1. Pourriez-vous vous présenter?
Nous nous appelons Brent West et Eva Leek. Nous sommes inhalothérapeutes au département de pneumologie du St. Michael’s Hospital de Toronto. En tant qu’inhalothérapeutes, nous procurons du soutien et de l’information sur le plan respiratoire à des personnes atteintes de fibrose kystique et d’autres troubles d’ordre respiratoire et cardiorespiratoire. Nous avons tous deux travaillé au sein de l’équipe de FK sous la direction de la Dre Elizabeth Tullis depuis le transfert du programme, en 1999, qui était au Wellesley Central Hospital.
2. Pourquoi avez-vous choisi de travailler dans une clinique de FK?
Nous avons choisi de nous spécialiser dans le traitement de personnes fibro-kystiques pour plusieurs raisons. Premièrement, nous étions attirés par la possibilité de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des gens grâce à la prévention et au maintien d’un bon état de santé. En général, les inhalothérapeutes travaillent aux soins intensifs et se retrouvent ballottés d’une urgence à l’autre. Œuvrer auprès de la population fibro-kystique nous a donné la possibilité d’avoir de l’influence sur la vie des personnes FK avant qu’elles n’aient besoin d’une intervention plus sérieuse. Deuxièmement, en 1999, le programme de FK était déjà été bien établi et il était dirigé par une personne qui avait une vision claire et qui croyait fermement dans une approche de soins de santé interdisciplinaire et centrée sur le patient. Dre Tullis considérait que chacun des membres de son équipe devait être expert dans son domaine et agir avec un certain degré d’autonomie. Lorsqu’un programme est bon, les gens se passent le mot, alors quand l’occasion s’est présentée et que des postes se sont ouverts, nous étions très intéressés par l’emploi.
3. À quoi ressemble votre journée type?
Pour nous, une journée type dépend de l’endroit où l’on travaille. En consultation externe, on réalise des tests respiratoires, on informe, on procède à l’essai de nouveaux médicaments en aérosol et on aide les patients avec leur oxygène à domicile et leurs besoins relatifs à la prise de médicaments en aérosol. En milieu hospitalier, on procède à des évaluations respiratoires, on administre des médicaments en aérosol et de l’oxygénothérapie, on fait des prélèvements sanguins, au besoin, et on aide les patients à respirer au moyen de ventilation non effractive. Puisque les consultations externes et l’unité des patients hospitalisés sont situées au même étage, souvent, les patients sont admis directement le jour même de la consultation. Ainsi, la transition se fait en douceur et procure au patient une bonne continuité des soins.
4. Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en travaillant auprès des personnes atteintes de FK?
La possibilité de prodiguer des soins à cette population unique de patients a été à la fois gratifiante et significative. Apprendre à connaître les patients et leur famille de façon plus personnelle et avoir l’occasion de les suivre au long de leur parcours est une grande leçon d’humilité et une expérience très édifiante.
5. Pourquoi croyez-vous qu’il est si important de soutenir FK Canada?
Le soutien à FK Canada est de la plus grande importance parce que la fibrose kystique continue d’être la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants au Canada. En dépit des énormes progrès thérapeutiques réalisés au cours des 30 dernières années, il n’existe encore aucun moyen de guérir cette maladie. Nous avons été directement témoins des effets de la maladie sur les patients et leur famille et nous avons le devoir de continuer à faire tout le nécessaire pour améliorer un peu leur condition.
