1. POURRIEZ-VOUS VOUS PRÉSENTER?
Je m’appelle Paula Barrett et je suis l’infirmière-coordonnatrice des soins pédiatriques liés à la fibrose kystique au IWK Health Centre de Halifax en Nouvelle-Écosse. Je travaille comme infirmière au IWK depuis 36 ans et j’occupe le poste d’infirmière-coordonnatrice depuis 30 ans. Notre clinique suit environ 95 patients des provinces maritimes.
2. POURQUOI AVEZ-VOUS CHOISI DE TRAVAILLER DANS UNE CLINIQUE DE FK?
J’ai choisi de travailler dans le domaine de la fibrose kystique parce que j’avais des liens étroits avec plusieurs amis atteints de fibrose kystique à l’école et que ma famille est elle-même touchée par cette maladie. En effet, mon plus jeune frère a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 11 ans. Lors de mes études en sciences infirmières, j’ai décidé de m’orienter vers la médecine respiratoire pédiatrique afin d’en apprendre davantage sur le FK. L’infirmière-coordonnatrice avait alors fait une présentation devant notre classe au sujet de la FK et de son rôle en tant que coordonnatrice du programme. Après son exposé, je me souviens d’avoir pensé que je voudrais faire le même travail un jour. C’est une profession très diversifiée : travailler au sein d’une équipe de professionnels de la santé, renseigner les patients et faire le suivi, faire de la recherche, du travail en clinique ainsi que des visites à domicile et dans les écoles. En plus, il faut parfois voyager pour organiser des cliniques itinérantes au Cap-Breton, à Fredericton au Nouveau-Brunswick ainsi qu’à l’Île-du-Prince-Édouard. Par chance, le poste de coordonnatrice s’est libéré et j’ai été l’heureuse candidate sélectionnée. J’ai certainement fait le bon choix puisqu’après 30 ans, j’adore toujours mon travail!
3. À QUOI RESSEMBLE VOTRE JOURNÉE TYPE?
Généralement, dès mon arrivée au travail, la journée est sans répit. Je dois faire des appels de suivi, répondre à des courriels, rencontrer des membres de l’équipe de soins et examiner les patients en consultation externe et ceux qui sont hospitalisés. Il faut coordonner les admissions et les départs de patients et faire la tournée des patients hospitalisés. Il faut diriger des réunions ou y assister ainsi qu’informer les patients et les familles et d’autres professionnels de la santé au sujet de la FK. Je travaille de concert avec des partenaires de la communauté et je les informe sur la FK. Je participe à des programmes de recherche et à des collectes de fonds. De plus, je m’occupe de notre base de données et je participe à des projets d’amélioration de la qualité des soins.
4. QU’EST-CE QUI A ÉTÉ LE PLUS MARQUANT POUR VOUS EN TRAVAILLANT AUPRÈS DES PERSONNES ATTEINTES DE FK?
Le plus extraordinaire, lorsqu’on travaille avec des personnes atteintes de fibrose kystique, est de constater leurs progrès. Que ce soit d’apprendre à avaler des enzymes, de réussir son cinquième secondaire, de gagner un trophée sportif ou d’adopter un nouveau petit chien. Je suis toujours heureuse de voir nos adolescents en bonne santé faire la transition vers le programme de FK pour adultes. Les choses étaient différentes quand j’ai commencé au sein du programme de FK. Nous avions alors beaucoup d’adolescents qui étaient mal en point. Maintenant, la majorité d’entre eux sont en bonne santé. J’adore travailler auprès des patients et des familles parce qu’ils m’apprennent beaucoup de choses. J’ai également la chance inestimable de travailler avec une équipe extraordinaire. C’est très valorisant de faire partie de la communauté FK quand on constate tous les progrès réalisés à ce jour, allant de la découverte génétique aux médicaments qui modifient la protéine CFTR.
5. POURQUOI CROYEZ-VOUS QU’IL EST SI IMPORTANT DE SOUTENIR FK CANADA?
Je pense qu’il est important de soutenir FK Canada parce qu’il s’agit d’un organisme qui procure du financement, de l’information et du soutien à toutes les cliniques de FK au Canada. FK Canada appuie nos équipes ainsi que les patients et leur famille. L’organisme soutien également tous les bénévoles qui travaillent au sein des nombreuses sections au pays. Il procure des fonds à la recherche, produit des documents informatifs et conserve une banque de données sur la FK qui permettra bientôt aux patients d’avoir accès à leurs propres renseignements. Actuellement, pour chacune des visites en clinique d’un patient, nous imprimons une fiche de rapport FK depuis le registre. Les Canadiens atteints de fibrose kystique ont le meilleur taux de survie au monde et cela n’aurait pas été une aussi grande réussite sans l’apport de FK Canada.
