Sarah est née le 12 juillet 2006. À deux mois, Sarah a connu sa première salle d’urgence et vécu sa première hospitalisation où on lui a fait deux transfusions sanguines en raison de son faible taux d’hémoglobine. Elle a été traitée aux antibiotiques pour soigner une infection des voies urinaires jusqu’à l’âge de 4 ans, moment où elle a commencé à montrer des signes de croissance. C’est alors que sa mère a enfin pu voir son premier SOURIRE et entendre son premier éclat de RIRE... deux choses parmi tant d’autres pour lesquelles Sarah, 11 ans, est maintenant reconnue, ici, dans sa classe de 6e année à l’école Ottawa Crescent Public School!
Pour en savoir plusRÉSEAU NATIONAL DE DÉFENSE DES DROITS
À travers le Canada, le réseau national de défense des droits de Fibrose kystique Canada compte plus de 250 bénévoles formés, qui augmentent notre portée d’influence active sur les politiques publiques liées à la fibrose kystique au pays.
Nos bénévoles formés peuvent jouer un rôle important dans la manière dont les questions liées à la FK sont abordées au Canada. Grâce aux conseils, à la formation et au soutien qu’ils obtiennent de FK Canada, les défenseurs des droits établissent des liens avec des députés et des représentants non élus, dans le but d’accroître le soutien envers les programmes, services et politiques qui peuvent améliorer la santé et la qualité de vie des personnes fibro-kystiques.
DEVENIR DÉFENSEUR DES DROITS DES PERSONNES FK
Devenir défenseur des droits bénévole pour le réseau de défense des droits de Fibrose kystique Canada représente une occasion de collaborer avec les membres de votre communauté FK locale, provinciale et nationale.
Nous cherchons toujours de nouveaux défenseurs. Si vous avez des questions ou que vous souhaitez obtenir plus de renseignements sur le réseau national de défense des droits, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca. Vous pouvez également consulter la page Passez à l’action qui propose des renseignements à jour sur la manière dont la communauté FK peut soutenir notre réseau national de défense des droits.
FORMATION ET MENTORAT
Le réseau national de défense des droits assure la formation, l’encadrement et le mentorat de ses défenseurs. Les défenseurs bénévoles sont informés, sont bien préparés à toutes les activités de revendication des droits des personnes FK et ont tout le matériel nécessaire pour les appuyer dans ces activités.
EXÉCUTION
Les défenseurs des droits bénévoles prennent part à des rencontres avec les députés et les représentants non élus tant fédéraux que provinciaux, sont présents et participent activement aux événements législatifs et parlementaires, prennent part aux consultations gouvernementales, sont actifs sur les réseaux sociaux et assurent des liens avec les médias.
pourquoi avons-nous besoin de vous?
pourquoi la défense des droits est-elle IMPORTANTe?
Parce qu’elle nous unit à titre de communauté. Ensemble, nous pouvons revendiquer l’accès à des médicaments, à des traitements et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de FK.
qui rechercHons-nous?
Nous sommes à la recherche de personnes qui veulent faire une différence dans la vie des personnes fibro-kystiques au Canada.
que vous faut-il?
Il vous faut seulement la volonté de contribuer à des changements. Aucune expérience n’est requise. Le programme fournit une formation, ainsi que des occasions d’apprentissage et de mentorat.