Actualités

Cette semaine a été décrétée « Semaine de l’action bénévole » en hommage à la contribution inestimable des bénévoles du Canada, d’un océan à l’autre. 

Lettre ouverte aux épiciers canadiens :

Je vous écris au nom des 4300 Canadiens et Canadiennes atteints de fibrose kystique, une maladie génétique évolutive et mortelle. En raison du risque d’infections respiratoires, les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement vulnérables pendant la période de COVID-19 que nous vivons actuellement. Ces personnes ont besoin de votre aide.

Chers membres et amis de Fibrose kystique Canada,

La pandémie de COVID-19 a eu un impact brutal et sans précédent dans le monde entier. Nous avons tous dû changer nos habitudes de vie, en tant que membres d’une famille, collègues, bénévoles et membres du personnel.

En réponse à la pandémie de COVID-19, Fibrose kystique Canada continue de suivre les directives de l'Agence de la santé publique du Canada : tous ses bureaux sont fermés et les employés travaillent à domicile jusqu'au 30 avril.

Fibrose kystique Canada surveille attentivement les développements liés à la COVID-19 au Canada. Nous savons que c'est un moment préoccupant pour beaucoup d'entre vous. Kelly Grover fait une mise à jour...

Pendant que les autorités de la santé publique surveillent activement le risque associé au nouveau coronavirus, COVID-19, nous avons consulté des membres de nos cliniques afin d’obtenir des renseignements sur les répercussions possibles du virus chez les personnes atteintes de fibrose kystique. 

TORONTO (le 1 juin 2018) – L’activité-bénéfice la plus importante de Fibrose kystique Canada, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, atteindra de nouveaux sommets en 2019 à l’occasion d’une randonnée d’aventure au Machu Picchu, au Pérou. Le départ de l'excursion d’une semaine aura lieu le 25 mai 2019 et l'événement sera organisé par Charity Challenge, le plus important organisateur de défis à vocation caritative au monde.

Le 2 mai 2018 (TORONTO) – Fibrose kystique Canada (FK Canada) lance une campagne nationale au mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, pour exhorter le gouvernement à rendre les médicaments qui peuvent changer la vie accessibles aux personnes qui en ont besoin. Actuellement, un tel médicament, Orkambi, pourrait transformer la vie de 2 100 des 4 200 Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Malheureusement, sans financement public, plusieurs personnes atteintes de FK ne peuvent pas avoir accès à ce médicament, malgré le fait que Santé Canada l’a approuvé et que les médecins le prescrivent.