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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Comment expliquer la fibrose kystique à son entourage

De plus en plus de personnes FK atteignent l’âge adulte et ont des enfants. Par conséquent, ces personnes se retrouvent un jour devant le dilemme de parler ou non de leur état à leurs enfants.

Les spécialistes encouragent les parents à intégrer les enfants en discutant de la fibrose kystique dans un langage approprié à leur âge et en les faisant participer aux activités courantes. Cela permet de donner du soutien à l’enfant, d’atténuer ses craintes et de le préparer à certaines situations, p. ex. un épisode de maladie pouvant évoluer. En incluant les enfants dans des situations critiques, on leur donnera une interprétation précise, saine et encourageante de l’événement, et on leur fera acquérir des compétences adaptatives.

Le contenu des discussions doit être individualisé et tempéré selon l’âge de l’enfant. Par exemple, les enfants d’âge préscolaire peuvent ne pas comprendre les vrais mots, mais sont sensibles aux émotions et à l’anxiété des parents. Les enfants de ce groupe d’âge ont simplement besoin d’être rassurés. Plus vieux, les enfants seront probablement curieux d’en apprendre davantage sur votre état. Il ne faut pas avoir peur de répondre à leurs questions. Utilisez ce site pour mieux leur expliquer la fibrose kystique et aidez-les à échanger à ce sujet en en parlant avec leurs amis.

La fibrose kystique touche toute la famille, donc il est important d’en discuter ouvertement avec tout le monde. Si vous avez des questions à ce sujet ou à d’autres sujets de ce genre, vous pourriez avoir recours au travailleur social de votre clinique.

Voici une brochure que les parents d’enfants fibro-kystiques peuvent offrir aux enseignants pour leur fournir des renseignements de base et les aider à répondre aux besoins des enfants et adolescents fibro-kystiques.

L’éducation et la fibrose kystique

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