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Pourriez-vous vous présenter?
Mon nom est Ève Routhier, je suis infirmière clinicienne. Je travaille comme infirmière responsable de la clinique FK adulte à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) depuis 2009. J’ai participé à la fondation de la clinique adulte en 2008 alors que la clientèle adulte était suivie au CHUL depuis de nombreuses années. Le transfert physique de la clinique adulte du CHUL vers l’IUCPQ a eu lieu en novembre 2009. J’ai donc participé à l’élaboration d’outils cliniques et d’enseignement et à l’arrimage des services multidisciplinaires pour cette clientèle qui nécessitent des soins spécialisés.
Pourquoi avez-vous choisi de travailler dans une clinique FK?
Cette condition de santé m’a interpellée lors de mes études universitaires alors que nous devions analyser une histoire de cas dans le cadre du cours « Fondements Biologiques ». Le caractère évolutif de cette maladie génétique qui réduit la qualité et l’espérance de vie de cette jeune clientèle avait retenu mon attention. Je me souviens de m’être particulièrement intéressée à la physiopathologie et aux traitements qui, à cette époque, visaient uniquement le contrôle des symptômes de la fibrose kystique.
Lorsque j’ai eu l’opportunité de m’impliquer directement auprès de cette clientèle au cours de ma carrière, c’est avec intérêt et énergie que je m’y suis engagée. Ce qui alimente particulièrement ma motivation à œuvrer dans ce domaine est la relation de partenariat privilégiée que j’ai développée au fil des ans avec la clientèle. Je trouve gratifiant de pouvoir apporter du support à travers les défis quotidiens auxquels ces personnes, que j’ai appris à connaître et que j’ai vu évoluer au cours des 14 dernières années, font face. Mon intérêt est aussi soutenu par les avancées majeures dans le secteur de la recherche. Nous sommes maintenant arrivés à une ère de nouveaux traitements qui révolutionnent la prise en charge de cette maladie, ce que je trouve très encouragent pour notre clientèle.
À quoi ressemble une journée typique?
Le travail varie beaucoup d’une journée à l’autre, il faut souvent réévaluer les priorités selon l’urgence des demandes entrantes, les suivis de la clientèle en clinique externe, les requêtes qui nous sont adressées, tant au niveau hospitalier qu’ambulatoire. Il y a aussi les suivis des examens prescrits et la gestion des formulaires pour l’accès à la médication d’exception. La révision des outils cliniques et d’enseignement, ainsi que la formation du nouveau personnel font aussi partie des responsabilités de l’infirmière clinicienne. Je décrirais le rôle de l’infirmière responsable comme étant une intervenante pivot, une personne ressource autant pour les personnes atteintes que les professionnels qui gravitent autour de la clientèle fibro-kystique.
Pour vous, quel a été le point culminant du travail auprès des personnes atteintes de FK?
Le point culminant de ma carrière est sans contredit l’arrivée des modulateurs du CFTR. J’ai maintenant l’impression d’offrir une alternative de traitement qui a un impact significatif sur la qualité de vie de la clientèle. Mon travail consistait souvent à accompagner les usagers à travers les deuils qu’engendrent la maladie et de ne pas toujours arriver à entretenir l’espoir. Il y a un vent de changement depuis quelques mois, voire même quelques années au niveau de la prise en charge de la fibrose kystique avec l’arrivée de ces nouvelles molécules. Nous devrons nécessairement adapter les soins offerts en fonction des nouveaux défis qui nous attendent, une étape stimulante pour l’ensemble de la communauté fibro-kystique.
Que représente pour vous le fait d’avoir remporté le prix en soins infirmiers Louise Taylor?
Je suis honorée que ma candidature ait été retenue. Grâce à l’aide financière reçue, je pourrai aller parfaire mes connaissances et adresser mes questionnements cliniques auprès de mes paires lors du congrès annuel Nord-Américain de Fibrose Kystique en novembre prochain à Philadelphie. Nous vivons des années charnières en matière de soins de santé pour la clientèle fibro-kystique, je trouve essentiel d’être informée des dernières avancées afin d’adapter ma pratique aux nouveaux standards de qualité des soins.
Pourquoi croyez-vous qu’il soit important d’appuyer FK Canada?
Fibrose Kystique Canada est l’autorité canadienne en matière de recherche, d’engagement auprès des personnes touchées et de qualité des soins offerts à travers le pays. D’appuyer cet organisme de bienfaisance c’est de participer concrètement à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique.
