Portraits De Familles FK

C’est à l’âge d’un an, plus précisément le 12 avril 2005, que les parents de Charlotte ont reçu le diagnostic de fibrose kystique. Quand ils ont reçu l’appel du médecin, Chantal, la mère de Charlotte, savait déjà ce qu’il allait leur annoncer. Tous les signes annonciateurs pointaient dans cette direction : perte de poids anormale, retard de croissance important, et transpiration salée.

« Le choc fut brutal et notre univers s’est effondré. C’est la peur de l’inconnu, on ne sait pas à quoi s’attendre et, surtout, on pense tout de suite au pire scénario, que notre fille va mourir », explique Chantal.

Avec son regard pétillant, son doux sourire et sa joie de vivre, Tamy laisse souvent les autres incrédules lorsqu’ils apprennent qu’elle est atteinte de fibrose kystique. Les médecins l’étaient d’autant plus lorsque les tests de dépistage sont revenus positifs, alors qu’elle avait à peine deux ans, car la maladie est extrêmement rare chez les Haïtiens. Pourtant, chaque jour, elle doit suivre une routine très stricte afin de garder la forme.

Nous l’avons rencontrée avec sa mère, Nadia, et l’un de ses grands frères, Andy, afin qu’ils nous parlent de la manière dont la maladie a bouleversé leur vie.

La famille Jolin nous partage son touchant témoignage et les rudes épreuves qu’elle a dû surmonter avec deux enfants atteints de la fibrose kystique. Et plus particulièrement, le sentiment d’injustice qu’elle éprouve face à l’absence du dépistage néonatal de la maladie au Québec. Portrait d’une famille qui croit fermement que s’ils avaient su, ils auraient pu!

Daniel et Melyssa, résidents de Gatineau, vivaient une vie parfaite avec leur petit Émile, quand un jour tout a basculé, leur vie effectuant un virage de 180 degrés. Lorsque le diagnostic de fibrose kystique d’Émile a heurté la famille de plein fouet, tout son univers s’est écroulé. Pourtant, une fois le choc passé, cette famille soudée s’est unie dans la maladie et arrive aujourd’hui à vivre normalement, ou presque.