. Cette campagne met en vedette trois personnes ou familles canadiennes touchées par la fibrose kystique (FK), leurs espoirs pour l’avenir et les moments qui leur tiennent à cœur. La campagne, qui se déroulera jusqu’au 31 décembre 2020, permettra d’aider Fibrose kystique Canada à poursuivre son travail critique qui vise à prolonger l’espérance de vie et à améliorer la qualité de vie des personnes fibro-kystique. Jusqu'au 31 décembre, grâce à deux généreux donateurs, les dons seront doublés, jusqu’à concurrence de 150 000 $.

POUR EN SAVOIR PLUS
Fibrose kystique Canada lance aujourd'hui de nouvelles normes de soins
30 novembre 2020

TORONTO (30 novembre 2020) – Nous avons lancé la première phase d'une série de nouvelles normes de soins et lignes directrices portant sur le traitement de la fibrose kystique, qui comprend les Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques contre la fibrose kystique et le Protocole d’accord canadien sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol pour la fibrose kystique. Ces lignes directrices ont été conçues pour le Canada, à partir du bagage de connaissances et de l'expertise des cliniciens canadiens et en tirant parti de travaux de recherche menés à l'échelle internationale. 

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Un rapport mondial examine les répercussions de la COVID-19 sur les patients fibro-kystique
9 novembre 2020

TORONTO (Le 9 novembre 2020) – Une nouvelle étude publiée récemment dans le Journal of Cystic Fibrosis laisse entendre que si les effets de la COVID-19 chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) ne sont pas aussi sévères qu’on le croyait initialement, les résultats cliniques possibles suivant un diagnostic sont variés et il semble que le nouveau coronavirus ne soit pas un virus bénin pour les personnes fibro-kystiques.

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Le médicament révolutionnaire Trikafta arrive au Canada
9 novembre 2020

TORONTO (Le 9 novembre 2020)– Aujourd’hui, l’histoire de la fibrose kystique change profondément. Un traitement révolutionnaire attendu depuis longtemps est à portée de main pour les Canadiens qui vivent avec cette maladie. Fibrose kystique Canada a été informé que le fabricant a décidé d'introduire de nouveaux médicaments contre la fibrose kystique au Canada.

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Fibrose kystique Canada a tenu une réunion d’urgence historique avec tous les partis politiques concernant l’accès à Trikafta
23 octobre 2020

Dans le cadre d’une rencontre historique organisée par Fibrose kystique Canada, une trentaine de députés de tous les partis politiques fédéraux et des sénateurs se sont réunis aujourd’hui avec des groupes de défense des droits des personnes fibro-kystiques. Le but de la rencontre était de discuter des possibilités pour donner aux Canadiens un accès à Trikafta, le médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK).

 

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Fibrose kystique Canada se joint à la coalition d’organismes de bienfaisance « Protéger notre accès »
21 October 2020

TORONTO, le 21 octobre 2020 — Fibrose kystique Canada travaille avec des organismes de bienfaisance et des groupes de patients afin de lancer une campagne pour que les Canadiens ne se voient pas refuser l’accès aux médicaments révolutionnaires tels que le médicament contre la fibrose kystique (FK) Trikafta. La campagne vise à influencer les politiques et à accroître la sensibilisation du public aux changements proposés aux lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), et à leurs répercussions sur les Canadiens.

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Position concernant les obstacles à l’accès au médicament innovateur contre la FK Trikafta au Canada
22 septembre 2020

Introduction: Fibrose kystique Canada et la communauté de la fibrose kystique, y compris plus de 50 cliniciens spécialistes de la fibrose kystique, ont communiqué avec des députés fédéraux afin de demander un changement, dans le cadre de nos efforts acharnés pour obtenir un accès immédiat au médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique Trikafta.

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LETTRE OUVERTE aux députés et aux responsables des politiques du système canadien d’examen et de remboursement des médicaments
17 September 2020

Une lettre ouverte de cliniciens canadiens spécialisés dans la fibrose kystique appelant le gouvernement à prendre des mesures pour Trikafta dès maintenant.

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Le réseau d’études cliniques dessert maintenant plus de 60 % de la population FK canadienne
4 septembre 2020

TORONTO, le 4 septembre 2020 — Fibrose kystique Canada est fier d’annoncer l’expansion du réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR), qui passe de six à dix emplacements à travers le Canada.

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Une nouvelle étude démontre une réduction de 15 % des décès attribuables à la fibrose kystique d’ici 2030, si Trikafta devient disponible maintenant.
24 August 2020

TORONTO, le 24 août 2020 – Fibrose kystique Canada implore le gouvernement d’agir à la suite de la publication d’une nouvelle étude aujourd’hui qui démontre que si le médicament Trikafta devenait disponible dès 2021, la santé des personnes atteintes de fibrose kystique serait fortement améliorée. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de personnes ayant une maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès.

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