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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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UNE ÉTUDE DU FARDEAU DE LA MALADIE

COMPRENDRE L’IMPACT SOCIAL ET ÉCONOMIQUE DE LA VIE AVEC LA FIBROSE KYSTIQUE

Fibrose kystique Canada a retenu les services du Conference Board du Canada pour effectuer une étude sur l’impact social et économique de la fibrose kystique chez les personnes atteintes de la maladie, leurs aidants et la société. Les répercussions sociales et économiques de la fibrose kystique au Canada : une étude du fardeau de la maladie se penchera sur le temps et l’argent qui sont consacrés à gérer la vie avec cette maladie complexe et onéreuse.

Les résultats de l’étude guideront les programmes de Fibrose kystique Canada, éclaireront son travail de défense des droits et contribueront à faire comprendre aux décideurs ce dont les familles FK ont le plus besoin.

Les Canadiens qui vivent avec la FK et leurs aidants sont invités à s’inscrire à l’étude.

Ce que vous devez savoir:

Les résultats nous permettront de modéliser l’impact de traitements comme Trikafta et les autres modulateurs du gène CFTR sur le fardeau social et financier de la vie avec la fibrose kystique – pour les personnes atteintes, leurs aidants et la société.

Inscrivez-vous aujourd’hui pour participer à cette importante étude. Les résultats seront présentés à la communauté dans le cadre d’un webinaire plus tard cette année.

Le Conference Board du Canada est un organisme indépendant de recherche appliquée. Ses programmes de recherche sur mesure offrent des études et des analyses ciblées non partisanes, réalisées par une équipe interdisciplinaire d’universitaires, d’économistes et de professionnels du monde des affaires.

Téléchargez notre infographique décrivant comment s’inscrire.

Veuillez adresser toute question à Fibrose kystique Canada, à l’adresse fardeaumaladie@fibrosekystique.ca.

Inscrivez-vous aujourd’hui


FOIRE AUX QUESTIONS

Cette étude vise à mieux comprendre les répercussions de la fibrose kystique (FK) sur les personnes qui vivent avec la maladie et leurs aidants, notamment à analyser les coûts associés à la FK, tant en termes de temps que d’argent. Les renseignements que vous fournirez permettront d’orienter les programmes de Fibrose kystique Canada, de guider notre travail de défense des droits et de nous aider à renseigner les décideurs.

Toute personne qui vit avec la fibrose kystique au Canada ou tout aidant d’une personne fibro-kystique peut participer à l’étude. Si vous êtes atteint de FK et que vous avez plus de 18 ans, vous êtes en mesure de consentir à cette étude. Les personnes âgées de moins de 18 ans devront obtenir le consentement d’un parent ou tuteur légal, qui répondra au questionnaire. Un aidant est quelqu’un qui appuie une personne atteinte de FK dans sa vie quotidienne.

En répondant au sondage, vous contribuerez à mieux définir le temps et les coûts associés à la fibrose kystique dans votre vie. Votre participation nous aidera à voir quels aspects de la FK représentent les fardeaux les plus lourds pour la communauté. Les résultats de l’étude contribueront à guider les programmes de Fibrose kystique Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à expliquer aux décideurs ce dont les familles touchées par la FK ont le plus besoin.

Il faut environ de 45 à 60 minutes pour remplir le questionnaire destiné aux patients, et de 20 à 30 minutes pour remplir celui qui s’adresse aux aidants, ce qui peut être fait en plusieurs séances. Vous pouvez remplir le questionnaire selon votre horaire, puis l’envoyer au moment qui vous convient, à l’aide du lien unique qui vous a été donné. Veuillez garder à l’esprit que le questionnaire rempli doit être envoyé au plus tard le 25 juillet 2021.

Non. Le questionnaire peut être rempli en plusieurs séances. Vous pouvez faire une pause et revenir au sondage à tout moment avec votre lien unique, pour reprendre là où vous aviez arrêté. Votre progression sera automatiquement sauvegardée pour vous permettre de vous interrompre et de reprendre plus tard. Veuillez garder à l’esprit que le questionnaire rempli doit être envoyé au plus tard le 25 juillet 2021.

Pour vous préparer à remplir le questionnaire, il vous sera utile d’avoir à portée de la main les renseignements suivants pour l’année 2020, s’ils s’appliquent à vous :

  • Liste des rendez-vous médicaux.
  • Liste des journées d’hospitalisation.
  • Liste des visites au service d’urgence.
  • Liste des médicaments que vous prenez actuellement.
  • Argent dépensé pour les médicaments et l’équipement.
  • Temps consacré à l’administration des traitements et aux soins.
  • Liste des journées d’absence du travail ou de l’école, en raison de la fibrose kystique.
  • Échelle du revenu de votre ménage rapporté dans votre déclaration de revenus de 2020.
  • Liste de toute subvention fédérale ou provinciale dont vous bénéficiez (p. ex. le crédit d’impôt pour personne handicapée).
  • Information sur votre assurance-maladie complémentaire.

