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Ce jalon important en matière de collectes de fonds est le reflet des dizaines d’années consacrées par les membres des clubs Kin Canada à la communauté fibro-kystique.

 Cystic Fibrosis Canada has published new standardized care guidelines for modulator use in Canada.

Si mise en œuvre, la recommandation de l’ACMTS pour le remboursement de Trikafta par les régimes publics verrait l’accès limité à seulement quelques-unes des personnes qui pourraient en bénéficier, exigeant que les personnes deviennent de plus en plus malades avant d’avoir accès au traitement.

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a présenté cette semaine une recommandation étroite et déraisonnable concernant Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK).

Fibrose kystique Canada offre à la communauté fibro-kystique une occasion unique de participer à une nouvelle étude qui examinera l’impact, tant en termes de temps que d’argent, de la fibrose kystique sur les personnes qui vivent avec la maladie, leur famille et la société. 

La communauté fibro-kystique se rapproche de son objectif aujourd’hui, alors que Santé Canada a annoncé l’approbation de la vente de Trikafta au Canada en délivrant un avis de conformité. Considéré comme la plus grande innovation de l’histoire de la fibrose kystique, Trikafta est un médicament révolutionnaire qui peut transformer la vie de près de 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique. 

Fibrose kystique Canada est ravi d'annoncer un important partenariat avec iMD Health Global (iMD), une entreprise de CloudMD Software & Services qui se spécialise dans l’éducation et la formation dans le domaine de la santé. Ce partenariat vise à offrir des ressources crédibles sur la fibrose kystique à partir de la plateforme d’iMD et fournira un meilleur accès à des milliers de professionnels de la santé et de patients qui désirent mieux comprendre les normes de soins de la fibrose kystique (FK).

Les nombreux Canadiens qui vivent des moments pénibles en attendant de recevoir le vaccin révolutionnaire contre la COVID-19 affrontent une réalité que les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) endurent depuis des années. Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et Fibrose kystique Canada travaille à obtenir d’urgence un accès aux médicaments essentiels contre la fibrose kystique, qui sont disponibles à travers le monde mais non au Canada. Fibrose kystique Canada demande aux gouvernements provinciaux de mettre ces médicaments à la disposition de tous ceux qui en ont besoin, maintenant.

En raison du risque posé par la pandémie de COVID-19 qui perdure, Fibrose kystique Canada transpose encore une fois en format virtuel son événement de collecte de fonds emblématique : la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Cette année, Fibrose kystique Canada est fier de présenter la campagne Toujours plus loin de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

Nous sommes heureux de dévoiler aujourd’hui notre Rapport d’impact de 2020-2021. Ce rapport contient des renseignements sur notre travail de défense des droits, nos initiatives en matière de recherche et de soins de santé, notre réponse à la pandémie de COVID-19, de même que des témoignages de nos remarquables familles et bénévoles.