Demande de données tirées du Registre canadien sur la FK

Les données du Registre canadien sur la fibrose kystique peuvent servir à des fins de recherche et d’études cliniques après qu’une demande officielle soit faite à Fibrose kystique Canada et sous réserve de l’approbation du groupe d’examen du Registre canadien sur la fibrose kystique. Des frais pourraient s’appliquer pour l’administration, l’extraction et l’analyse des données, selon la nature de la demande.

Le formulaire de demande d’accès aux données du Registre canadien sur la fibrose kystique doit être rempli puis envoyé à cfregistry@cysticfibrosis.ca. La demande sera ensuite transmise au groupe d’examen du Registre canadien sur la fibrose kystique formé de cliniciens et de chercheurs canadiens du domaine de la FK. Des documents additionnels (p. ex., autorisation du CÉR, soutien financier, etc.) peuvent être exigés par les membres du groupe d’examen. Si la demande est approuvée, les formulaires d’entente de confidentialité obligatoires devront être signés avant la divulgation des renseignements. Une fois que toutes ces exigences auront été remplies, les données seront transmises au demandeur de manière sécuritaire.

Pour toute préoccupation ou question, veuillez communiquer avec nous à cfregistry@cysticfibrosis.ca.