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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

Toutes les demandes de la part des médias peuvent être adressées à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.


La 16e Marche annuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne s’est transformée en expérience virtuelle
2 juin, 2020

Toronto (Ontario) (le 2 juin 2020) – La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel a permis d’amasser plus de 1,8 million de dollars pour contribuer au financement de la recherche et des soins essentiels de la fibrose kystique (FK), ainsi qu’à la revendication d’un meilleur accès aux médicaments indispensables qui peuvent changer des vies.

POUR EN SAVOIR PLUS
DES DONNÉES PRÉLIMINAIRES LAISSENT ENTREVOIR DES RÉSULTATS ENCOURAGEANTS SUR LA SANTÉ DES PERSONNES FIBRO-KYSTIQUES QUI ONT CONTRACTÉ LA COVID-19
30 avril 2020

Toronto, ON (le 30 avril 2020) – Menée par l'équipe du registre sur la FK du Cystic Fibrosis Trust, l'étude collaborative a porté sur les données de 40 personnes atteintes de FK provenant de 8 pays et ayant reçu un résultat positif de COVID-19.

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Letter to Provincial Health Ministers and drug program managers
29 avril 2020

Dear Provincial Health Ministers and Drug Program Managers,

Due to COVID-19, Cystic Fibrosis Canada recently called upon government and Vertex to provide people with cystic fibrosis access to precision medicines known as CFTR modulators for humanitarian reasons.

Since that time, we are pleased to learn that Vertex has made an offer to the pan-Canadian Pharmaceutical Alliance (pCPA).  I urge you to start negotiations on that offer now...

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La vedette de la série RuPaul’s Secret Celebrity Drag Race gagne 30 000 $ pour Fibrose kystique Canada
27 avril 2020

Toronto (Ontario) - (le 27 avril 2020) Jordan Connor, acteur de la série Riverdale et récent gagnant de la série télévisée RuPaul’s Secret Celebrity Drag Race, a choisi Fibrose kystique Canada comme œuvre de bienfaisance de choix et a remis son prix à l’organisme sous forme de don de 30 000 $.

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Semaine de l’action bénévole LETTRE OUVERTE DE FIBROSE KYSTIQUE CANADA présidente et chef de la direction
20 avril 2020

Cette semaine a été décrétée « Semaine de l’action bénévole » en hommage à la contribution inestimable des bénévoles du Canada, d’un océan à l’autre. 

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Lettre ouverte de Fibrose kystique Canada aux épiciers pour effectuer tous achats dans un environnement plus sécuritaire
17 avril 2020

Lettre ouverte aux épiciers canadiens :

Je vous écris au nom des 4300 Canadiens et Canadiennes atteints de fibrose kystique, une maladie génétique évolutive et mortelle. En raison du risque d’infections respiratoires, les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement vulnérables pendant la période de COVID-19 que nous vivons actuellement. Ces personnes ont besoin de votre aide.

 

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COVID-19 et Fibrose kystique Canada: un message du conseil d'administration
3 avril 2020

Chers membres et amis de Fibrose kystique Canada,

La pandémie de COVID-19 a eu un impact brutal et sans précédent dans le monde entier. Nous avons tous dû changer nos habitudes de vie, en tant que membres d’une famille, collègues, bénévoles et membres du personnel.

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Mise à jour sur la COVID-19 de Kelly Grover
27 mars 2020

En réponse à la pandémie de COVID-19, Fibrose kystique Canada continue de suivre les directives de l'Agence de la santé publique du Canada : tous ses bureaux sont fermés et les employés travaillent à domicile jusqu'au 30 avril.

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COVID-19: MISE À JOUR DE LA PRÉSIDENTE ET CHEF DE LA DIRECTION
16 mars 2020

Fibrose kystique Canada surveille attentivement les développements liés à la COVID-19 au Canada. Nous savons que c'est un moment préoccupant pour beaucoup d'entre vous. Kelly Grover fait une mise à jour...

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Des changements de réglementation proposés interdisent l’accès de milliers de Canadiens à des médicaments salvateurs
11 mars 2020

Les dirigeants de Fibrose kystique Canada et les défenseurs des droits des patients rencontrent des représentants gouvernementaux à Ottawa et dans l’ensemble du pays afin de demander que des changements soient apportés aux réformes de réglementation proposées, qui bloquent l’accès à un nouveau médicament révolutionnaire pour le traitement de la fibrose kystique.

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