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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

La personne-ressource pour tous les médias est Jennifer Stranges. Vous pouvez communiquer avec elle par courriel à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou par téléphone au 1-800-378-2233, poste 290.


Fibrose kystique Canada demande plus que de l’espoir
2 mai 2018

Le 2 mai 2018 (TORONTO) – Fibrose kystique Canada (FK Canada) lance une campagne nationale au mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, pour exhorter le gouvernement à rendre les médicaments qui peuvent changer la vie accessibles aux personnes qui en ont besoin. Actuellement, un tel médicament, Orkambi, pourrait transformer la vie de 2 100 des 4 200 Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Malheureusement, sans financement public, plusieurs personnes atteintes de FK ne peuvent pas avoir accès à ce médicament, malgré le fait que Santé Canada l’a approuvé et que les médecins le prescrivent.

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Fibrose kystique Canada accueille Kelly Grover au poste de présidente-directrice générale
24 avril 2018

TORONTO, le 24 avril 2018 — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (FK Canada) a le plaisir d’annoncer la nomination de Kelly Grover à titre de présidente-directrice générale (PDG) dès le 4 juin 2018.

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Des Québécois atteints de fibrose kystique souffrent parce qu’ils ne peuvent pas obtenir les médicaments dont ils ont besoin
23 avril 2018

Fibrose kystique Canada (Québec) demande au gouvernement de contribuer à protéger la santé des personnes qui vivent avec cette maladie fatale.

Le 23 avril 2018 (Montréal, QC) – Fibrose kystique Canada exhorte le gouvernement du Québec à agir pour protéger la santé des Québecois qui sont atteints de fibrose kystique, en leur donnant accès à Orkambi, un médicament qui change la vie.

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Les provinces portent un autre coup dur aux Canadiens atteints de fibrose kystique
14 novembre 2017

Toronto, ON (14 novembre 2017) – Fibrose kystique Canada est extrêmement déçu du fait que les gouvernements provinciaux ont décidé de ne pas négocier le prix de Kalydeco, un médicament efficace contre la fibrose kystique (FK), pour les Canadiens fibro-kystiques porteurs de certaines variations du gène responsable de la maladie qui pourraient potentiellement en bénéficier. 

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LE CONSEIL D’ADMINISTRATION DE FIBROSE KYSTIQUE CANADA ANNONCE LA NOMINATION DE JEFFREY BEACH ET JENNIFER NEBESKY COMME CO-CHEFS DE LA DIRECTION PAR INTÉRIM
16 octobre 2017

TORONTO (16 octobre 2017) — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (FK Canada) a annoncé que Jeffrey Beach, directeur général en chef, et Jennifer Nebesky, directrice en chef du marketing et des communications, dirigeront l’organisme en tant que co-chefs de la direction par intérim. Leur mandat débutera le 6 novembre 2017, immédiatement après la démission de la chef de la direction actuelle, Norma Beauchamp. Jeffrey supervisera les activités régionales des employés et des bénévoles, tandis que Jennifer encadrera les équipes du siège social.

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Fibrose kystique Canada annonce le lancement de son module d’apprentissage en ligne gratuit sur la fibrose kystique
12 septembre 2017

Le 12 septembre 2017 (Toronto) – En cette rentrée scolaire, le St. Michael’s Hospital a développé une nouvelle ressource éducative qui permet à tous de parfaire leurs connaissances sur la fibrose kystique (FK) et ainsi de mieux aider les personnes fibro-kystiques et leurs proches.

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Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada annonce la démission de sa chef de la direction, Norma Beauchamp
24 août 2017

TORONTO (24 août 2017) — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada annonce la démission de sa chef de la direction Norma Beauchamp. La dernière journée de Norma au sein de l’organisme sera le 3 novembre 2017.

« Norma a dirigé la communauté de la fibrose kystique et défendu sans relâche ses intérêts et le travail réalisé par notre organisme pour appuyer les personnes qui vivent avec la FK, a déclaré Mitch LePage, président du conseil d’administration de FK Canada. Le conseil lui est reconnaissant de son dévouement et de ses efforts, qui ont aidé Fibrose kystique Canada à réaliser des progrès constants; nous nous réjouissons de voir ce que ce nouveau chapitre apportera à tous ceux qui travaillent pour mettre fin à la FK. »

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De nouvelles données sur des trithérapies apportent des nouvelles positives aux Canadiens atteints de fibrose kystique
21 juillet 2017

Fibrose kystique Canada se réjouit d’apprendre que les données de phases initiales des études cliniques menées par Vertex Pharmaceuticals Inc. ont révélé une amélioration significative de la fonction pulmonaire chez les porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation à fonction minimale (F508del/min.).

La trithérapie comprend l’ivacaftor (connu sous le nom de Kalydeco), le nouveau produit de Vertex, le tézacaftor, et une troisième composante qui cible la mutation du gène de la FK, la cause sous-jacente de la fibrose kystique (FK). Il s’agit des premières données qui démontrent la possibilité de traiter la cause sous-jacente de la FK chez les personnes porteuses de la mutation F508del/min., un type grave de la maladie, qui est difficile à traiter.

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Fibrose kystique Canada célèbre l’adoption du programme de dépistage néonatal de la FK au Québec
8 juin 2017

Québec, le 8 juin 2017 – C’est avec une immense joie que Fibrose kystique Canada accueille l’annonce, par le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, de l’adoption du programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique (FK).

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Les Québécois atteints de fibrose kystique se verront refuser l’accès à un médicament qui améliore considérablement la qualité de vie
2 juin 2017

Le 2 juin 2017 (Montréal, QC) ― Alors que mai, mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, vient tout juste de se terminer, Fibrose kystique Canada est extrêmement déçue d’apprendre que les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) au Québec ne pourront pas avoir accès à lumacaftor/ivacaftor (ORKAMBIMC) – un médicament qui peut changer la vie – par l’intermédiaire de la liste des médicaments remboursés par la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ), en raison de la récente recommandation rendue par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

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