Pour les aidants

  • Temps et argent consacrés à vos tâches d’aidant.

Ne vous en faites pas si vos dossiers ne sont pas exhaustifs – faites de votre mieux pour répondre aux questions le plus exactement possible

Pour toute question en lien avec l’étude, vous pouvez envoyer un courriel à fardeaumaladie@fibrosekystique.ca. Nous tenterons de vous répondre dans un délai de 24 heures.

La première étape est de vous inscrire d’ici le 25 juillet 2021 et de donner votre consentement pour participer à l’étude.

Si vous êtes une personne fibro-kystique, nous souhaitons également avoir votre permission pour coupler vos réponses avec les données du Registre canadien sur la FK. Pour ce faire, nous devrons avoir votre nom entier et votre date de naissance. Répondre au questionnaire et donner votre consentement au couplage avec votre dossier est entièrement volontaire. Vous pouvez sans pénalité aucune remplir le questionnaire, mais refuser tout lien avec vos données.

Une fois votre consentement accordé, le Conference Board du Canada vous enverra votre lien unique à l’étude, avec une liste des renseignements dont vous aurez besoin pour remplir le questionnaire.

Le Conference Board du Canada est un organisme indépendant de recherche appliquée. Ses programmes de recherche sur mesure offrent des études et des analyses impartiales ciblées, réalisées par une équipe interdisciplinaire d’universitaires, d’économistes et de professionnels des affaires. Le questionnaire de l’étude sera géré par le Conference Board du Canada au nom de Fibrose kystique Canada. Tous les renseignements en lien avec l’étude seront conservés dans une base de données confidentielle.

Chaque personne atteinte de FK peut nommer jusqu’à trois aidants et fournir leur adresse électronique au moment de l’inscription. Chacun des aidants recevra ensuite son lien unique pour accéder au questionnaire. Vous voudrez peut-être discuter de cette question avec les membres de votre famille, afin de choisir une personne qui peut parler de ses expériences. Si vous êtes parent ou tuteur légal remplissant le questionnaire au nom de votre enfant, vous pouvez soumettre votre adresse courriel deux fois.

Les personnes qui répondent au sondage sans que la personne fibro-kystique dont elles s’occupent ne remplisse aussi le questionnaire peuvent s’inscrire.

Nous vous recommandons de sauvegarder le courriel contenant votre lien unique. Si toutefois vous perdez votre lien, veuillez envoyer un courriel à fardeaumaladie@fibrosekystique.ca pour le récupérer.

Les participants âgés de plus de 18 ans peuvent consentir à faire partie de l’étude. Si un participant n’a pas encore atteint l’âge de 18 ans, un parent ou un tuteur légal devra consentir en son nom. Dans certaines familles, plus d’une personne est atteinte de FK. Chacune de ces personnes devra consentir séparément. Chaque personne devra également remplir son propre questionnaire.

En apposant votre signature électronique pour le consentement, vous acceptez ce qui suit :

  • Vous avez compris l’information concernant votre participation à cette étude.
  • Vous comprenez les torts et bienfaits possibles (le cas échéant) de cette étude.
  • Vous comprenez que vous avez le droit de ne pas participer à l’étude et le droit d’interrompre votre participation en tout temps. Votre décision en ce qui concerne la participation à l’étude n’affectera pas vos soins cliniques de la FK.
  • Vous pouvez poser des questions au sujet de l’étude maintenant et vous pourrez le faire plus tard.
  • Vous acceptez que vos renseignements personnels soient couplés avec les données du Registre canadien sur la fibrose kystique.
  • Vous acceptez que l’on communique avec vous en ce qui concerne des sondages de suivi de l’étude actuelle.
  • Vous comprenez qu’aucun renseignement ne sera transmis ou donné à quiconque sans l’obtention préalable de votre permission.
  • Vous acceptez de, ou consentez à, faire partie de cette étude.

Formulaire de consentement du patient et formulaire de consentement de l’aidant.

Pour vraiment comprendre combien d’argent et de temps sont consacrés à la vie avec la fibrose kystique, nous souhaitons saisir à la fois les coûts personnels et ceux liés aux soins de santé. Dans le but de minimiser le temps que vous devrez passer à répondre au sondage, nous voulons accéder de manière sécuritaire à vos antécédents médicaux, afin d’obtenir un portrait complet du coût de la vie avec la FK. L’information contenue dans le registre nous aidera à identifier certains facteurs comme votre génotype, votre fonction pulmonaire, votre statut nutritionnel et vos hospitalisations antérieures.

