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Mise à jour sur l’ordre de priorité de la vaccination contre la COVID-19 pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique 

En décembre 2020, le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, a envoyé une lettre aux ministres provinciaux de la Santé pour exhorter les provinces à accorder la priorité aux Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK) et à leurs proches aidants, au moment de déterminer les groupes prioritaires en matière de vaccination contre la COVID-19. Dr Wallenburg a insisté sur le fait que le lourd fardeau de santé qui pèse déjà sur les personnes fibro-kystiques justifie de les protéger contre tout risque additionnel qu’entraînerait une infection par le virus SaRS-CoV2.

Ce médicament innovateur peut traiter 90 % des Canadiens vivant avec la FK, avec la promesse de vies transformées

Lettre ouverte aux ministres de la Santé provinciaux pour les exhorter à inclure les Canadiens FK dans les groupes prioritaires pour la vaccination contre la COVID-19

The Kinsmen Club of Winnipeg has raised and is donating an amazing $100,000 to Cystic Fibrosis Canada.

Toronto (le 8 décembre 2020) – Fibrose kystique Canada a publié aujourd’hui le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique de 2019, un document diffusé régulièrement depuis 1976, qui examine les principales tendances et les résultats de santé des personnes qui vivent avec la fibrose kystique au Canada. Le rapport de 2019 indique que le diagnostic précoce et les progrès des traitements disponibles continuent d’améliorer à la fois la qualité de vie et la survie des milliers de Canadiens qui sont atteints de fibrose kystique (FK).

TORONTO (le 1 décembre 2020) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer le lancement de sa cinquième campagne annuelle de financement de fin d’année, Moments. Cette campagne met en vedette trois personnes ou familles canadiennes touchées par la fibrose kystique (FK), leurs espoirs pour l’avenir et les moments qui leur tiennent à cœur. La campagne, qui se déroulera jusqu’au 31 décembre 2020, permettra d’aider Fibrose kystique Canada à poursuivre son travail critique qui vise à prolonger l’espérance de vie et à améliorer la qualité de vie des personnes fibro-kystique. Jusqu'au 31 décembre, grâce à deux généreux donateurs, les dons seront doublés, jusqu’à concurrence de 150 000 $.

TORONTO (30 novembre 2020) – Nous avons lancé la première phase d'une série de nouvelles normes de soins et lignes directrices portant sur le traitement de la fibrose kystique, qui comprend les Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques contre la fibrose kystique et le Protocole d’accord canadien sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol pour la fibrose kystique. Ces lignes directrices ont été conçues pour le Canada, à partir du bagage de connaissances et de l'expertise des cliniciens canadiens et en tirant parti de travaux de recherche menés à l'échelle internationale. 

TORONTO (Le 9 novembre 2020) – Une nouvelle étude publiée récemment dans le Journal of Cystic Fibrosis laisse entendre que si les effets de la COVID-19 chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) ne sont pas aussi sévères qu’on le croyait initialement, les résultats cliniques possibles suivant un diagnostic sont variés et il semble que le nouveau coronavirus ne soit pas un virus bénin pour les personnes fibro-kystiques.

TORONTO (Le 9 novembre 2020)– Aujourd’hui, l’histoire de la fibrose kystique change profondément. Un traitement révolutionnaire attendu depuis longtemps est à portée de main pour les Canadiens qui vivent avec cette maladie. Fibrose kystique Canada a été informé que le fabricant a décidé d'introduire de nouveaux médicaments contre la fibrose kystique au Canada.

Dans le cadre d’une rencontre historique organisée par Fibrose kystique Canada, une trentaine de députés de tous les partis politiques fédéraux et des sénateurs se sont réunis aujourd’hui avec des groupes de défense des droits des personnes fibro-kystiques. Le but de la rencontre était de discuter des possibilités pour donner aux Canadiens un accès à Trikafta, le médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK).