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Normes de soins

Fibrose kystique Canada veut élargir la portée des connaissances cliniques au-delà de ses cliniques spécialisées en FK, afin que chaque Canadien atteint de fibrose kystique reçoive les soins dont il a besoin, au moment opportun. La fibrose kystique étant une maladie rare, il est d'autant plus important que les connaissances à son sujet soient approfondies et soient en constante évolution, et qu'elles soient transmises à l'extérieur des cliniques de FK, dans les hôpitaux et dans tous les points de service où les personnes reçoivent des soins durant leur parcours médical. C'est avec cet objectif en tête que nous avons travaillé avec des experts de renom de partout au pays afin de mettre au point des normes de soins qui renferment des renseignements pertinents dans le contexte canadien, et qui serviront de référence pour les professionnels de la santé, au besoin.

Ces lignes directrices et normes de soins représentent une source exhaustive de connaissances sur les principales composantes et dans les principales sphères des soins de la fibrose kystique.

Les Canadiens fibro-kystiques et leurs proches peuvent citer ces ressources à titre de référence à leur clinicien, au besoin, si des soins sont reçus ailleurs que dans une clinique spécialisée en FK. 

Lignes directrices, recommandations et normes de soins canadiennes actuellement disponibles :

D'autres normes sont en cours de rédaction et seront ajoutées à cette page dès qu'elles seront achevées. 

L'élaboration et la publication de ces documents ont été rendues possibles grâce à la contribution du conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada et d'autres experts de renom dans le domaine de la FK, ainsi qu'à la générosité de nos donateurs. 

Pour en savoir davantage, veuillez communiquer avec info@cysticfibrosis.ca

ÉTABLISSEMENT DE NORMES NATIONALES CANADIENNES POUR ASSURER LA TRANSITION RÉUSSIE DES PATIENTS FIBRO-KYSTIQUES AYANT REÇU UNE TRANSPLANTATION

Dans le cadre d’une initiative conjointe entre Fibrose kystique Canada, le programme de transplantations pulmonaires de Toronto et la clinique de fibrose kystique pour adultes du St. Michael’s Hospital de Toronto, nous travaillons à l’Établissement de normes nationales canadiennes pour assurer la transition réussie des patients fibro-kystiques ayant reçu une transplantation. Cette initiative vise d’une part la compréhension des défis et des lacunes en matière de soins actuellement, et d’autre part, l’offre de webinaires éducatifs à l’intention des patients et des fournisseurs de soins. Nous prévoyons également des ateliers pour les professionnels de la santé qui seront présentés par des spécialistes qui connaissent la FK et les transplantations. Nous espérons que le fait d’offrir davantage de formation et de mettre au point des protocoles standardisés nous aidera à assurer la transition réussie des patients tout au long du processus de la transplantation et à établir un cercle de soins utile. 

(Cliquez sur la photo ci-dessous pour visualiser l'affiche en version agrandie présente sur cette photo - disponible uniquement en anglais) 

Joanna Valsamis, directrice en chef des soins de santé, de la défense des droits et de la recherche à Fibrose kystique Canada, et Dre Cecilia Chaparro, médecin spécialisé en greffes à l'University Health Network - Toronto General Hospital, lors du colloque Vertex Circle of Care au Congrès nord-américain de la FK 2017. Kate Gent (non présente sur la photo), infirmière coordonnatrice au St. Michael's Hospital de Toronto, est également une collaboratrice de la subvention.

Sujet : Survol des greffes des poumons
Conférencier(s) : Dre Cecilia Chaparro
Date de la présentation : 30 Novembre 2017, 8 h 30 (HNE)
Enregistrement :  Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement)

Sujet : Survol pharmaceutique
Conférencier(s) : Daniel Cortes et June Wang
Date de la présentation : 4 Décembre 2017, 12 h 00 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement)

Sujet : Maladie hépatique 
Conférencier(s) :  Dre Tanja Gonska
Date de la présentation : 18 Décembre 2017, 13 h 30 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement)

Sujet : Santé gastro-intestinale et nutrition
Conférencier(s) : Dr Paul Pencharz et Brooke Stewart
Date de la présentation 18 Décembre 2017, 14 h 30 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Physiothérapie et conditionnement physique
Conférencier(s) :
Kenneth Wu et Lisa Wickerson
Date de la présentation :
 31 Janvier 2018, 9 h 00 (HNE)
Enregistrement : 
Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Santé mentale
Conférencier(s) : Dr Kien Dang
Date de la présentation : 9 Février 2018, 9 h 30 (HNE)
Enregistrement :  Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Déménagement et considérations financières
Conférencier(s) : Annie Thomas-Diceman et Laura Middleton
Date de la présentation  9 Février 2018, 15 h 30 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Diabète associé à la FK
Conférencier(s) : Kate Gent et Ronalee Robert
Date de la présentation : 28 Février 2018, 9 h 00 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Vaccins
Conférencier(s) : Kevin Curly
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

Sujet : Santé osseuse
Conférencier(s) : Dre Erin Norris
Date de la présentation  À déterminer
Enregistrement :  À déterminer

Sujet : Transplantations pédiatriques
Conférencier(s) : Dre Melinda Solomon
Date de la présentation  À déterminer
Enregistrement :  À déterminer

Sujet : Questions de santé sexuelle
Conférencier(s) : Dre Elizabeth Tullis
Date de la présentation :
Enregistrement : 
À déterminer

Sujet : Lignes directrices de prévention des infections
Conférencier(s) : Dr Shahid Husain
Date de la présentation  À déterminer
Enregistrement :  À déterminer

 

Sujet : Préparation en vue d’une transplantation
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

Sujet : Déménagement et considérations financières
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

Sujet : Défis psychologiques
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

Sujet : À déterminer
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

en cours de mise au point

Le financement de ce programme a été fourni par des subventions du programme Circle of Care de Vertex Pharmaceutiques.


Notice

Certains documents PDF peuvent ne pas fonctionner avec les technologies d'assistance actuelles parce qu'ils utilisent des technologies désuètes qui ne prennent pas en charge l'accessibilité. Fibrose kystique Canada convertira les documents dans de nouveaux formats sur demande dans un délai de 5 jours ouvrables. Veuillez communiquer avec info@fkq.ca pour obtenir de l'aide.