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Les gouvernements de la Saskatchewan, de l’Alberta et de l’Ontario ont annoncé des critères de prescription pour établir l’admissibilité des patients pédiatriques au remboursement d’ORKAMBI par l’assurance publique sur une base exceptionnelle, au cas par cas. Cette annonce est le résultat des efforts assidus de défense des droits de Fibrose kystique Canada et de la communauté de la fibrose kystique (FK); la décision survient trois ans après l’approbation du médicament au Canada par Santé Canada.

TORONTO (27 novembre 2018) ? Avec le lancement de sa campagne de dons des fêtes, Mon avenir FK, Fibrose kystique Canada (FK Canada) demande aux Canadiens d’aider à répondre aux questions pour lesquelles les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) n’ont pas de réponse. La campagne de financement présentera cinq familles et personnes au pays qui sont touchées par cette maladie fatale, et montrera comment une simple question peut faire mal à entendre lorsque l’avenir est incertain. Mais les Canadiens peuvent aider puisque la réponse à chaque question se trouve dans un traitement curatif.

TORONTO (17 octobre, 2018) – Au Canada, il est possible de se procurer du cannabis (marijuana) sur ordonnance depuis plusieurs années, mais avec la légalisation élargie, le sujet suscite un intérêt accru.

TORONTO (4 octobre, 2018) – Aujourd’hui, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que le coût du médicament ORKAMBI contre la fibrose kystique (FK) ne soit pas couvert par les programmes provinciaux d’assurance-médicaments. Fibrose kystique Canada est en profond désaccord avec une telle décision et prévient qu’il pourrait y avoir des conséquences mortelles pour certains Canadiens atteints de FK dans les prochaines années.

TORONTO (19 juin 2018) – CARSTAR, le partenaire national de Fibrose kystique Canada couvrira les frais de voyage et d’hébergement pour les participants à l’étude sur la thérapie individualisée de la fibrose kystique (TIFK). Grâce à l’appui généreux de CARSTAR, des participants atteints de fibrose kystique (FK) de partout au Canada pourront se rendre au Hospital for Sick Children de Toronto (SickKids) pour prendre part à cette étude novatrice.

TORONTO (12 juin 2018) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer son partenariat national avec l’entreprise de bijoux canadienne NOGU. Mario et Luca Lavorato, les fondateurs de NOGU qui ont tous deux reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à la naissance, se sont engagés à remettre 50 pour cent des ventes brutes de leur Collection Cerf-volant sous forme de don à Fibrose kystique Canada.

TORONTO (le 1 juin 2018) – L’activité-bénéfice la plus importante de Fibrose kystique Canada, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, atteindra de nouveaux sommets en 2019 à l’occasion d’une randonnée d’aventure au Machu Picchu, au Pérou. Le départ de l'excursion d’une semaine aura lieu le 25 mai 2019 et l'événement sera organisé par Charity Challenge, le plus important organisateur de défis à vocation caritative au monde.

Le 2 mai 2018 (TORONTO) – Fibrose kystique Canada (FK Canada) lance une campagne nationale au mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, pour exhorter le gouvernement à rendre les médicaments qui peuvent changer la vie accessibles aux personnes qui en ont besoin. Actuellement, un tel médicament, Orkambi, pourrait transformer la vie de 2 100 des 4 200 Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Malheureusement, sans financement public, plusieurs personnes atteintes de FK ne peuvent pas avoir accès à ce médicament, malgré le fait que Santé Canada l’a approuvé et que les médecins le prescrivent.

TORONTO, le 24 avril 2018 — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (FK Canada) a le plaisir d’annoncer la nomination de Kelly Grover à titre de présidente-directrice générale (PDG) dès le 4 juin 2018.

Fibrose kystique Canada (Québec) demande au gouvernement de contribuer à protéger la santé des personnes qui vivent avec cette maladie fatale.

Le 23 avril 2018 (Montréal, QC) – Fibrose kystique Canada exhorte le gouvernement du Québec à agir pour protéger la santé des Québecois qui sont atteints de fibrose kystique, en leur donnant accès à Orkambi, un médicament qui change la vie.