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Québec, le 8 juin 2017 – C’est avec une immense joie que Fibrose kystique Canada accueille l’annonce, par le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, de l’adoption du programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique (FK).

Le 2 juin 2017 (Montréal, QC) ? Alors que mai, mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, vient tout juste de se terminer, Fibrose kystique Canada est extrêmement déçue d’apprendre que les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) au Québec ne pourront pas avoir accès à lumacaftor/ivacaftor (ORKAMBI^MC) – un médicament qui peut changer la vie – par l’intermédiaire de la liste des médicaments remboursés par la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ), en raison de la récente recommandation rendue par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

Mai est le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK) et Fibrose kystique Canada lance une campagne pour informer les Canadiens des énormes défis entourant l’accès aux médicaments auxquels de nombreuses personnes atteintes de FK sont actuellement confrontées. Avec les développements de la recherche et la découverte de nouveaux médicaments qui peuvent améliorer considérablement la qualité et la durée de la vie des personnes fibro-kystiques, il est essentiel que ceux qui peuvent profiter de ces progrès puissent y avoir accès. 

L’approbation d’ORKAMBI^MC par Santé Canada, pour les enfants atteints de fibrose kystique (FK) âgés de 6 à 11 ans, pourrait donner à ces derniers la chance d’avoir une vie plus longue et une meilleure santé. Environ 267 enfants canadiens atteints de FK pourraient profiter de l’accès à ce médicament révolutionnaire.

Fibrose kystique Canada est extrêmement déçu que les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) en Colombie-Britannique ne puissent pas avoir accès à lumacaftor/ivacaftor (ORKAMBI^MC) – un médicament qui peut changer la vie – par l’intermédiaire du programme BC Pharmacare, en raison de la récente décision de « tirer un trait » sur ORKAMBI^MC.

Fibrose kystique Canada déplore que les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) doivent attendre encore plus longtemps avant d'avoir accès à ORKAMBI^MC, un médicament ayant le potentiel de changer leur vie.

Cystic Fibrosis Canada is thrilled to welcome Party City Canada as a new national partner. Party City has 50 stores in Canada and operates in every province excluding, PEI, Quebec and Manitoba. Cystic Fibrosis Canada is one of five non-profit organizations to benefit this year from the Party City CARES cause marketing campaign.

MONTRÉAL, 17 mars 2016 /CNW Telbec/ - Laurent Pharmaceuticals Inc. a annoncé aujourd'hui la conclusion d'une négociation financière menée par Fibrose kystique Canada. Les investisseurs actuels, soit Aligo Innovation LP (auparavant MSBi Valorisation) et les membres d'Anges Québec, ainsi que d'autres investisseurs existants ou nouveaux du secteur privé étaient présents à la table des négociations.

Cet investissement permettra de préparer la phase II de l'essai clinique sur LAU-7b chez les patients fibro-kystiques, prévue pour plus tard cette année au Canada et aux États-Unis. LAU-7b est un médicament oral à prise uniquotidienne qui traite l'inflammation persistante non résolue, une cause majeure de la destruction des tissus pulmonaires dans la FK.

Le 26 janvier 2016 (Toronto, Ontario) ? Santé Canada a émis un Avis de conformité pour l'utilisation au Canada d’^PrORKAMBI^MC, une association médicamenteuse lumacaftor/ivacaftor. Cette autorisation permet aux Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) âgés de 12 ans ou plus qui sont porteurs de deux copies de la mutation F508del d'accéder à ce traitement révolutionnaire. ^PrORKAMBI^MC pourrait profiter à environ 1 550 Canadiens atteints de FK. 

A unique triple transplant has transformed the life of a 19-year-old Cystic Fibrosis patient who can now walk without an oxygen tank, exercise, eat full meals, and plan for the future.