Trousses de ressources du nouveau-né

Les trousses de ressources du nouveau-né sont conçues pour venir en aide aux familles durant la période initiale du diagnostic, moment que de nombreuses familles qualifient de très stressant et bouleversant.

Ces trousses sont composées de documents éducatifs et d’outils pratiques pour aider les familles à se sentir en meilleure confiance pour prendre soin de leur enfant. Fibrose kystique Canada souhaite que ces trousses soient informatives, qu’elles dissipent certaines incertitudes et qu’elles soulagent du stress causé par la recherche de certains articles nécessaires aux premiers mois de vie d’un nouveau-né. Les trousses de ressources du nouveau-né établissent le contact entre Fibrose kystique Canada et les familles et leur rappellent qu’elles ne sont pas seules.

L’initiative des trousses de ressources du nouveau-né de Fibrose kystique Canada est le résultat des efforts d’Helen Meinzinger, une mère dont le fils, Kaiden, a reçu un diagnostic de fibrose kystique en 2009. Helen voulait faire quelque chose pour aider les autres familles qui venaient de recevoir un diagnostic de FK. Elle a donc créé les trousses « Kaiden’s Care Kits ». Les trousses ont été distribuées à des familles à Ottawa et ont valu à leur créatrice le grand prix de la compétition de financement Aviva 2012. Ensuite, Helen s’est associée à Fibrose kystique Canada pour assembler et distribuer ces trousses à toutes les familles au Canada qui viennent d’apprendre que leur enfant est atteint de FK et l’initiative se poursuit à ce jour.

Dans les trousses, on trouve notamment (certains éléments peuvent varier d’une année à l’autre) :

• Sac isotherme, sac-repas isolant et bloc réfrigérant – pour transporter les aliments et les enzymes sur la route ou lors des visites à la clinique
• Cuillers à bout souple – pour aider à administrer des enzymes à l’enfant
• Contenants en plastique et bocaux empilables – pour transporter la compote de pommes, les enzymes et les collations
• Seringues orales – pour mesurer les médicaments liquides
• Désinfectant pour les mains – pour se protéger des germes et des infections
• Masques médicaux – pour se protéger des germes et des infections
• Percuteurs Palm Cups – pour aider à la physiothérapie pulmonaire
• Parenting Children with Health Issues– un livre écrit par la mère de deux enfants atteints de fibrose kystique (en anglais)
• Ressources relatives à la FK – une multitude de ressources concernant la fibrose kystique, les lignes directrices de la prévention et du contrôle des infections, un guide de nutrition, des sites Web informatifs et de l’information sur Fibrose kystique Canada et les sections locales

Fibrose kystique Canada aimerait remercier Mylan d’avoir parrainé les trousses de ressources du nouveau-né ainsi que CARSTAR et Johnson & Johnson pour le don de produits destinés aux trousses.