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Actualités

Toutes les demandes de la part des médias peuvent être adressées à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.


Lettre ouverte de Fibrose kystique Canada aux épiciers pour effectuer tous achats dans un environnement plus sécuritaire
17 avril 2020

Lettre ouverte aux épiciers canadiens :

Je vous écris au nom des 4300 Canadiens et Canadiennes atteints de fibrose kystique, une maladie génétique évolutive et mortelle. En raison du risque d’infections respiratoires, les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement vulnérables pendant la période de COVID-19 que nous vivons actuellement. Ces personnes ont besoin de votre aide.

 

POUR EN SAVOIR PLUS
COVID-19 et Fibrose kystique Canada: un message du conseil d'administration
3 avril 2020

Chers membres et amis de Fibrose kystique Canada,

La pandémie de COVID-19 a eu un impact brutal et sans précédent dans le monde entier. Nous avons tous dû changer nos habitudes de vie, en tant que membres d’une famille, collègues, bénévoles et membres du personnel.

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Mise à jour sur la COVID-19 de Kelly Grover
27 mars 2020

En réponse à la pandémie de COVID-19, Fibrose kystique Canada continue de suivre les directives de l'Agence de la santé publique du Canada : tous ses bureaux sont fermés et les employés travaillent à domicile jusqu'au 30 avril.

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COVID-19: MISE À JOUR DE LA PRÉSIDENTE ET CHEF DE LA DIRECTION
16 March 2020

Fibrose kystique Canada surveille attentivement les développements liés à la COVID-19 au Canada. Nous savons que c'est un moment préoccupant pour beaucoup d'entre vous. Kelly Grover fait une mise à jour...

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Des changements de réglementation proposés interdisent l’accès de milliers de Canadiens à des médicaments salvateurs
11 March 2020

Les dirigeants de Fibrose kystique Canada et les défenseurs des droits des patients rencontrent des représentants gouvernementaux à Ottawa et dans l’ensemble du pays afin de demander que des changements soient apportés aux réformes de réglementation proposées, qui bloquent l’accès à un nouveau médicament révolutionnaire pour le traitement de la fibrose kystique.

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Mise à jour sur le COVID-19
4 March 2020

Pendant que les autorités de la santé publique surveillent activement le risque associé au nouveau coronavirus, COVID-19, nous avons consulté des membres de nos cliniques afin d’obtenir des renseignements sur les répercussions possibles du virus chez les personnes atteintes de fibrose kystique. 

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FIBROSE KYSTIQUE CANADA DIT AU GOUVERNEMENT DE CESSER LA MISE EN ŒUVRE DES CHANGEMENTS RÉGLEMENTAIRES
21 February 2020

Fibrose kystique Canada a demandé au gouvernement fédéral de freiner la mise en œuvre des changements réglementaires visant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Veuillez prendre connaissance de la soumission que nous avons envoyée au CEPMB le 14 février 2020, intitulée Submission on Protecting Canadians from Excessive Drug Prices: Proposed Guidelines to the Patented Medicines Regulations (soumission concernant la protection des Canadiens contre des prix excessifs pour les médicaments : lignes directrices en matière de règlements sur les médicaments brevetés).

 

POUR EN SAVOIR PLUS
La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne se transporte à Machu Picchu
1 June 2018

TORONTO (le 1 juin 2018) – L’activité-bénéfice la plus importante de Fibrose kystique Canada, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, atteindra de nouveaux sommets en 2019 à l’occasion d’une randonnée d’aventure au Machu Picchu, au Pérou. Le départ de l'excursion d’une semaine aura lieu le 25 mai 2019 et l'événement sera organisé par Charity Challenge, le plus important organisateur de défis à vocation caritative au monde.

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Fibrose kystique Canada demande plus que de l’espoir
2 May 2018

Le 2 mai 2018 (TORONTO) – Fibrose kystique Canada (FK Canada) lance une campagne nationale au mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, pour exhorter le gouvernement à rendre les médicaments qui peuvent changer la vie accessibles aux personnes qui en ont besoin. Actuellement, un tel médicament, Orkambi, pourrait transformer la vie de 2 100 des 4 200 Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Malheureusement, sans financement public, plusieurs personnes atteintes de FK ne peuvent pas avoir accès à ce médicament, malgré le fait que Santé Canada l’a approuvé et que les médecins le prescrivent.

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