La participation est volontaire. Le fait de vous retirer n’aura aucune influence sur vos soins médicaux actuels ou futurs. Si vous vous retirez de l’étude, les renseignements dont vous avez déjà autorisé la divulgation dans le cadre de l’étude sur le fardeau de la maladie continueront à être utilisés. Toutefois, les nouveaux renseignements qui vous concernent ou concernent votre FK ne seront pas recueillis ni utilisés. Si vous souhaitez que certaines données soient retirées de la base de données, veuillez en informer l’investigateur de l’étude.

L’utilisation de vos renseignements personnels est assujettie à la politique en matière de confidentialité de Fibrose kystique Canada. Vos renseignements seront anonymisés et resteront confidentiels. L’information personnelle que nous obtenons de vous dans le cadre de cette étude sera utilisée à l’interne pour mieux comprendre les besoins de notre communauté et améliorer l’engagement de nos intervenants. Pour toute question, veuillez faire parvenir un courriel à fardeaumaladie@fibrosekystique.ca.

Les renseignements recueillis dans le cadre du sondage seront entreposés dans un serveur sécuritaire situé au Canada. Des mesures de sécurité sont en place pour protéger vos données, notamment le cryptage, des pare-feux et des mots de passe. Toute variable considérée comme un renseignement médical personnel sera dotée d’un second niveau de cryptage pour protéger votre confidentialité. Le sondage lui-même est accessible seulement par un petit nombre de personnes et sera anonyme. Le personnel de l’étude fera tout ce qui est possible pour assurer la confidentialité de vos renseignements médicaux personnels, conformément à toutes les lois applicables sur la confidentialité.

En donnant votre consentement électronique, vous autorisez l’accès à vos réponses par l’équipe de recherche, les vérificateurs choisis par FK Canada et le Comité d’éthique de la recherche, aux fins de vérification de l’authenticité et de l’exactitude des informations recueillies pour cette étude, sans enfreindre votre confidentialité dans les limites prévues par les lois et règlements applicables.

Nous reconnaissons qu’en raison de la pandémie, certains des renseignements déclarés pour l’année 2020 pourraient ne pas refléter la vie avec FK des années précédentes. Nous en avons tenu compte dans notre méthodologie et nous posons des questions dans le sondage pour comprendre l’incidence de la COVID-19. L’information que vous fournissez dans le sondage sera combinée à d’autres sources d’information pour nous aider à mieux comprendre l’incidence de FK au Canada dans l’ensemble, et pas seulement au cours de cette année.

Oui, n’hésitez pas à parler de l’étude aux membres de votre réseau qui sont admissibles à participer (personnes qui vivent avec la FK ou aidants d’une personne atteinte de FK au Canada). Nous espérons dresser un portrait réaliste des coûts de la vie avec la fibrose kystique et souhaitons connaître l’expérience du plus grand nombre de personnes possible. Il est important d’avoir la participation d’un nombre adéquat de

Oui! Que la personne pour qui vous étiez aidant auparavant réponde ou non au sondage, l’information que vous pouvez nous fournir reste utile. Veuillez tenir compte de ce qui suit pour votre inscription :

  • Si vous avez effectué des tâches comme aidant en 2020 et que la personne atteinte de FK participera également à l’étude, veuillez demander à cette personne d’inclure vos coordonnées dans la section sur les aidants lors de son inscription. Vous pourrez ainsi donner des renseignements sur votre rôle à titre d’aidant en 2020.
  • Si vous n’avez pas effectué de tâches comme aidant en 2020 et que la personne atteinte de FK participera également à l’étude, veuillez vous inscrire séparément comme aidant d’une personne atteinte de FK qui ne participera pas à l’étude. Vous pourrez ainsi indiquer la dernière année au cours de laquelle vous avez joué un rôle comme aidant, et on vous demandera de fournir des renseignements concernant l’année en question.
  • Si vous n’avez pas effectué de tâches comme aidant en 2020 et que la personne atteinte de FK ne participera pas à l’étude, veuillez vous inscrire séparément comme aidant d’une personne atteinte de FK qui ne participera pas à l’étude. Vous pourrez ainsi indiquer la dernière année au cours de laquelle vous avez joué un rôle comme fournisseur de soins, et on vous demandera de fournir des renseignements concernant cette année en particulier.

On demande aux parents ou tuteurs légaux d’une personne atteinte de FK qui a moins de 18 ans de fournir leur consentement et de remplir le sondage au nom de la personne atteinte de FK. Au moment d’inscrire la personne atteinte de FK, vous devrez inclure vos coordonnées dans la section sur les aidants afin de recevoir un lien unique pour accéder tant au sondage du patient qu’à celui de l’aidant.

Il faut compter environ 20 à 30 minutes pour remplir le sondage pour les aidants.