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Fibrose kystique Canada a demandé au gouvernement fédéral de freiner la mise en œuvre des changements réglementaires visant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Veuillez prendre connaissance de la soumission que nous avons envoyée au CEPMB le 14 février 2020, intitulée Submission on Protecting Canadians from Excessive Drug Prices: Proposed Guidelines to the Patented Medicines Regulations (soumission concernant la protection des Canadiens contre des prix excessifs pour les médicaments : lignes directrices en matière de règlements sur les médicaments brevetés).

TORONTO (28 novembre 2019) – Fibrose kystique Canada lance sa quatrième grande campagne de fin d’année, qui mettra de l’avant quatre familles touchées par la fibrose kystique (FK) et leurs vœux pour la saison des fêtes. La campagne contribue à amasser des fonds essentiels à la recherche et aux soins dans le domaine de la FK, ainsi qu’aux initiatives de défense des droits visant à aider les Canadiens atteints par cette maladie à vivre des vies plus longues et en meilleure santé. La campagne se déroulera du 28 novembre au 31 décembre, et tous les dons qui seront faits le 3 décembre, à l’occasion de « Mardi je donne », seront jumelés jusqu’à concurrence de 30 000 $.

MONTRÉAL (2 octobre 2019) – Fibrose kystique Canada demande aux Canadiens et aux candidats aux élections fédérales de faire tout ce qu’il faut pour améliorer l’accès aux médicaments qui peuvent changer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Grâce à sa pétition mise en ligne en cette période électorale, Fibrose kystique Canada demande aux candidats d’accorder la priorité à la création d’une stratégie concernant les maladies rares afin d’améliorer l’accès aux médicaments qui servent à traiter ces maladies.

TORONTO (27 juin 2019) – Siemens célèbre aujourd’hui l’atteinte de la somme de 2 millions de dollars en dons cumulatifs depuis le début de son partenariat avec Fibrose kystique Canada, il y a plus de 20 ans. Chaque année en juin, la société mène une campagne de financement en appui à la recherche et aux soins liés à la fibrose kystique (FK) ainsi qu’à la défense des droits des personnes atteintes de la maladie.

TORONTO (le 1^er mai) – Fibrose kystique Canada célèbre le 15^e anniversaire de son activité de collecte de fonds emblématique, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Chaque année, la marche a lieu le dernier dimanche de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). La marche de cette année se déroulera le dimanche 26 mai dans plus de 70 collectivités à travers le Canada.

Fibrose kystique Canada est heureux d’annoncer que l’entreprise de tatouages temporaires Inkbox lancera une collection sur la thématique de la fibrose kystique (FK) dans la foulée de la sortie du film À cinq pieds de toi. La moitié des profits seront remis au Programme de traitement individualisé de la fibrose kystique, un partenariat de recherche entre Fibrose kystique Canada et l’hôpital SickKids.

Les gouvernements de la Saskatchewan, de l’Alberta et de l’Ontario ont annoncé des critères de prescription pour établir l’admissibilité des patients pédiatriques au remboursement d’ORKAMBI par l’assurance publique sur une base exceptionnelle, au cas par cas. Cette annonce est le résultat des efforts assidus de défense des droits de Fibrose kystique Canada et de la communauté de la fibrose kystique (FK); la décision survient trois ans après l’approbation du médicament au Canada par Santé Canada.

TORONTO (27 novembre 2018) ? Avec le lancement de sa campagne de dons des fêtes, Mon avenir FK, Fibrose kystique Canada (FK Canada) demande aux Canadiens d’aider à répondre aux questions pour lesquelles les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) n’ont pas de réponse. La campagne de financement présentera cinq familles et personnes au pays qui sont touchées par cette maladie fatale, et montrera comment une simple question peut faire mal à entendre lorsque l’avenir est incertain. Mais les Canadiens peuvent aider puisque la réponse à chaque question se trouve dans un traitement curatif.

TORONTO (17 octobre, 2018) – Au Canada, il est possible de se procurer du cannabis (marijuana) sur ordonnance depuis plusieurs années, mais avec la légalisation élargie, le sujet suscite un intérêt accru.

TORONTO (4 octobre, 2018) – Aujourd’hui, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que le coût du médicament ORKAMBI contre la fibrose kystique (FK) ne soit pas couvert par les programmes provinciaux d’assurance-médicaments. Fibrose kystique Canada est en profond désaccord avec une telle décision et prévient qu’il pourrait y avoir des conséquences mortelles pour certains Canadiens atteints de FK dans les prochaines années.