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TORONTO (12 juin 2018) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer son partenariat national avec l’entreprise de bijoux canadienne NOGU. Mario et Luca Lavorato, les fondateurs de NOGU qui ont tous deux reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à la naissance, se sont engagés à remettre 50 pour cent des ventes brutes de leur Collection Cerf-volant sous forme de don à Fibrose kystique Canada.

TORONTO (le 1 juin 2018) – L’activité-bénéfice la plus importante de Fibrose kystique Canada, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, atteindra de nouveaux sommets en 2019 à l’occasion d’une randonnée d’aventure au Machu Picchu, au Pérou. Le départ de l'excursion d’une semaine aura lieu le 25 mai 2019 et l'événement sera organisé par Charity Challenge, le plus important organisateur de défis à vocation caritative au monde.

Le 2 mai 2018 (TORONTO) – Fibrose kystique Canada (FK Canada) lance une campagne nationale au mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, pour exhorter le gouvernement à rendre les médicaments qui peuvent changer la vie accessibles aux personnes qui en ont besoin. Actuellement, un tel médicament, Orkambi, pourrait transformer la vie de 2 100 des 4 200 Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Malheureusement, sans financement public, plusieurs personnes atteintes de FK ne peuvent pas avoir accès à ce médicament, malgré le fait que Santé Canada l’a approuvé et que les médecins le prescrivent.

TORONTO, le 24 avril 2018 — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (FK Canada) a le plaisir d’annoncer la nomination de Kelly Grover à titre de présidente-directrice générale (PDG) dès le 4 juin 2018.

Fibrose kystique Canada (Québec) demande au gouvernement de contribuer à protéger la santé des personnes qui vivent avec cette maladie fatale.

Le 23 avril 2018 (Montréal, QC) – Fibrose kystique Canada exhorte le gouvernement du Québec à agir pour protéger la santé des Québecois qui sont atteints de fibrose kystique, en leur donnant accès à Orkambi, un médicament qui change la vie.

Toronto, ON (14 novembre 2017) – Fibrose kystique Canada est extrêmement déçu du fait que les gouvernements provinciaux ont décidé de ne pas négocier le prix de Kalydeco, un médicament efficace contre la fibrose kystique (FK), pour les Canadiens fibro-kystiques porteurs de certaines variations du gène responsable de la maladie qui pourraient potentiellement en bénéficier. 

TORONTO (16 octobre 2017) — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (FK Canada) a annoncé que Jeffrey Beach, directeur général en chef, et Jennifer Nebesky, directrice en chef du marketing et des communications, dirigeront l’organisme en tant que co-chefs de la direction par intérim. Leur mandat débutera le 6 novembre 2017, immédiatement après la démission de la chef de la direction actuelle, Norma Beauchamp. Jeffrey supervisera les activités régionales des employés et des bénévoles, tandis que Jennifer encadrera les équipes du siège social.

Le 12 septembre 2017 (Toronto) – En cette rentrée scolaire, le St. Michael’s Hospital a développé une nouvelle ressource éducative qui permet à tous de parfaire leurs connaissances sur la fibrose kystique (FK) et ainsi de mieux aider les personnes fibro-kystiques et leurs proches.

TORONTO (24 août 2017) — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada annonce la démission de sa chef de la direction Norma Beauchamp. La dernière journée de Norma au sein de l’organisme sera le 3 novembre 2017.

« Norma a dirigé la communauté de la fibrose kystique et défendu sans relâche ses intérêts et le travail réalisé par notre organisme pour appuyer les personnes qui vivent avec la FK, a déclaré Mitch LePage, président du conseil d’administration de FK Canada. Le conseil lui est reconnaissant de son dévouement et de ses efforts, qui ont aidé Fibrose kystique Canada à réaliser des progrès constants; nous nous réjouissons de voir ce que ce nouveau chapitre apportera à tous ceux qui travaillent pour mettre fin à la FK. »

Fibrose kystique Canada se réjouit d’apprendre que les données de phases initiales des études cliniques menées par Vertex Pharmaceuticals Inc. ont révélé une amélioration significative de la fonction pulmonaire chez les porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation à fonction minimale (F508del/min.).

La trithérapie comprend l’ivacaftor (connu sous le nom de Kalydeco), le nouveau produit de Vertex, le tézacaftor, et une troisième composante qui cible la mutation du gène de la FK, la cause sous-jacente de la fibrose kystique (FK). Il s’agit des premières données qui démontrent la possibilité de traiter la cause sous-jacente de la FK chez les personnes porteuses de la mutation F508del/min., un type grave de la maladie, qui est difficile à traiter.