1. Pourriez-vous vous présenter?
Je m’appelle Stephanie Spencer. Je suis physiothérapeute au sein de l’équipe de FK pour adultes avec responsabilités conjointes à la clinique de FK pédiatrique à St. John’s, Terre-Neuve. Je suis diplômée de la Dalhousie University en kinésiologie et en physiothérapie depuis respectivement 1994 et 1996.
J’ai rencontré mon premier patient FK en 1998 et j’ai l’intention de compléter mon plan de retraite en m’occupant encore de patients FK en 2028!
2. Pourquoi avez-vous choisi de travailler dans une clinique de FK?
Au début de ma carrière, j’ai eu la chance de découvrir les multiples facettes de la prestation de soins en physiothérapie, autant pour les adultes que pour les enfants. Ma motivation a été de voir ces jeunes adultes atteints de fibrose kystique qui avaient l’air en si bonne santé tout en sachant à quel point ils se portaient mal intérieurement, et de savoir toute l’amélioration fonctionnelle qu’ils méritaient de gagner et de maintenir.
Au même moment, en 2005, notre clinique de FK prenait forme comme entité propre et requérait du personnel pour les adultes. J’ai eu la chance de participer à l’élaboration d’un programme de soutien à la population adulte émergente en consultations externes et lors des admissions à l’hôpital.
3. À quoi ressemble votre journée type?
Le degré d’autonomie de mon poste me permet beaucoup de flexibilité dans ma pratique quotidienne, des soins pratiques en clinique au travail pédagogique en passant par la mise sur pied de programmes.
Lorsque les patients sont admis à l’hôpital, je prodigue des soins de première ligne. Il peut s’agir d’assistance au dégagement des voies aériennes, d’information auprès du patient et (ou) de la réalisation d’exercices.
Au département de physiothérapie, les patients qui veulent obtenir de l’information et assister à des démonstrations de programmes d’exercices avant d’en faire part à leur communauté sont reçus à des séances de formation avec entraînement fractionné de haute intensité, yoga, contrôle de la respiration et (ou) renforcement de base et exercices de posture. Il est également possible de discuter de tout cela en ligne et j’espère pouvoir bientôt utiliser Internet pour exploiter cette idée.
D’autres jours, lorsqu’il n’y a pas de soins directs à donner aux patients, c’est l’occasion de faire du travail de bureau et d’aider à la planification administrative de la clinique. Ces moments permettent également de plaider pour les besoins relatifs aux soins, au matériel, etc. ainsi que de participer à des initiatives touchant aux qualités propres de la clinique de FK.
Actuellement, nous faisons partie du réseau régional de diffusion travaillant à la transition en transplantation pulmonaire. Avoir la possibilité d’élaborer les processus et la structure de notre clinique pour améliorer la prestation des soins me nourrit et me donne de l’énergie pour faire mon travail.
4. Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en travaillant auprès des personnes atteintes de FK?
Aider des gens à atteindre leur plein potentiel me rend professionnellement heureuse. Cela ne signifie pas nécessairement que toutes les transplantations réussissent, mais les efforts coordonnés qui mènent le patient au bon endroit, au bon moment, afin de recevoir de nouveaux poumons sont exaltants!
J’aime particulièrement les moments où l’équipe, orientée par le patient, est en mesure de mener à bien le plan de soins au moyen de décisions éclairées et d’une prestation de services qui rendent cette personne profondément heureuse. Je suis très fière en observant, au fil du temps, le contingent de patients de notre clinique et en constatant le nombre d’entre eux qui « réussissent ». Il peut s’agir d’un programme d’études terminé malgré de multiples hospitalisations, d’une relation fructueuse pour quelqu’un qui croyait la chose impossible ou, même, le choix d’un parcours de fin de vie menant à la paix intérieure. Je ressens une gratification professionnelle pour chacun de ces cas.
5. Pourquoi croyez-vous qu’il est si important de soutenir FK Canada?
Bien que la clinique de Terre-Neuve soit petite en fait de personnel et de patients, la quantité de ressources et de fonds nécessaire aux soins efficaces prodigués à la population de la province atteinte de fibrose kystique est passablement importante et peut représenter un fardeau qu’une autorité sanitaire seule pourrait ne pas vouloir assumer étant donné tous les aspects de santé et de bien-être attendus par le grand public.
Avec FK Canada à la barre du financement, de la recherche scientifique et de la gestion des centres d’opération des bases de données, nous disposons d’une structure de soutien solide à partir de laquelle chaque clinique de FK peut fonctionner.
En tant que physiothérapeute, je dispose d’un réseau établi de professionnels partageant les mêmes vues et un intérêt commun pour la population fibro-kystique canadienne. Ensemble, nous offrons une approche de soins mixtes solide avec un soutien pédagogique pour mener des changements dans la pratique au sein de notre pays et dans le monde, en plus des partenariats financiers, éducatifs et universitaires dont FK Canada nous permet de profiter ici, chez nous.