Actualités

Dear Provincial Health Ministers and Drug Program Managers,

Due to COVID-19, Cystic Fibrosis Canada recently called upon government and Vertex to provide people with cystic fibrosis access to precision medicines known as CFTR modulators for humanitarian reasons.

Since that time, we are pleased to learn that Vertex has made an offer to the pan-Canadian Pharmaceutical Alliance (pCPA).  I urge you to start negotiations on that offer now...

Toronto (Ontario) - (le 27 avril 2020) – Jordan Connor, acteur de la série Riverdale et récent gagnant de la série télévisée RuPaul’s Secret Celebrity Drag Race, a choisi Fibrose kystique Canada comme œuvre de bienfaisance de choix et a remis son prix à l’organisme sous forme de don de 30 000 $.

Cette semaine a été décrétée « Semaine de l’action bénévole » en hommage à la contribution inestimable des bénévoles du Canada, d’un océan à l’autre. 

Lettre ouverte aux épiciers canadiens :

Je vous écris au nom des 4300 Canadiens et Canadiennes atteints de fibrose kystique, une maladie génétique évolutive et mortelle. En raison du risque d’infections respiratoires, les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement vulnérables pendant la période de COVID-19 que nous vivons actuellement. Ces personnes ont besoin de votre aide.

Chers membres et amis de Fibrose kystique Canada,

La pandémie de COVID-19 a eu un impact brutal et sans précédent dans le monde entier. Nous avons tous dû changer nos habitudes de vie, en tant que membres d’une famille, collègues, bénévoles et membres du personnel.

En réponse à la pandémie de COVID-19, Fibrose kystique Canada continue de suivre les directives de l'Agence de la santé publique du Canada : tous ses bureaux sont fermés et les employés travaillent à domicile jusqu'au 30 avril.

Fibrose kystique Canada surveille attentivement les développements liés à la COVID-19 au Canada. Nous savons que c'est un moment préoccupant pour beaucoup d'entre vous. Kelly Grover fait une mise à jour...

Les dirigeants de Fibrose kystique Canada et les défenseurs des droits des patients rencontrent des représentants gouvernementaux à Ottawa et dans l’ensemble du pays afin de demander que des changements soient apportés aux réformes de réglementation proposées, qui bloquent l’accès à un nouveau médicament révolutionnaire pour le traitement de la fibrose kystique.

Pendant que les autorités de la santé publique surveillent activement le risque associé au nouveau coronavirus, COVID-19, nous avons consulté des membres de nos cliniques afin d’obtenir des renseignements sur les répercussions possibles du virus chez les personnes atteintes de fibrose kystique. 

Fibrose kystique Canada a demandé au gouvernement fédéral de freiner la mise en œuvre des changements réglementaires visant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Veuillez prendre connaissance de la soumission que nous avons envoyée au CEPMB le 14 février 2020, intitulée Submission on Protecting Canadians from Excessive Drug Prices: Proposed Guidelines to the Patented Medicines Regulations (soumission concernant la protection des Canadiens contre des prix excessifs pour les médicaments : lignes directrices en matière de règlements sur les médicaments brevetés).