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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

La personne-ressource pour tous les médias est Jennifer Stranges. Vous pouvez communiquer avec elle par courriel à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou par téléphone au 1-800-378-2233, poste 290.


Position de Fibrose kystique Canada par rapport à l’utilisation du cannabis pour le traitement de la fibrose kystique
17 octobre 2018

TORONTO (17 octobre, 2018) – Au Canada, il est possible de se procurer du cannabis (marijuana) sur ordonnance depuis plusieurs années, mais avec la légalisation élargie, le sujet suscite un intérêt accru.

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L’ACMTS prend une décision funeste pour certains patients canadiens atteints de fibrose kystique
4 octobre 2018

TORONTO (4 octobre, 2018) – Aujourd’hui, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que le coût du médicament ORKAMBI contre la fibrose kystique (FK) ne soit pas couvert par les programmes provinciaux d’assurance-médicaments. Fibrose kystique Canada est en profond désaccord avec une telle décision et prévient qu’il pourrait y avoir des conséquences mortelles pour certains Canadiens atteints de FK dans les prochaines années.

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CARSTAR couvrira les frais de voyage et d’hébergement pour les participants à une étude sur la fibrose kystique
19 juin 2018

TORONTO (19 juin 2018) – CARSTAR, le partenaire national de Fibrose kystique Canada couvrira les frais de voyage et d’hébergement pour les participants à l’étude sur la thérapie individualisée de la fibrose kystique (TIFK). Grâce à l’appui généreux de CARSTAR, des participants atteints de fibrose kystique (FK) de partout au Canada pourront se rendre au Hospital for Sick Children de Toronto (SickKids) pour prendre part à cette étude novatrice.

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Fibrose kystique Canada crée un partenariat avec NOGU
12 juin 2018

TORONTO (12 juin 2018) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer son partenariat national avec l’entreprise de bijoux canadienne NOGU. Mario et Luca Lavorato, les fondateurs de NOGU qui ont tous deux reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à la naissance, se sont engagés à remettre 50 pour cent des ventes brutes de leur Collection Cerf-volant sous forme de don à Fibrose kystique Canada.

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La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne se transporte à Machu Picchu
1 juin 2018

TORONTO (le 1 juin 2018) – L’activité-bénéfice la plus importante de Fibrose kystique Canada, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, atteindra de nouveaux sommets en 2019 à l’occasion d’une randonnée d’aventure au Machu Picchu, au Pérou. Le départ de l'excursion d’une semaine aura lieu le 25 mai 2019 et l'événement sera organisé par Charity Challenge, le plus important organisateur de défis à vocation caritative au monde.

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Fibrose kystique Canada demande plus que de l’espoir
2 mai 2018

Le 2 mai 2018 (TORONTO) – Fibrose kystique Canada (FK Canada) lance une campagne nationale au mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, pour exhorter le gouvernement à rendre les médicaments qui peuvent changer la vie accessibles aux personnes qui en ont besoin. Actuellement, un tel médicament, Orkambi, pourrait transformer la vie de 2 100 des 4 200 Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Malheureusement, sans financement public, plusieurs personnes atteintes de FK ne peuvent pas avoir accès à ce médicament, malgré le fait que Santé Canada l’a approuvé et que les médecins le prescrivent.

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Fibrose kystique Canada accueille Kelly Grover au poste de présidente-directrice générale
24 avril 2018

TORONTO, le 24 avril 2018 — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (FK Canada) a le plaisir d’annoncer la nomination de Kelly Grover à titre de présidente-directrice générale (PDG) dès le 4 juin 2018.

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Des Québécois atteints de fibrose kystique souffrent parce qu’ils ne peuvent pas obtenir les médicaments dont ils ont besoin
23 avril 2018

Fibrose kystique Canada (Québec) demande au gouvernement de contribuer à protéger la santé des personnes qui vivent avec cette maladie fatale.

Le 23 avril 2018 (Montréal, QC) – Fibrose kystique Canada exhorte le gouvernement du Québec à agir pour protéger la santé des Québecois qui sont atteints de fibrose kystique, en leur donnant accès à Orkambi, un médicament qui change la vie.

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Les provinces portent un autre coup dur aux Canadiens atteints de fibrose kystique
14 novembre 2017

Toronto, ON (14 novembre 2017) – Fibrose kystique Canada est extrêmement déçu du fait que les gouvernements provinciaux ont décidé de ne pas négocier le prix de Kalydeco, un médicament efficace contre la fibrose kystique (FK), pour les Canadiens fibro-kystiques porteurs de certaines variations du gène responsable de la maladie qui pourraient potentiellement en bénéficier. 

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LE CONSEIL D’ADMINISTRATION DE FIBROSE KYSTIQUE CANADA ANNONCE LA NOMINATION DE JEFFREY BEACH ET JENNIFER NEBESKY COMME CO-CHEFS DE LA DIRECTION PAR INTÉRIM
16 octobre 2017

TORONTO (16 octobre 2017) — Le conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (FK Canada) a annoncé que Jeffrey Beach, directeur général en chef, et Jennifer Nebesky, directrice en chef du marketing et des communications, dirigeront l’organisme en tant que co-chefs de la direction par intérim. Leur mandat débutera le 6 novembre 2017, immédiatement après la démission de la chef de la direction actuelle, Norma Beauchamp. Jeffrey supervisera les activités régionales des employés et des bénévoles, tandis que Jennifer encadrera les équipes du siège social.

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